mein neues Leben
im Rollstuhl

     
   

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meine Monatsblogs - Jahr 2012
- mein Leben im Rollstuhl

Archiv: aktuell - 2011 - 2010 - 2009 - 2008 - 2007 - 2006 - 2005
Hallo zusammen

vielen Dank für Eure lieben gute Besserungswünsche. Lieb von Euch, dass so viele Menschen an mich denken.
Das macht mir Mut und Zuversicht, auch wenn es mir manchmal sehr schwer fällt. Ihr habt mir oft dieselben Fragen gestellt. 
Deshalb hab ich mir gedacht, ich beantworte diese Fragen direkt hier.
  
Neu werden die Einträge per Datum veröffentlicht, damit das Neueste immer gut ersichtlich ist.  
 
Februar 2012
  
4. Februar 2011
 
   
Ich werde von der Anästhesie befragt. Ist es auch
die richtige Patientin? Bitte Name und Geburtsdatum.
Und welchen Eingriff bekommen Sie? Alles klar und
es geht los. Frank unterstützt mich dabei und hält
Händchen (super Frisur hab ich. Schön plattgedrückt
von der Kappe, die ich bei den eisigen Temperaturen
trug).
 
Dr. Jürg Müller ultraschallt meine Blase.
Er prüft alles akribisch, ob alles in Ordnung ist.
Wie die Blase liegt und mein Dauerkatheter.
Ob meine Blase auch gesund ist. 
Alles bereit zum kleinen Eingriff.
 
Gestern hatte ich meine "Mini-Operation". Die Vorbereitung mit Blutabnahme und Urin ins Labor bringen hat mein persönlicher Fachpfleger Frank im Vorfeld hier von zu hause erledigen können. Ich durfte dann zu einer angenehmen Zeit im Kantonsspital St. Gallen auf der Tagesstation einchecken. Ich bekam eine Cystostomie gelegt. Das ist ein Schlauch durch die Bauchdecke in die Blase, damit der Urin ablaufen kann. Ich habe seit Mai 2008 immer wieder einen transuretralen Dauerkatheter getragen. Ein langer Katheter, der durch die Harnröhre geht und in der Blase geblockt wird mit einem Ballon. Aussen kommt ein Ventil dran, damit die Blase weiterhin trainiert wird mit der Füllmenge, sprich Urin. Sonst würde die Blase schrumpfen (die Blase ist ein Muskel!). Nur kurz waren die Momente, wo mir Frank ISK (katheterisiert) gemacht hat. 7x am Tag müsste man katheterisieren. Darum ging das nur, wenn Frank dienstfrei hatte. Die Idee war mal, dass ich wieder selber ISK machen könnte, wenn mein Rücken geheilt ist. Dies ist nun nicht in Sicht. Jetzt kann sich meine Uretra (Harnröhre) vom Schlauch erholen. Nach und nach wurde ich immer mehr inkontinent. Vor dem Schlafengehen und vor jedem Transfer war unbedingt nochmals Urin ablassen angesagt. Zum Glück passierte der ungewollte Urinabgang meist nur in der Nacht, wenn ich endlich mal eingeschlafen bin und mich entspannt habe. Schwupps, war ich Nass. Gut gibt es Pants für Erwachsene. Das konnte nicht so weitergehen und ich habe jetzt vom leitenden Oberarzt  von Frank (er arbeitet ja in der Urologie auf seiner Station) per örtlicher Betäubung die Cystostomie legen lassen. Es geht mir gut damit. Zur Zeit auf Dauerableitung gestellt, damit die Wunde (es wurde ja ein Loch durch die Bauchdecke gestossen) gut abheilen kann. Frank durfte mich die ganze Zeit unterstützen und war mit dabei. Auf der Tagesstation beim Transfer aufs Bett, Ausziehen, zur OP vorbereiten. Die Schwestern waren sehr froh, weil viele nicht wissen, wie man einen Querschnittgelähmten, geschweige dann mit einem kaputten Rücken, anfässt und unterstützt. Auch im OP Raum durfte er sogar alles fotografieren und filmen. 
 
Noch eine lustige Geschichte. Damit der Arzt die Blase anstechen kann, muss die Blase mit Natriumchlorid (Isotonische Kochsalzlösung) gefüllt werden. Wir haben 1200 ml reingelassen. Dr. Müller hat mit dem Ultraschallkopf gedrückt und versuchte die Blasensituation gut zu spüren. Komisch, am Ultraschall war die Blase immer noch zu klein und nach hinten abgekippt. Da Dr. J. Müller ein richtig guter Urologie-Chirurg und ein richtiger Künstler seines Fachs ist, war das kein Problem seinen Job richtig gut zu machen. Ist sein tägliches Geschäft im Spital. Als er fertig war (das ging ganz fix und tat gar nicht weh) wussten wir, wohin die 1200ml geflossen sind. Knapp 500ml in den Urinbeutel und der Rest ging ins Bett! Ich hatte ein richtiges Schwimmfest. Frank legte mir Stoffunterlagen darunter, die wasserdicht sind. Da ich immer friere durfte ich meine Stoffsachen an den Beinen anbehalten. Alles NASS, sogar die Socken. Hurra. Zum Glück haben wir Ersatzklamotten mitgenommen. Nach einer kurzen Weile wurde ich wieder aus dem Krankenhaus entlassen und durfte gleich wieder am Alltag teilhaben. Bis Montag muss ich unbedingt darauf achten, dass das Ventil auf Ablauf gestellt ist. Danach ist die Wunde stabil genug, dass ich meine Blase wieder trainieren kann.
  
Januar 2012
   
26. Januar 2011
 
Es geht uns nicht so gut. Mir fehlt es an Fitness und ich bin immer wieder schwach. Teils so sehr, dass ich kaum atmen kann und dadurch nicht mehr sprechen. Das ist total mühsam, wenn das passiert. Ich versuche mit dem Armen meine Uebungen zu machen. Aber weil die Schultern oft schmerzen und ich an der Brustmuskulatur lange einen brennenden Muskelkater hatte, musste ich mein Training leider nach unten anpassen. Ich kämpfe gegen mein Untergewicht. Ich mag kaum essen. Aber Essen gibt Kraft. Ich muss mich nur zu oft zum Essen zwingen. 
 
Mit meinen Schlafstörungen ist es auch schwer. Kaum bin ich eingeschlafen, wache ich schon wieder auf. Habe Körperschmerzen. Ich liege dann lange wach, teilweise bis in die frühen Morgenstunden. Ich muss dann zusätzliches Schmerzmedi nehmen, was mir widerstrebt. Durch die Wachphasen bin ich so erschöpft, dass ich doch noch schlafen kann. Dies wieder nur in kleinen Stücken, weil ich das Schlafmedikament abgesetzt habe. Möchte, dass sich mein Körper wieder dran gewöhnt mit sowenig wie möglich auf die Medikamente zu verzichten (die Nachwirkungen am Tag sind zu hart). Das Wach-schlafen-wach-schlafen ist sehr schwer. Ich muss mich am späten Vormittag dann aufzwingen. Dies klappt wieder alleine. Strengt aber meinen Rücken stark an. Möchte Frank aber entlasten. Es ist wichtig, hat er seine Ruhe.
Frank soll schlafen. Er macht viele Nachtwachen, kommt erst am Morgen nach hause. Muss mich dann pflegen und geht danach schlafen. Dies halt bis gegen Abend/späten Nachmittag.
  
Für Frank war das Jahr 2011 ebenso mehr als nur kräfteraubend. Er fühlt sich kraftlos und leer. Darum ist Erholung uns so wichtig. Teils, dass er alleine was macht, was ihm Freude bereitet oder wir zusammen etwas erleben wollen, was uns ablenkt. Das kam 2011 viel zu kurz und steht ganz oben auf unserer "Wunschliste".

Vorfreude haben wir auf unsere Ferien. Ab an die Wärme nach Teneriffa zum 5. Mal. Das Klima wird uns gut tun. Täglich raus an die frische Luft, an die Strandspromenade, an schöne Orte, an tolle Ausflugsziele wie das Schmetterlingshaus, den Loro Parque, den Jungle Park oder auf den Teide. Foto- und Filmmotive erleben. Ablenken vom schweren Alltag. 
 
Später im Jahr wieder unsere Mallorca-Ferien im kinderfreien Hotel Vanity Suite in Cala Mesquida verbringen dürfen. Da wissen wir, was wir haben.
Bereits zum 4.x werden wir das Vanity Suite geniessen können. Unser passendes Behindertenzimmer, was wir gut kennen. Fein Essen. Sich einfach am Buffet durchschlemmen. Tagsüber im Pool mit der tollen Rampe baden gehen. Kleinere Ausflüge unternehmen können.
Und vielleicht, wenn es klappt, unsere Ferienbekanntschaften wieder treffen. Abgemacht ist es bereits ;-)).
   
  
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