mein neues Leben
im Rollstuhl

      
   

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Petra S. von Känel

 



die meistgestelltesten Fragen an mich
Update März 2011

Ein Querschnitt ist nicht immer gleich Querschnitt
Man ist geneigt, jeden Querschnitt miteinander zu vergleichen. Obwohl die Läsion z.B. C5/C6 ist und wenn man vergleicht, ist jeder Querschnitt anders, teils total anders. Die Ärzte haben es uns eingetrichtert => NIE einen Vergleich machen. Es kommt auf jeden Millimeter darauf an, WIE die Verletzung innen drin aussieht und das weiss eh kein Arzt. Bis heute ist eine Nerven-OP im Rückenmark unmöglich. Es gibt Patienten, welche mehrfache Brüche hatten, der Spinalkanal (dort wo die Nerven liegen) aber nicht wirklich verletzt sind. Man spricht hier von beleidigten Nerven. Diese kommen nach ein paar Wochen/Monaten wieder. Es gibt auch Quetschungen, wie bei mir, wo die Nerven zerdrückt werden. Niemand kann voraussagen, was wieder kommt und was nicht. Es kommt auf die neuen Nervenbahnen wie auf die Vernarbung drauf an. So bleibt einem nur die Hoffnung und die Zeit, welche für einen arbeitet. Es gibt auch KEINEN Knopf in der Physio welcher gedrückt werden kann, damit dies wieder kommt. Sobald aber etwas zurückkommt, wird dies in der Physio mit eingearbeitet. Nach so langer Zeit weiss man, es kommt nicht wieder. Man muss schauen, dass man mit dem was man hat zurechtkommt. Bei mir ist es leider eben mit allem schlimmer gekommen.
 

Was ist inkomplett?
Inkomplett bedeutet, dass man Fühlen kann und/oder Motorik hat. Nach dem Unfall war ich inkomplett. Seit 2011 bin ich leider komplett geworden (auch wenn es nur wenige Felder sind, wo ich nichts mehr spüre). Ich bin sehr froh, dass ich trotzdem noch soviel spüre und ich mich noch einigermassen "ganz" fühlen darf. Ich bin neu ein kompletter Tetra C5/C6. Der C6 bei mir ein künstlicher Halswirbel (ein Cage). Die Schrauben sind im Wirbel C5 und im Wirbel C7 verankert (2004).
Man unterscheidet auch zwischen der Läsionshöhe sowie dem vegetativen Nervensystem. Dazu wurde ich mit Strom (Motoriktest) in der Neurologie ausgemessen und mit Nadeln gepickt (Sensibilitätstest). Das nennt man ASIA A (komplett) oder B (inkomplett). Sensorisch bin ich ein sub C8 und motorisch sogar ein sub Th11. Als Tetra hat man auch Probleme mit den Händen. Die drei Finger Mittel-, Ring-, Kleiner von der rechten Hand schlafen etwas. Auch von der linken Hand, dort aber heute kaum mehr spürbar. Ich bin sehr glücklich darüber, dass ich meine Händen nutzen kann. Für Aussenstehende sind meine Probleme damit fast nicht sehbar.
Zusätzlich ist 2010 noch eine Rückenverletzung (durch eine missglückte Rückenoperation) dazu gekommen L4/L5 und durch den Einbau der Pumpe hat sich die Motorik auf ca. Th8 verschoben, weil da der Pumpenschlauch hin implantiert wurde.
Meine Beine wurden dadurch lahm gemacht.
Was ist Spastik? 
Spastik ist der erhöhte Muskeltonus. In meinen Körper/Beinen zerren Nonstop Muskeln an mir (fühlt sich an wie ein Ritterkostüm). Meine Muskeln sind ganz hart und schmerzen. Spastik verhindert, dass ich die guten Bewegungen, welche noch irgendwo vorhanden sind, ausführen kann. Es gibt permanent Spannungen in den Oberschenkeln (dort am meisten) und auf einmal schiessen die Beine bei Berührung oder Bewegung durch den Therapeuten irgendwo hin. So hab ich leider früher schon einige Leute "getroffen". Spastik spürt man, wenn man an den Beinen arbeitet, dass sich die Beine zahnradartig bewegen lässt und dann auf einmal klemmen oder zurück schiessen. Vor allem am Morgen war es stark.
Früher konnte das schon dauern, bis ich endlich katheterisieren konnte und dann die Hosen endlich wieder an hatte. Die Spastik haben die Ärzte überhaupt nicht im Griff. Abhilfe dazu geben Medikamente (Muskelrelaxanzen), Botoxspritzen (2006 bis Ende 2007) in die Oberschenkelmuskeln oder eine Liorésalpumpe. 
Die Spastik kann sich noch in einer anderen Form zeigen. Es sind einschiessende Gewitter in den Nerven. Genannt Spasmen. Für Sekunden zucken Blitze durch den Körper und lassen den ganzen Körper erschüttern und beben. Sie können alle paar Sekunden einschiessen. Vor der OP hab ich arg damit gekämpft. Dies hatte ich vor allem wenn ich einschlafen wollte oder in der ersten Nachthälfte. Ich versuchte dies auszuschalten, in dem ich mit dem Beinen versuchte noch mehr ein Päckli zu machen. Strecken ging fast gar nicht oder wenn, dann Streckspastik rechts. Schlafen war fast unmöglich. Deshalb schlief ich am Morgen "nach". Zum Glück muss ich nicht all zu früh aufstehen. Jetzt bin ich sehr froh die Liorésalpumpe zu haben. Die Spasmen sind sehr viel weniger geworden und mein Alltag ist viel besser "erträglich" geworden.
Botoxspritzen (2006-2007): Leider ging es 10-14 Tage bis die Spritzen halfen und wirken ca. 8 Wochen. Danach werden nahm die Wirkung immer mehr ab und die Einschüsse wurden immer stärker. Ich versuchte es möglichst lange hinauszuzögern. Alle 3 Monate musste ich mich wieder vom Neurologen erneut mit Botox behandeln lassen.
Was ist eine Liorésalpumpe?
 Neu trage ich seit April 2010 eine Liorésalpumpe (Spastikpumpe SynchroMed II, (siehe Blog Mai 2010), welche mir unter die Haut am Bauch links implantiert wurde. Es ist eine "Dose", 8.7cm x 7cm gross, mit einem ca. 89cm! langen feinen Schlauch ins Rückenmark (Liquorraum) gelegt. Das Medikament Liorésal (Wirkstoff Baclofen) wird direkt ins Rückenmark geträufelt. So brauche ich viel weniger Medikamente, habe wenige Schmerzen, und so kommt das Medikament genau dorthin wo es hin muss. Ohne Nebenwirkungen, wie lahme Hände/Arme und Konzentrationsschwierigkeiten. Ohne diese Massnahmen könnte ich mich nicht mehr bewegen. Der Körper wäre steif zusammengezogen. Die Pumpe ist hoch eingestellt (575 Mikrogramm). Ist die Dosis hoch und ist die Wirkung gut, dann hat man auch gerne fast keine Stabilisation im  Rücken mehr (bei mir ist es so, März 2011).
Bei der Liorésalpumpe ist es so, dass sie auch nach einer gewissen Zeit wieder aufgefüllt werden muss. Wie lange die Zeitspanne ist, müssen wir bei mir noch herausfinden. Spätestens in einem halben Jahr muss das Medikament aus und wieder neu aufgefüllt werden. Der Hersteller gibt nur für diese Zeit eine Garantie. Die Programmierung wird von ausserhalb gesteuert und zum Auffüllen der Pumpe wird eine Schablone mit einer Zielvorrichtung auf die Pumpe gelegt. Dann kann man mit einer Spritze das Medikament direkt durch eine Membrane in die Pumpe spritzen, damit sie wieder aufgefüllt ist.
Fühlst Du noch was in den Beinen - Wärme/Kälte?
Ich habe nur noch teils Gefühl bis in die Zehen, wenn auch eine sehr gestörte Sens (Wahrnehmung, spitz fühlt sich stumpf an). Gewisse Felder haben Null seit ca. Ende 2009 passiert (missglückte Rücken-OP, Stelle zusammengebrochen). In den letzten 6 Jahren hat sich mein Gespür am Körper für Wärme und Kälte ganz wenig verbessert an gewissen Körperstellen und auch für Berührungen. Aber ab L4/L5 wieder verschlechtert, wegen meinem zweiten Querschnitt, den ich leider wegen der misslungenen Rücken-OP erlitten habe.
Das man Kälte/Wärme nicht richtig fühlt ist sehr oft bei Querschnittgelähmten. Deshalb ist es auch gefährlich, damit man sich nicht verbrüht, wenn man einen heissen Teller auf den Knien transportiert (z.Bsp.). Auch hier habe ich früher schon schmerzhafte Erfahrungen machen müssen mit "heissem Tee auf die Oberschenkel verschüttet". Ergebnis: Verbrennung zweiten Grades - heilte sehr langsam. Zuerst hatten die Beine ausgeschlagen und dann bekam ich einen heftigen Spastikanfall und erst dann hat es mir gebrannt. Wir Querschnittgelähmte fühlen eben anders wie vor dem Unfall/Krankheit.
Auch ist die Kälte nicht ganz unproblematisch. Mir fehlt die Fähigkeit zu frieren. Ich spüre gar nicht, wenn ein Körper sich abkühlt. Ich merke dann entweder stärkere Spastik oder Blasenprobleme. Aber dann erst, wenn das Problem schon da ist. Also vorausdenken und sich draussen gut anziehen. Mir Mühe geben in der Nacht die Bettdecke zu kontrollieren und mich gut einzudecken.
Und umgekehrt. Kann die Wärme/Hitze nicht so richtig spüren und kann meine Haut sehr überhitzen (gibt dann rote Flecken) oder die Hitze ist für den Körper zuviel und ich bekomme Kreislaufschwierigkeiten. Man muss immer vorausdenken, was sein könnte und so dem Körper helfen. Die Kompletten spüren natürlich gar keinen Schmerz/Wärme/Kälte mehr.
Kannst Du Dich noch bewegen?
Oberkörper ja, Beine nein.
Es ist schon noch so, dass ich Restspastiken habe, trotz der Pumpe. Wir versuchen das mit den neuen Einstellungen "hinzubekommen". Aber wenn man Muskeltätigkeit weg nimmt, nimmt die Instabilität zu.
Früher hatte ich heftige Streck- und Beugespastik. Die Knie klebten wie Magnete aneinander und die Füsse überkreuzten sich. Immer hin, da bin ich schon um jede kleinste Bewegung sehr froh wenn's mal geht. 
Seit der Pumpe kann ich meinen ganzen Alltag viel besser bewältigen. Früher waren die Arm und Beinbewegungen wie gekoppelt. Heute kann ich mich meine Arme bewegen, ohne dass die Beine gleich mitmachen wollen.
Kannst Du stehen?
Nein, das geht heute nicht mehr. Ich stand jeden Tag passiv in meinem Freistehbarren. Das ist wichtig für den Kreislauf und für die Darmaktivität. 
2011: Doch seit meiner neuen Rückenoperation (Januar 2011) kann ich das nicht mehr. Vielleicht kann ich es wieder antrainieren, wenn ich den Rücken belasten darf. Zur Zeit ist sowas absolut verboten. Die Knochen müssen erst gut verwachsen. Erst wenn man sicher ist, dass es hält, darf man solche Sachen machen. Und sonst lieber nicht. Ich trainiere das Strecken mit der Bauchlage. Wenn ich keine Restspastiken habe, dann kann ich das machen. Nachteil aber auch, dass es ein Hohlkreuz macht.
Was ist ein Freistehbarren?
Ein Freistehbarren ist ein "Stehpult" mit Sättelchen und Autogurten, welche mich mit einem Motor in die Senkrechte zieht (siehe Foto).
Bis vor der Liorésalpumpen-OP: Ich stand zuerst da wie eine starre Ente (Popo hinten raus). Es vergingen gute 10 Minuten, bis der Muskeltonus (Spastik) nachliess, mein Kreislauf dies vertrug und ich mich ganz langsam Schritt für Schritt in die Stehposition ziehen lassen konnte. Manchmal wurde es mir schlecht und ich musste mich dann zwischendurch mal wieder runterlassen, Wasser trinken, gut durchatmen und dann nochmals rauf. Die Spastik drückte mir leider oft den Atem ab und ich konnte dann fast keinen Piep mehr von mir geben. Mal geht es besser, mal schlechter.
2010: gar kein Vergleich mehr zu früher. Jetzt ziehe ich mich rauf und mag auch mit Pausen gut eine Stunde stehen oder mehr. Das braucht der Körper für die Durchblutung und für die Darmaktivität. Zudem beruhigt es den querschnittgelähmten Körper. Je mehr Pumpenleistung ich habe, je schwerer fällt mir das Stehen und das Atmen. Ich trainiere trotzdem jeden Tag, um den Trainingsfortschritt nicht zu verlieren.
2011: tabu, darf vorerst nicht mehr gemacht werden.
Kannst Du mal wieder laufen eines Tages?
Nein, das ist nie mehr möglich. Das ist auch kein Wunsch von mir.
Lieber gut gefahren als schlecht gelaufen ist mein Motto.
In der Klinik 2004/2005 konnte ich für ganz wenige Wochen noch an einem guten Tag einige Schritte am Barren mit meiner Spastik laufen, wenn auch mehr schlecht als recht. Konnte mich in den Lokomaten schnallen lassen, auch 2006, der lief mit mir. Sonst ging das ja nicht. Die Spastik ist leider nach den Klinikaufenthalten sehr stark geworden und bestimmte meinen Tagesrhythmus. Nicht mal Druck auf die Beine geben war teils mehr möglich. Aber trotzdem. Bewegung im Allgemeinen: Die Aerzte meinten nach der Herbst 2006-ReREHA, dass Sie sich schon sehr wunderten, was ich mit meiner schweren Verletzung noch alles kann.
Das war noch VOR meiner missglückten Rücken-OP. Danach ist die Spastik noch stärker geworden und ich konnte froh sein, dass ich noch meine Uebungen am Freistehbarren machen konnte.
Nach der Liorésal-OP vom April 2010: Da der Muskeltonus mit der Pumpe sehr stark reduziert wurde, werden die Muskeln nicht angesprochen. Ich bin eher dankbar, dass meine Beine lahm herunterhängen und meine Spastik mich meistens in Ruhe lässt.
Laufen können ist KEIN WUNSCH VON MIR. Die Liorésalpumpe hat mir soviel neue Lebensqualität gegeben, mir sind ganz andere Wünsche erfüllt worden, die den Alltag betreffen. Mein Wunsch ist keine Schmerzen haben müssen. 
Kannst Du Autofahren?
Zur Zeit nicht mehr.  Ich konnte Autofahren (bis vor Rücken-OP im Mai 2008). Ich hatte mir ein neues Fahrzeug kaufen müssen, mein Subaru war mit 12 Jahren zu alt für diesen teuren Umbau. Ich hatte mich wieder für einen Subaru Legacy entschieden. Dieser wurde von einer Spezialfirma, bei mir von Rotz aus Dussnang, auf meine Bedürfnisse umgebaut. Es gibt verschiedene Fahrsysteme. Ich habe mich für den stehenden Kombihebel, einem Carospeed, entschieden. Mit diesem Hebel gebe ich Gas oder ich kann bremsen. Es ist ein Blinker dran, eine Feststellbremse und das Fernlicht. Weiteres ist in so einem Umbau drin, ein Fussraster, einen Antispastikgurt, welcher meine Beine festhält, damit bei einem Spastikanfall die Beine sich nicht ins Lenkrad verklemmen, aufklappbare Pedalen für Gas und Bremse (wenn ein Fussgänger mein Auto fahren muss), einen Rollstuhleinzug, eine Teleskoptüre, damit ich den Rollstuhl überhaupt verladen kann, hinten noch einen Teleskopkran um schwere Gegenstände wie Swisstrac und Handbike verladen zu können.
Vom Strassenverkehrsamt habe ich die Auflage erhalten, nur mit solch einem umgebauten Fahrzeug unterwegs zu sein, alle anderen Kategorien wurden gestrichen. Alles andere würde ja nicht gehen.
Wenn ich irgendwo hin muss, ist Frank mein Chauffeur. Autofahren als Selbstfahrer werde ich nicht mehr machen können. Keine Drehbewegungen mit dem Rücken möglich.
Gehst Du zur Arbeit / arbeiten von zu hause aus?
Seit 31.1.2011 nicht mehr. Mein Arbeitgeber AXA-Winterthur hat mich unterstützt wo er nur konnte. Ich war seit Februar 2010 krankgeschrieben und schaffte es einfach nicht mehr, mein tägliches Arbeitspensum zu erreichen. Vom Gesetz her habe ich zwei Jahre unfalltechnisch krankgeschrieben voll ausgeschöpft. Wir haben uns dann geeinigt, dass ich ganz berentet werde. Obwohl ich sehr gerne gearbeitet habe, die Leute mir ans Herz gewachsen sind, bin ich heute sehr erleichtert, diesen Druck nicht mehr zu haben. Ich war fast 28 Jahre in dieser Firma (hiess früher Winterthur Leben bzw. Winterthur Versicherungen). Fast die ganze Zeit war ich Direktionssekretärin, was später IT-Assistent geheissen hat. Die letzten drei Jahre war ich u.a. fürs Intranet zuständig (neue Seiten bauen oder Anpassungen).
Was ist ein Transfer?
Ein Transfer bedeutet, dass ich vom Rollstuhl mich ins Bett "transferiere" (transportiere). Oder aufs WC, Sofa oder ins Auto etc. Ich kann dies meist nicht ohne Rutschbrett machen, bis auf den Sofa-Transfer zurück in den Rollstuhl.
So sollte ein guter Transfer aussehen:
Ich stelle bei meinem Rollstuhl die Füsse direkt auf die Fussrasten. Dann stecke ich mir das Rutschbrett zwischen Popo und Rollstuhl (der Rollstuhl ist schräg im 45-Gradwinkel aufgestellt). Dann versuche ich Gewicht mit meinen Armen aufzunehmen und rutsche dann vorsichtig konzentriert rüber.
Früher konnte ich die Fussrasten aufstellen, die Beine auf den Boden stellen, die Knie als Drehpunkt nutzen. Oberkörper nach vorne (Popo als Schwunghebel benutzen). Eine kurze Sekunde halten und schwupp in der Luft drehen bin ich am gewünschten Ort.
Seit meiner Liorésalpumpen-OP gehen die Transfers viel besser und sicherer (die Spastik klemmt nicht mehr die Beine nach hinten). Der Körper ist aber lahm und ich muss mit den Armen viel mehr Kraft aufnehmen, damit ich nicht vom Brett runterrutsche sondern da lande, wo ich hin will.
Bekommst Du Medikamente?
Ja, viel zu viele. 
Seit der Liorésalpumpe muss ich diese Muskelrelaxansmedikamente nicht mehr oral einnehmen. Das entlastet meinen Magen und habe weniger Nebenwirkungen. Dafür hab ich andere Medis bekommen wegen meiner vielen Schmerzen.
Stimmt das, dass Blase und Darm auch nicht mehr richtig funktionieren?
Ja, leider ist das so, dass Blase und Darm meistens involviert sind. Früher sind die Leute daran gestorben. Bei dem einen gibt es mehr Probleme, beim anderen weniger. Das ist total verschieden. Seit 2011 spüre ich leider weder Blase noch Darm.
 
Blase:
Seit meinem Rücken-Ärger, ich muss einen Dauerkatheter tragen.

Urinieren kann ich nicht von alleine, deshalb muss ich katheterisieren (ISK = Intermittierter Selbstkatheterismus, Katheter sich selber in die Blase schieben) oder einen Dauerkatheter tragen.
Katheterisieren (Beschrieb wie) ist mehr lästig als schmerzhaft. Dies machte ich halb-liegend auf dem Bett mit Rücken gestützt. Alle Utensilien liegen parat. Spiegel davor. Grosszügig reinigen (Wasser genügt) und desinfizieren (Octenisept getränktes sterile Kompresse auf den Harnausgang drücken/legen). Urinbeutel bereit legen und Katheter anstecken (ich benutze den Astratech Lofric Primo 15cm am liebsten). Mit dem Katheter treffen und abwarten bis die Blase entleert ist. Meine Blase fasst gut 500ml (teils mehr, ist aber nicht gut). Urinbeutel wieder leeren und auswaschen. Kann mehrmals wiederverwendet werden. Katheter nicht - bitte entsorgen!
Mehr fachliche Info über ISK bei Wikipedia oder Astratech. Tipps und Tricks.
Wenn mein Rücken ganz verheilt ist, muss ich probieren ob ich es noch kann. Wenn nicht, muss man bei mir einen Cystofix einbauen. Eine Leitung durch die Bauchdecke direkt in die Blase. Schon wieder eine kleine OP.
 
Darm:
Ist nach Patient ganz verschieden. Von 2x am Tag oder bis alle 4 Tage.
Der Darm meldet sich im Normalfall alle zwei Tage beim Durchschnittspatienten.
In der Nacht ist es am Unangenehmsten, wenn es auf einmal zu drücken anfängt.

Es gibt verschiedene Methoden der Darmentleerung:
 
Mit einem Zäpfchen
10 Minuten warten und dann entleert sich die Ampulle (Darmendstück) von selber (wenn man Glück hat). 
 
Selber von Hand ausräumen (nach Zäpfchen)
Man sitzt auf dem WC oder Duschrolli über Toilette oder Topf.
Oder man muss sich einen Vinyl-Handschuh (die dünnen Ärztehandschuhe) anziehen, Vaseline dran, und dann nachgreifen und den Darm ausräumen bis die Ampulle leer ist. Darmmassagen davor können gut tun (siehe unten). Das ist nicht immer ganz einfach, es kann vorkommen, dass später Nachzügler nachrutschen. Auch genug Geduld und Zeit einrechnen. Wer pressiert hat später den Ärger.
 
Darmentleerung mit Hilfe von Fachpflege
Entweder wie s. oben. Oder: man muss auf dem Bett liegen. Popo nach rechts bzw. auf die linke Seite liegen am besten, weil so der Darm liegt. Das ist die allerschnellste Methode. Wenn ich gewusst hätte, wie rasch und rückenschonend das geht, hätte ich schon längstens umgestellt.
 
Peristeen-System und Darmmassagen
Eine Zeit lang habe ich mit Hilfe vom Peristeen-System von Coloplast abgeführt.
Das ist ein Rektalkatheter (Katheter mit Ballon) und ein System mit warmen Wasser. Man spült sich das warme Wasser in den Darm und löst so die Fäkalien raus. Beste Erfahrungen hab ich gemacht, wenn ich entweder zuerst kurz ausräume (harte Bollen) oder direkt mit dem Peristeen-System anfange. Und so den ersten Teil herauslöse. Dann braucht es viel Geduld. Ich mache mir danach Darmmassagen. Das geht so. Ich streiche mit der Hand auf Bauchnabelhöhe kreisrund gegen unten im Uhrzeigersinn. Immer wieder und dann auf der linken Seite runter (so liegt der Darm). Dann wackle ich wie ein Stehaufmännchen immer hin und her. Abwechslungsweise wieder Darmmassagen und wenn ich das Gefühl habe, es "plagt" mich, dann lehne ich mich ganz nach vorne und liege sozusagen mit dem Oberkörper auf meinen Oberschenkeln (das gibt Druck auf den Darm). Damit ich nicht vom WC falle, habe ich für die Füsse ein Böckchen. So sind die Knie etwas höher als der WC-Rand und gehen so locker auseinander und ich komme ran. Gibt mir aber auch Sicherheit. Es braucht wirklich viel Geduld und Zeit. Aber es lohnt sich. Es kommt meistens nochmals soviel raus oder mehr wie in der ersten Phase. Der Darm braucht eben seine Zeit, bis das Wasser/Darm die "Bollen" nach unten befördert hat. Ich rechne jeweils gut eine Stunde dafür ein. Ein kleiner Trick noch, ich habe immer eine schmale Taschenlampe griffbereit, so kann ich kontrollieren, was  "gegangen" ist auf dem WC. Wer es nicht alleine kann/traut, braucht Hilfe von einer vertrauten Person.
Die Firma Coloplast informiert über "Inkontinenz verstehen". Weitere Infos.
 
Das Darmentleeren hasste ich früher am allermeisten an meiner Querschnittlähmung.
Jetzt sind es die ewigen Schmerzen. Das ist wohl das Erste, welches wir uns alle zurück wünschen BEVOR wir laufen können!
Sexualität im Querschnitt
Die Sexualität passiert im Kopf. Jeder ist verschieden. Manche spüren gar nichts mehr. Wichtig ist einfach, dass die Partner miteinander reden. Es gibt so viele Zärtlichkeiten, wo man austauschen kann. Kuscheln, schmusen, streicheln ist auch wichtig. Und wenn man sehen kann, wie gut ich meinem Partner tue, dann ist das auch sehr befriedigend.
 
 
 
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