Januar 2010

27. Januar 2010
 
Es ist allerhöchste Eisenbahn, wie es so schön heisst. Ich halte meinen Zustand nicht mehr aus. Die Operation "Liorésalpumpe auf Probe" steht vor der Türe. Mein Rückenmark erhält das Medikament direkt reingespritzt und ohne grosse Umwege über den Magen, wo die Nebenwirkungen sehr gross sind und der Nutzen klein geworden ist. Wenn's funktioniert, wird die Pumpe in den Körper versenkt. Durch die Spastikreduktion wird es auch weniger Schmerzen geben, welche mit diesen Krämpfen zusammen hängen. Mein Rücken wird auch geschont, wenn die Muskeln nicht ständig an der kaputten Stelle herumzerren. Wir sind alle jetzt schon auf das Ergebnis gespannt. Auf der einen Seite freue ich mich auf die OP resp. auf das Ergebnis, aber auf der anderen Seite hab ich auch Angst. Und der lange Spitalaufenthalt ist ja auch nicht gerade eine grosse Freude. Wieder fremden Leuten ausgeliefert sein. Hoffe, dass ich nicht so lange bleiben muss und mich mein Partner zuhause versorgen kann.
  

15. Januar 2010
  

Der kleine helle Kern im Rückenmark, das ist mein Querschnitt im Hals C6. Fast unglaublich, dass so ein kleines Korn von 6mm (unverändert zum Glück) eine so grosse Auswirkung auf mein Leben hat.	Mein Rückenschaden Lendenwirbel 4 und 5. Hier sieht man deutlich wie verquetscht und verwachsen alles ist.
Am 12. hatte ich mein MRI (Magnet-Resonanz-Untersuchung) in Vollnarkose im Kantonsspital St. Gallen. Ich wurde für eine Stunde schlafen gelegt, damit der MR-Scan klare Bilder von mir machen konnte. Das ist gut gelungen. Jetzt habe ich die Gewissheit, dass mein Querschnitt nicht schlimmer geworden ist, erklärt aber nach wie vor nicht, weshalb ich eine so starke Spastik entwickelt habe. Die Beurteilung hat St. Gallen gemacht. Die Bilder gehen noch zu meiner neuen Neurologin in Basel im REHAB. Auf dem zweiten Bild sieht man meinen kaputten Rücken. Angeblich hat man dort kein Rückenmark mehr, sondern nur noch Nerven, die rausgehen. Für mich ist ganz klar, dass meine starken Schmerzen aus diesem Problembereich entwickelt wurden. Immer wieder habe ich ganz starke Schmerzschübe. Die Beine tun sehr weh und damit arbeitet die Spastik, welche dann wieder neue Schmerzen machen und am Rücken und meinen Beinen zerren. Ich bin dann in einem richtigen Strudel drin. Wenn das passiert, dann nehme ich Tramal-Tropfen und versuche den Schmerz mit Bewegung und Aufdehnung zu beruhigen. Ich verfüge hier zuhause zum Glück über ein komplett eingerichtetes Therapiezimmer. Meine Bobathliege (breitere Therapieliege) leistet mir gute Dienste. Heute habe ich den Schmerz mit dem Bauchlagentraining beruhigen können.
Qualvolles Aufdehnen der zusammengezogenen Muskulatur. Erst nach sicher 20 Minuten kann ich einigermassen liegen (zuvor wehrt sich der Körper), jedoch leider nur mit angezogenen Unterschenkeln, ein Strecken ist unmöglich. Diese Übung ist nur mit Hilfe einer zweiten Person auszuführen.
Einen Tag nach dem MRI hatte ich eine Besprechung mit einem Wirbelsäulenspezialisten in einem anderen Spital. Obwohl er im Vorfeld eingebunden worden ist, er den MRI Bericht erhalten hatte, war er absolut unvorbereitet für unser Gespräch. Er wirkte hektisch und machte uns den Anschein, als wolle er uns so rasch als möglich "abarbeiten". Wir hatten ihm zudem noch alle gesammelten Röntgenbilder mitgebracht. Während des Gesprächs überflog er den MRI-Bericht. Er meinte, dass meine Spastik und dadurch meine Schmerzen nicht vom operierten Rücken her kommen könne. Und eine weitere OP würde meine Probleme nicht lösen. Er könne mich schon operieren, wenn ich unbedingt wollte. Es seie eine sehr schwere lange Operation. In dieser könne er mich wieder gerade richten und die Wirbelkörper stabilisieren. Er fragte mich aber auch, ob es mir egal seie, wenn ich meine Füsse danach nicht mehr bewegen könne. Häää???!!   Der Termin war eine einzige grosse Enttäuschung.
4. Januar 2010   Noch im Dezember war ich in Basel bei meiner neuen Neurologin. Sie kennt sich gut aus mit Querschnittgelähmten. Sie hat nun den Verdacht, dass ich noch einen weiteren Rückenmarkschaden habe, weil ich immer stärkere Spastik bekomme und Schmerzen. Also bevor wir eine Liorésalpumpe implantieren, muss dies gut abgeklärt sein (Ursache suchen, nicht Symptome bekämpfen, das hatte ich jetzt lange genug).   Heute war ich zum MRI in St. Gallen. Das gesamte Rückenmark sollte gescannt werden. Für die Magnetresonanz-Untersuchung wird man in eine ganz enge Röhre gesteckt. Doch leider liessen sich meine Beine nicht strecken und mit ganz viel Mühe ging es dann doch noch knapp. Aber leider nur für Minuten. Dann wurden die Bilder durch die Spastik so verwackelt, dass die Ärzte abgebrochen hatten. Ich war darüber sehr froh, dann ich hatte so starke Schmerzen bekommen, dass ich keine Minute länger durchgehalten hätte. Die Lösung ist jetzt, dass ich einen neuen Termin erhalte und ich dazu in Kurznarkose gelegt werden muss, damit die Bilder brauchbar ausgewertet werden können. Egal wie, es muss nur rasch geschehen. Ich brauche dringend eine Lösung für meinen Zustand. Ich sehne mich nach mehr Lebensqualität.
1. Januar 2010 Und wieder ist ein Jahr rum. Mir steht eine schwere Zeit bevor. Ich kämpfe nach wie vor jede Nacht mit meiner Spastik, welche mich mit Krämpfen und Schmerzen plagt. Zur Zeit sind mehrere Ärzte dran (arbeiten zusammen), wie sie mir am besten helfen können, um mir wieder ein besseres Leben zu ermöglichen. Sie sprechen von mehreren Operationen. Was, wie, wann - muss noch geklärt werden. Ich habe Angst. Ich muss aber auch vertrauen, denn alles soll gut werden. Im November/Dezember hatten wir schöne, aber anstrengende, Ferien auf Teneriffa verbracht. Hier geht es zum Reisebericht.   Auch hab ich einen kleinen Bericht mit Fotos über unsere Besuche im APS, der Auffangstation für Papageien und Sittiche in Matzingen verfasst.   Querschnittgelähmte haben oft Probleme mit der Körpertemperatur.  Für mich habe ich folgende "Wege zur Linderung" gefunden:   - bei kaltem ganzen Körper (mit der Hand prüfen oder prüfen lassen):   - auch im Haus Schlupfsack anziehen (mit heissem Traubenkernsäckli drin)   - auf warme Kleidung achten (auch wenn ich die Kälte nicht spüre)   - heiss baden / duschen   - mit Wärmematte schlafen (Achtung, nicht zu warm!)   - immer gut zu decken      (sollte klar sein, leider "fege" ich in der Nacht oft  die Decke weg)   - Bewegung versuchen (Motomed, Stehtraining, Hanteltraining etc.)    - bei kalten Beinen   - doppeltes Sockenpaar anziehen   - Angorawäsche für Knie und Waden   - bei kalten Füssen    - heisse Fussbäder helfen    - Rollstuhl angepasst      @ Wir mussten feststellen, dass je länger je mehr meine Füsse nicht mehr          korrekt auf den Fussrasten abgestellt werden konnten. So hatten wir          die Idee, passende Holzklötze drauf zu schrauben. Es ist nicht mehr          ganz so leicht mit der Handhabung, weil die Fussrasten angeklickt und          auf die Seite verschoben werden müssen (Transfer oder Uebungen).          Seit der Anpassung sitzen meine Beine ruhiger im Rollstuhl und auch          die Durchblutung ist viel besser geworden - endlich warme Füsse!    Fussgänger sollten Sport machen, Rollstuhlfahrer müssen Sport machen Dieses Motto hab ich mir wieder fest vorgenommen. Weil ich immer Rückenschmerzen habe, hab ich das Training reduziert, was mir wiederum für die Rücken-, Schulter- und Halsmuskeln nicht gut getan hat. Jetzt bin ich wieder dran, jeden Tag mehrmals mein Hanteltraining zu absolvieren. Auch wieder mit dem Minitrimmer für die Arme zu arbeiten, meine Balanceübungen, Schulter stärken mit Ball werfen. Beine durchstrecken. Für einige Übungen brauche ich eine Hilfsperson (Frank). Ich habe meine Hippotherapeutin (Physiotherapeutin) gefragt, ob sie mir helfen würde mit den Übungen, um mich wieder auf einen besseren Stand zu bringen. Sie hilft mir sehr gerne und wird in Zukunft zu mir nach hause kommen. Ich habe einen eigenen Therapieraum mit einer grossen Bobathliege, eine Hantelsammlung, div. Bälle, eine Körperrolle, Matten, Matratze, Therabänder. Es ist alles da, um eine gute Physiotherapie zu hause zu machen. Ich freue mich darauf. Es ist mir leider seit meiner Rücken-OP nicht mehr möglich die Hippotherapie alleine wahrzunehmen. Ich muss von Frank hin gefahren werden, aber auch er muss manchmal Montags arbeiten. Durch die (kommenden) Veränderungen sehe ich wieder eine Chance auf eine Verbesserung meiner Lebensqualität.