mein neues Leben
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Mein privater Blog 2015 - mein Leben im Rollstuhl


 
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Dezember 2015
   
31. Dezember 2015
 


Unglaublich, das Jahr 2015 ist auch schon wieder rum. Gesundheitlich ging es mir etwas besser als die letzten Jahre, etwas weniger Rückenweh, doch es wäre natürlich noch schöner, wenn es mit noch weniger Schmerzen ginge. Meine Beine tun oft sehr weh. Frank leistet viel Physiotherapie mit meine Beine durchbewegen. Ich denke auch, es ist wieder die nasse kalte Winterzeit, die besonders hart ist.
 
Ich durfte mittlerweile schöne Ferien an der Wärme erleben. Hatte zuerst viele gute Tage, wo wir tolle Ausflüge machen konnten. Dann kamen aber auch andere Tage/Stunden... die weniger gut waren. Meine Beine tun dann mehr als oft weh. Schlafen fiel mir schwer.
Auch kaum zuhause, hatte ich wieder meine Handgelenkprobleme, wo ich nichts mehr anfassen konnte. Mit dieser Situation hab ich dann besonders Mühe.

Ein Meilenstein dieses Jahr war auch mein grosser Geburtstag. Jetzt gehöre ich auch zum "Club der alten Schachteln", wie Frank zu sagen pflegt ;-).

Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und beste Gesundheit -
einen guten Start sind 2016!
Eure Petra mit Frank
 
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November 2015
   
2. November 2015
 
Tipps und Tricks - die Tubenpresse
Das ist sicher auch schon Euch passiert. Ihr habt eine Cremetube (kann auch eine Mayonnaisetube sein) und es fällt Euch schwer den Rest mit Kraft auszudrücken. Wenn ihr die Tube über eine harte Kante zieht, kann es passieren, dass sie bricht und die Creme austritt. Es ist auch immer schwierig die Tube aufzurollen.

Mit der Tubenpresse passiert Euch das nicht mehr.
Ihr spannt die Tube zwischen den zwei Walzen in Pfeilrichtung in die Presse ein. Durch den Drehkopf könnt ihr die Tube bis an den restlichen Inhalt herauspressen. Zudem lässt sich jetzt die Tube ganz leicht von hinten her aufrollen. Auch der Rest des Inhalts lässt sich jetzt gut aufbrauchen.
 
 
Die Tubenpresse hab ich bei uns in der Schweiz im Migrosmarkt gefunden (in Deutschland ist das so etwas wie der EDEKA Markt, REWE oder was es sonst noch so für Markennamen gibt). Das gab es schon vor rund 25 Jahren. Es hat sehr lange gedauert, bis ich wieder so ein Utensil gefunden habe. Falls ihr noch keine Tubenpresse habt, endlich ein gutes Hilfsmittel. Ihr könnt es ja ausprobieren, ob es mit Eurer Handfunktion geht. 
 
  
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Oktober 2015
   
30. Oktober 2015
 
Medikamentenabbau
Der Medikamentenabbau war schon seit Jahren immer wieder ein Thema für mich. Aber soviel geschafft wie seit den letzten 2 Jahren hab ich noch nie! Mit dem schlechten kalten Wetter wurden auch die Schmerzen wieder stärker im Oktober. Auch sind die Spasmen teils zurückkehrt. Ich habe ja schon soviel erreicht, aber ich musste jetzt einsehen, dass es mit 200 Gabapentin erträglich ist (Gabapentin = das viel günstigere Generika von Neurontin, es ist mir wichtig mitzuhelfen Kosten zu sparen).
Mit der Hälfte der Dosis "sprich 100/Tag" war es leider nicht mehr "lebenswert". Ich habe mich zuviel gequält gefühlt. Aber noch immer hab ich grosses Fragezeichen, ist es das bessere Wetter, wo es mir besser geht oder doch das Gabapentin, das etwas hilft? Die Gefühle dazu schwanken auch immer wieder. Vor allem, wenn ich am Morgen aufwache und höllische Beinschmerzen habe. Durch den Schlaf bin ich stundenlang steif ohne Bewegung und ohne etwas zu Trinken im Bett gelegen. Ich bin wie ein Waschbrett so steif! Es ist für mich eine Erleichterung, wenn ich noch im Halbschlaf bin und ich die Stimme von meinem Partner vernehmen darf: "Ich bewege Dir Deine Beine noch etwas". Das ist für mich das beste Schmerzmedikament überhaupt. Sobald er meine Beine bewegt, sinkt der Schmerzpegel erheblich! Doch zur Zeit lass ich es mit den 200 Gabapentin bestehen. Auch wenn ich mir das so fest gewünscht hatte mit dem Totalabbau. Da dieses Medikament mit dem Liorésal verwandt ist, musste ich 2x meine Pumpe wieder etwas erhöhen, damit ich mit den tiefen 200 Gabapentin zurechtkomme. Jetzt lasse ich es so und freue mich darüber, wie viel ich trotz allem geschafft habe. Ich kann ja im Sommer 2016 nochmals einen weiteren Start probieren mit dem Totalabbau. Jetzt ist es zumindest kein Vergleich mehr zu den schlechten Vorjahren. Mein täglich starker Bluttiefdruck und Schwindelgefühle bin ich los. Früher konnte ich kaum aufsitzen die ersten Stunden des Tages. Auch die täglichen Brechattacken waren kräfteraubend. Starke Müdigkeitsattacken die sich bis am späten Nachmittag hinziehen konnten, waren extrem mühsam und nahmen mir Lebensqualität. Auch meine Bauchkrämpfe sind jetzt reduziert, obwohl das Medikament ja die Nervenschmerzen nehmen sollten. Obwohl ich täglich noch immer meine Beinschmerzen habe, es war eine sagen wir "zweite Art" da, so ein starkes anderes Kribbeln, dass jetzt fast weg ist. Es ist nur noch die "einfachere Art" da, der eher ein Druckgefühl ist, wenn es mir gut geht. Mit dem komm ich klar. Lese ich den Medikamentenbeipackzettel muss ich den Kopf schütteln. So viele Nebenwirkungen, die zutreffen und "nur", weil man sich erhofft, damit weniger Beinschmerzen zu haben. Alles in allem hatte ich damit mehr Probleme als jetzt mit der Reduktion. Ich freue mich über die guten Stunden und versuche die schlechten Stunden "irgendwie" zu überstehen. Mein Motto heisst: Schlimmer geht immer! Und wenn ich dann meine Erinnerungen vergleiche, was es alles noch Schlimmeres gibt wie meines (in den Reha-Zentren erlebt), dann bin ich trotz allem doch wieder zufrieden und ich hole mir Kraft den Schmerzschub zu überstehen. Dankbar bin ich auch meinem Partner Frank, der mir immer zur Seite steht, an guten wie in schlechten Tagen. Das ist nicht selbstverständlich!
Medikamente sind nicht immer die Lösung, weil einfach zu viele Nebenwirkungen "aktiviert" werden können. Das musste ich am eigenen Leib erfahren. Die Nebenwirkungen lohnen sich nicht! So muss jeder seinen eigenen Weg versuchen herauszufinden. Die Aerzte verschreiben gerne neue Medikamente, aber welcher Arzt sagt schon zum Patienten, wir schauen, dass wir abbauen? Wir hatten das noch nie erlebt.
 
Kostensparen
Im Allgemeinen darf ich stolz verkünden, dass ich durch die weniger Medikamente mich nicht nur besser fühle, ich kann auch deutlich Kosten sparen! Auch durch den Einsatz von Generika. Ich bin ja froh, wenn ich im Allgemeinen weniger Schmerzmittel brauche. Das Morphin in Zusatztropfen hab ich komplett abgebaut. Das Novalgin zum Beispiel gibt es nur in kleinen 10ml-Fläschchen - in 5 Portionen ist die Dosis aufgebraucht. Das Generika Minalgin gibt es in der Grösse von 20ml und sogar 100ml, d.h. ich kann sogar umfüllen. Es ist nicht nur deutlich günstiger, ich spare auch für die Umwelt und produziere weniger Abfall. 
Kosten kann man auch durch einen Medikamentenwechsel sparen. Das Betmiga (Blasenschwäche) ist nur auf den ersten Blick teurer. Wenn ich es aber ausrechne, dass ich pro Tag eben nur noch eine Tablette brauche statt 2x 4mgr. von Detrusitol, dass in der Verpackung bei Betmiga mehr Tabletten, also 90 Stück drin sind, also mehr als bei Detrusitol. Zudem wirkt das Medikament sehr gut und ich habe Ruhe. Nicht mehr inkontinent zu sein bringt enorm viel Lebensqualität! Für die Umwelt: ich brauche auch kaum mehr Verbrauchsmaterial (wie teure Pants, dickere Einlagen), die es für den Schutz der Blasenschwäche eben noch zusätzlich braucht. Zudem muss mein Partner deutlich weniger Waschen (die ein Blasenunglück eben mit sich bringt). Seine Arbeit noch gar nicht mitgerechnet und den Zeitaufwand, der ein Kleiderwechsel noch mit sich bringt. Das wurde wieder nur von jemanden entschieden, der nur am Schreibtisch sitzt und den reinen Verkaufspreis der Packung gesehen hatte ohne zu rechnen oder zu überlegen. Ich bin sehr froh, dass ich eine sehr gute und verständnisvolle Versicherung habe - AXA Winterthur! -, auch sehr gute Mitarbeiterinnen! Ich kann da nur grösstes Lob aussprechen!
 
Macht Euch einen Gesundheitskalender und schreibt alles auf. Ich führte eine ganze Zeit lang mal einen grösseren Schmerzkalender mit Schmerzstärke, Wetter, wann ich auf gesessen bin, wann Ruhezeiten etc. Jetzt führe ich nur noch einen kleineren Kalender, wo ich jeden Monat auf einem Blick sehe. Jeder Tag ist eine Zeile. Das ist genug Platz für Stichworte. Wichtig ist für mich u.a. zum Nachvollziehen, wann ich meinen letzten Blaseninfekt gehabt habe oder sogar Antibiotika nehmen musste. Da ich mehrere Aerzte habe, muss ich selbst dafür sorgen, dass ich einen Überblick habe. Ich notiere mir eine allfällig wechselnde Medikamentendosis, Termine, besonders schlechte Tage, aber auch, wenn es mir besonders gut geht! Wenn wir Ausflüge unternehmen konnten oder sonst einen besonderen Tag erlebt haben. So habe ich alle Monate in einem schönen Überblick und so manches erscheint mir/uns jetzt vieles klarer. Es ist aber auch erschreckend, wenn ich feststellen muss, dass ich mehrere Wochen aus diversen Gründen kaum aus dem Haus gekommen bin.
 
 
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September 2015
   
30. September 2015
 
Ich hab es geschafft mit dem Medikamentenabbau
Das hätten die Aerzte nicht erwartet. Das zeigt doch, dass mir in Wirklichkeit das Neurontin mir gar nicht soviel geholfen hat, ausser mir zusätzliche Probleme gemacht. Sicher hab ich 24 Stunden Beinschmerzen, aber mit dem Medikament war es auch nicht deutlich besser. Im Gegenteil. Ich fühle mich viel besser im Schnitt, keine täglichen Brechattacken mehr, kein tiefer Blutdruck mehr, kaum Schwindel, keine täglichen Bauchkrämpfe mehr. Auch wenn mir meine Beine weh tun und "krampfen" (das hängt ja auch vom Wetter ab! im Winter ist es immer viel schwerer), der Patient muss doch von seinem Weg überzeugt sein. Ich bin von 1300 auf 200 runter und die nächsten Tage werde ich auch den Rest noch abbauen, so der Plan. Notfall hab ich meine Pumpe, die ich evtl. in einer Woche ein ganz klein wenig höher stellen lassen könnte. Es braucht für jeden 100er-Schritt Neurontin weniger mind. ein- manchmal zwei Wochen, weil paradoxerweise mir das Medikament Probleme macht, ein Entzug eben. Das mach ich, bis ich das Gefühl habe, ich verkrafte den nächsten Schritt. 
Jetzt kann ich dann auch bald auf das Magenmedikament verzichten denke ich. Noch vor ein paar Jahren war das Medikamentenschächtelchen voll. Jetzt praktisch leer. Gut, das Liorésal wird über die Pumpe geregelt, welche ich seit April 2010 eingebaut bekommen hatte und gegen die Schmerzen hab ich ein Fentanylpflaster. Leider hilft es auch nicht wirklich soviel wie ich bräuchte, auch wenn die Dosis mal vor längerem erhöht worden ist. Ich musste jetzt einfach lernen mit der Schmerzsituation umzugehen. Vieles passiert im Kopf, da bin ich mir sicher. Ich bin stolz auf mich, dass ich den Weg bis jetzt geschafft habe und auch in Zukunft schaffen werde. Das sagt auch mein Partner Frank.
 
  
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August 2015
   
25. August 2015
 
Reduzierung des Medikamentes Neurontin
Ich weiss nicht mehr der wieviel'te Anlauf das schon ist, mit der Neurontinanpassung. Auf jeden Fall ist es mir nun wieder gelungen die Dosis seit anfangs August bis jetzt schrittchenweise wieder etwas nach unten anzupassen. Mit dem Neurontin hatte man vor fast 10 Jahren begonnen die Spastiken zu beruhigen. Neurontin wird auch gegen Nervenschmerzen eingesetzt, obwohl es wegen der Epilepsie entwickelt worden ist.
Gegen die Spastiken hab ich vor über 5 Jahren meine Liorésalpumpe implantiert bekommen. Beim Medikament Neurontin solle ich bleiben vorerst, hiess es. Im Gegenteil, laut Ärzten sollte ich dies noch erhöhen, was ich ausprobiert hatte und mir nicht bekommen ist.
Wenn sich der Patient nicht wehrt oder selbst ausprobiert, ändert sich nie was.
 
Warum ich die Medikamente anpassen möchte
Weil ich das Gefühl einfach nicht loswerde, dass mir das Medikament mehr schadet als es mir nützt. Nimmt man weniger, dann reagiert der Körper negativ, sprich, man kommt in einen Entzug, sprich, es macht Beinkrämpfe und starke Schmerzen. 
Beinschmerzen hab ich auch, wenn ich zuwenig getrunken habe oder sich das Wetter ändert. Kälteres Wetter und eine Regenfront, mögen meine Beine gar nicht.
 
Ich hatte viel mit den Neurontin-Nebenwirkungen zu kämpfen die letzten Jahre: 
Starke Müdigkeit, Konzentrations- und Sprachstörungen, Schwindel, Kreislaufprobleme, Appetitlosigkeit, Bauchweh und irgendwann entwickelten sich die Kribbel- und Schüttelattacken, die in den Händen mit Schmerzen beginnen. Auch dies wird in den Nebenwirkungen beschrieben, doch der Neurologe vor einigen Monaten konnte nichts mit dem Beschrieb anpassen und meinte, ich könnte so eine Art "Restless-legs-Syndrom" haben, was sonst die Beine "befällt". Wenn Du zum Arzt gehst, möchte er Dir weitere Medikamente verschreiben, damit er abrechnen kann, nicht weniger.
Wenn ich so einen "Schub" bekomme, komme ich mir vor wie ein Idiot. Sobald ich wenig Appetit hab und "zuwenig" Nahrung zu mir nehmen mag oder diese Handkantenschmerzen habe, bekomme ich eher eine Schüttelattacke. Seit einiger Zeit binde ich zusätzlich einen Schaumstoff in die Handgelenkbandage ein. 



Sieht nicht schön aus, zugegeben, doch die Nervenreizungen sind viel weniger stark geworden. Und diesen Monat hatte ich nur eine kleine Attacke. Ich bin mir sicher, dass ich auf dem richtigen Weg bin. Ich muss einfach viel mehr trinken. Ein Blaseninfekt macht auch wieder Beinkrämpfe/Spastiken wie auch weniger Neurontin es auslösen kann. Neurontin (Wirkstoff Gabapentin) ist mit dem Liorésal verwandt laut Pharmawiki.
  
  
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Juli 2015
   
17. Juli 2015
 
Heute vor 11 Jahren bin ich mit der Kutsche verunfallt. Ich kann es fast nicht glauben, dass es schon so lange her ist. Ich freue mich über die guten Stunden - die schlechten versuchen wir "wegzudenken". Gute Stunden geniessen - wie gestern, wo ich mir einen langjährigen Wunsch erfüllt habe. Eine Wanderung in die Toggenburger Bergwelt. Wir waren am Schwendisee und sind dann auf den Klangweg abgebogen. Wir haben die Zeit in den Bergen vergessen und durch das viele Fotografieren sehr lange gebraucht. Sogar steckengeblieben bin ich mehrmals mit dem Swisstrac! Und weit unterwegs erst gemerkt, dass dieser Weg gar nicht für Rollstuhlfahrer geeignet ist. Glücklicherweise hatte ich Frank dabei. Sogar Fremdhilfe mussten wir annehmen (Schiebehilfe), weil ich für ein besonders schwieriges Stück den Swisstrac abkoppeln musste und Frank hatte den Swisstrac und mich dann danach einzeln das extrem steinige sehr steile Stück gefahren. 
Bald werd ich die Fotos dazu veröffentlichen und gerne daran zurückdenken.
 
Wir hatten ein paar Tage Ferien und konnten schöne Ausflüge erleben. Doch ohne meine Ruhezeiten geht es nicht. 
  
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4. Juli 2015
 
Schwere Osteoporose und deren Behandlung
Anfangs April hatten wir endlich meine überfällige Knochendichtemessung vorgenommen. Der Antrieb kam von mir. Ich hatte ein ungutes Gefühl.
Das Ergebnis war ernüchternd: Schwere Osteoporose vor allem an den Oberschenkelknochen.

"Die schwere Osteoporose in beiden Oberschenkeln ist sicherlich aufgrund der langjährigen Immobilisation bei der rollstuhlpflichtigen Patientin erklärt", so lautet das Konsil der Aerzte im Kantonsspital St. Gallen. Wenn ich vor meinem Unfall oder wenigstens kurz nach meinem Unfall eine Messung gemacht hätte, hätte man dies immer im Auge gehalten können. Zudem hätten wir einen Ausgangswert gehabt und hätte den Abbau verfolgen können. Vielleicht sogar mit Medikamenten verlangsamen oder sogar aufhalten? 
Ein Arzt hatte die Inaktivitätsosteoporose schon in die Diagnoseliste geschrieben. Er hatte aber nichts unternommen, was mich unterstützt hätte. Ich nahm seither unregelmässig einfache Calciumsprudeltabletten mit Vitamin D. Doch die waren viel zu schwach, schmeckten furchtbar und blieben im Glas als Pulver zurück.

Im Nachhinein "was wäre wenn" zu sagen ist eh schwer. Das allerwichtigste ist die jetzige Behandlung. Neu nehme ich jetzt regelmässig täglich Calcimagon-D3 Forte, eine  Calcium-Vitamin-D3-Kautablette. Vitamin D ist dafür zuständig, dass das Calcium sich in den Knochen ablagern kann. Stimmt das Verhältnis nicht, baut das Skelett Knochenmasse ab. Nicht umsonst sagt man, wer rastet, der rostet! Deshalb ist es so wichtig, dass man sich fit hält und sich jeden Tag bewegt. 
 
Zur Osteoporosebehandlung gehört nun auch eine Halbjahresspritze "Prolia". Nach 2 Jahren wird wieder untersucht, wie sich die Werte verändert haben. Andere Behandlungsmethoden macht man heute nicht mehr, die sind veraltet und haben noch mehr Nebenwirkungen.
  
Stehtraining
Das bisschen Stehtraining am Tag würde Osteoporose nicht aufhalten, so Nottwil aus der Forschung aus meiner Reha-Anfangszeit. Tut aber sicher dem Patienten gut, der stehen kann. Bis zu den Rücken-Operationen bin ich jeden Tag gestanden bis zu 2 Stunden jeden Tag. Nach den Rückenoperationen bin ich nie mehr richtig zum kontinuierlichen Training gekommen. Viele Male musste ich die Trainings immer wieder abbrechen wegen Schwindel.
 
Stützstümpfe anziehen - Bekämpfung des Schwindels
Das ist eine Idee von meiner Aerztin, die in Nottwil arbeitet, welche mich von St. Gallen aus betreut. Früher hatte ich auch einmal Stützstümpfe. Wir müssen es ausprobieren, ob dies mir helfen würde.
    
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3. Juli 2015
 
Verrückte Hitze - und trotzdem friere ich
Seit meinem Querschnitt "inkomplette Tetraplegie C5/6" ist mein vegetatives Nervensystem durcheinandergekommen. Ich kann nicht richtig abschwitzen. Viele Jahre ging gar nichts mehr. Am 17. Juli 2015 bin ich seit 11 Jahren im Rollstuhl. Wenige Tage im Sommer hab ich das Gefühl, dass es sich wieder etwas verbessert hat und ich mich schwitzig fühle. Und trotzdem, das allermühsamste mit dem Querschnitt ist, dass ich an meinen Beinen friere!
Die werden richtig eiskalt und ich muss sie auch jetzt im Hochsommer mit dem Schlupfsack einpacken und wärmen! Wenn ich mit meinem Schlupfsack sitze, muss ich mein (in der Mikrowelle) erhitztes Traubenkernkissen zwischen die Füsse legen. Wenn ich ins Bett liegen gehen muss am späten Nachmittag, brauche ich sogar meine kleinen Heizdecken um meine Beine wieder auf Normaltemperatur zu bringen, damit ich mich wieder wohl fühle. Oft sind auch meine Hände kalt. Und es ist fast verrückt, wenn ich erzählen muss, dass es nur ganz wenige Tage im Jahr gibt, wo ich keine Wärmedecke an der Brust brauche, wo ich auch meine Hände/Arme daran erwärme. Damit ich nicht friere, trage ich fast das ganze Jahr hindurch langärmlig als Schlafshirt im Bett. Nur diese Tage hab ich wirklich heiss und ich halte es ohne aus, weil ich mich an der Brust herum schwitzig fühle. 
  

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2. Juli 2015
 
Tabu-Thema: Inkontinenz - endlich Verbesserung
Ich hatte seit meinem Unfall 2004 immer wieder mit Urin-Inkontinenz zu kämpfen, obwohl ich am Tage 2x 4mg Detrusitol nehmen musste. Es war mit der Verdoppelung des Detrusitols zwar verbessert, doch das Problem war immer wieder da. 

Mein Urologe hat mir ein ganz neues Medikament verschrieben. Es heisst Betmiga 50mg (Mirabegon) und jetzt habe ich seither Ruhe. Der Medikamentenwechsel hat schon vor einigen Wochen stattgefunden und daher kann ich das Medikament nur loben. 
Einnahme: 1x am Tag am Morgen. Einfach erholsam für uns beide! 

Blasenpflege
Sobald man katheterisieren oder einen Bauchdeckenkatheter tragen muss, ist man besonders gefährdet mit einer Blasenentzündung, vor allem Frauen. Mit dem Katheter, sprich Fremdkörper, bringt man Käferchen in die Blase. Dann ist man besonders geplagt mit Urin-Inkontinenz. Als Bauchdeckenkatheterträgerin muss ich besonders darauf achten genug zu trinken und auch wirklich meine Preiselbeer-Tabletten/Saft Tagesdosis nehme. Seit dem neuen Medikament Betmiga hab ich das Gefühl, dass es allgemein besser geht und auch die kleineren Blasenproblemen aufhörten.
 
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1. Juli 2015
 
Franks Artikel über meine Schmerzen
Frank hat noch einen sehr guten Artikel über meine Schmerzen geschrieben. Da hat Frank absolut Recht. Es liest sich so schön, wenn wir zusammen wegfahren und schöne Fotos von uns mitbringen oder einen neuen Blogeintrag schreiben über einen Ausflug. Schöne Dinge zusammen erleben oder sogar Ferien machen können.

Ausflug oder doch nicht?
Wir müssen uns vorsichtig einteilen, denn nicht jeder geplante Tag kann so stattfinden, wie wir uns das gedacht haben. Es ist dann auch für Frank enttäuschend, wenn wir schnell umplanen müssen und ich "zuhause" verbringen muss in Bettnähe oder sogar viele Stunden im Bett selbst zubringen muss. Oder dann geht es mir wieder gut und Frank hat seine Dienste. Er arbeitet ja noch als Pfleger im Spital in St. Gallen. Allerdings nur Nachtwachen, weil er mich tagsüber nicht mehr alleine lassen kann. 

Danke Frank für Deine enorme Geduld, die Du aufbringst. Es tut mir auch leid Dich leiden zu sehen, wenn es mir nicht gut geht. Auch Frank ist manchmal am Ende, weil er nicht mehr weiss, was er mir geben könnte, damit es mir besser geht. 

Wir geniessen meine guten Tage um so mehr und ich plane an guten Tagen gerne, was wir noch machen könnten. Die Liste ist seit Jahren lang. Nur langsam können wir unsere Wünsche abbauen und mache sind leider noch nicht zu realisieren.
  
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Juni 2015
   
17. Juni 2015
 
 
Schade, ich bin nicht willkommen! 
Foto Copyright Frank Spahl

Gehbehinderte Personen unerwünscht!
Eigentlich wollte ich Frank mit einem Zeppelinflug zum Geburtstag überraschen. Ich freute mich schon darauf die Idee zu verwirklichen. Der Veranstalter will jedoch mit "Gehbehinderten Personen" nichts zu tun haben und hat das sogar in seinen AGB's drin. 
Auf der Website von "Zeppelin Flug" Friedrichshafen steht geschrieben: 
"Der Fluggast muss in der Verfassung sein, selbstständig eine fünfstufige Treppe mit Geländer zu besteigen. Ausserdem muss der Gast in der Lage sein, eine Strecke von ca. 50m im normalen Schritttempo zurückzulegen und während des Wartens auf Landung bzw. Start des Zeppelins fünf bis zehn Minuten stehen zu können. Im Zweifelsfall entscheidet der Pilot oder unser Flugbetrieb über eine sichere Beförderung".
 
Selbst mein persönliches eMail zum Veranstalter mit erklärenden Worten zu meiner Person (mit Links auf unseren Ausflüge, Helikopter- und anderen Flugreisen), inkl. dass ich eine helfende Pflegefachperson zur Seite hätte, welche mich die 5 Stufen in den Zeppelin tragen könnte. Es hat nichts geholfen. Ich bekam die Antwort, wie ich bereits gemerkt hätte, es steht in den AGB's drin, dass es nicht erlaubt wäre... und dann die Ausrede, dass die Treppe nur für eine Person gemacht seie ... Wir haben diese Treppe im Internet gesehen und mit gutem Willen ist es wirklich kein Problem mich in den Zeppelin zu setzen. Ich bin ja lediglich nur 68kg schwer und fit! Und alleine fliegen wollte Frank partout nicht. Beim Helikopterfliegen stellen wir auch meinen Rollstuhl an die Seite oder in den Hangar. Es ist echt traurig, dass es Veranstalter gibt, welche es uns "Behinderten Personen" nicht ermöglichen wollen am Leben teilzunehmen. Ich erwarte ja keine Top-Betreuung wie es die Flughäfen auf der ganzen Welt machen.
 
Alle "Gehbehinderten Personen" werden in einen Topf geworfen 
Ich fühle mich sehr verletzt und zurückgesetzt. Wo wird die Grenze als nächstes gezogen? Beim Alter, beim Gewicht? Ich habe kein Verständnis dafür, dass man nur gehfähige Personen als Kunden haben möchte. Leider nicht die erste schlechte Erfahrung dieser Art! Es ist Sache/der Wille des Veranstalters, WEN er befördern möchte oder einquartieren. Ich habe Frank gebeten auf unserer Website "Reisen im Rollstuhl" einen entsprechenden Blog zu veröffentlichen. Hätte man uns einfach aufmerksam gemacht wie schwierig das ist und es uns überlassen, ob wir das eingehen wollen, könnte ich es ja noch verstehen. Wenn es eine freischwingende Hängeleiter hätte, dann könnte ich es ebenfalls verstehen. Aber mit dieser manuellen Treppe, die an den Zeppelin geschoben wird? Da sehen wir das Problem nicht. Uns ist klar, der Veranstalter möchte sich bloss keine zusätzliche Arbeit machen und hat wohl Vorurteile, was alles mit einem "Behinderten Menschen" passieren könnte. Lieber gleich mit sicherheitshalber mit AGB's ausschliessen, das gibt weniger zu tun. Helfen? Müssten sie ja gar nicht gross. Ich bin mit meinem Rollstuhl und mit meinem Swisstrac schneller als jeder Fussgänger im Schritttempo beim Zeppelin. Und für die Stunde kann Frank doch ohne Probleme meinen Rollstuhl auf die Seite oder in den Hangar (oder ins Auto) versorgen.

Erlebtes Vorurteil: Behinderte Personen sind alles Idioten.. (???)
Seit meinem Unfall hab ich jedoch viel mehr Hilfsbereitschaft der Mitmenschen erfahren dürfen, als ich es vorher je erwartet hätte! Meine aller erste Erfahrung als "Rollstuhlfahrerin" ca. 1998 verlief jedoch extrem negativ. Und zwar am selben Ort, mit dem Zeppelinmuseum in Friedrichshafen! Vor meinem Unfall gehörte es zu meinen Aufgaben in meinem Beruf als Direktionssekretärin, dass ich unseren jährlichen Abteilungsausflug organisierte. Auf diesem grösseren Halbtagesausflug gehörte auch u.a. der Besuch des Zeppelinmuseums. Doch leider bin ich vor dem Ausflug verunfallt. Ich hatte mir eine schwere Fussgelenkverletzung geholt und musste lange meinen Fuss in Schienen tragen und an Stöcken gehen. Als Organisatorin und Leiterin des Ausflugs wollte ich nicht auf diesen schönen Tag verzichten. Der Einstieg in den Bus klappte gut, Überfahrt mit der Fähre nach Friedrichshafen und dann zum Zeppelinmuseum. Am Empfang des Zeppelinmuseums hatte ich meine Krücken in einen Rollstuhl umgetauscht und ein Arbeitskollege hatte Spass daran mich durch das Museum zu schieben. Somit stand auch mir einen Museumsbesuch nichts mehr im Wege. Doch unsere Führung brachte es fertig, nach ihrer Erklärung über die "Zeppelinluftfahrt" sich zu mir runterzubeugen und mich extra zu fragen: "Haben Sie es auch verstanden?" Allgemeines grosses Gelächter brach aus. "Seh' ich so behindert aus?" lachte ich noch mit. Doch die Dame brachte es fertig mich erneut mehrmals! mit dem selben Spruch zu fragen, ob ich es auch verstanden hätte. Ich entgegnete ihr entrüstet ebenfalls mehrmals: "Ich hab nichts am Kopf, ich hab lediglich eine Fussverletzung und kann nur zur Zeit nicht laufen". Hallo? Geht's noch??
Ich hab dann nur für mich gedacht, oh Gott, wenn ich jemals behindert werden würde, wie schlimm das wohl sein wird, dass man von den Leuten als Rollstuhlfahrerin als "Deppen" abgestempelt wird.
 
Eine gute Zeit zu haben ist für mich noch mehr lebenswichtig geworden als es vorher auch schon war. Denn die Uhr tickt. Lebenszeit bekommst Du für kein Geld der Welt zurück!
 
 
16. Juni 2015
 
Schüttelattacken
Schmerztechnisch ging es mir seit den letzten paar Wochen "gut erträglich" bis auf vereinzelte Tage bzw. Abende. Was nervt sind meine Schüttelattacken 1-3x pro Monat und meist nur 1x so richtig extrem heftig. Vor zwei Tagen wollte die Attacke fast nicht mehr aufhören. Ausgelöst wurde sie wie immer mit Schmerzen an den Händen / Handkanten / Handgelenken. Tage zuvor hab ich leider ohne Handbandagen vor dem Computer gesessen und beim Einkaufen fahren hatte ich meine Handschuhe vergessen. War das Schuld? 
Der Schub fängt an mit Kribbeln und dann fangen meine Arme an zu schütteln, dass dann in den Körper übergeht. Für die Ärzte ist dieses Phänomen ein Rätsel. Zum Glück beginnt es relativ langsam. D.h., dass ich gar nicht erst hinter das Steuer sitze oder besser gesagt, wir gehen dann meist gar nicht weg, wenn sich ein Schub ankündigt oder Frank fährt mich nach hause, wenn es mir anfängt schlecht zu gehen. Die Attacke kann zuhause mit Valium und Duschen meist abgeschwächt werden, wenn man es rechtzeitig versucht aufzufangen. Doch vor zwei Tagen wollte es einfach nicht mehr aufhören. So nach über einem halben Tag ist das so was von kräftezerrend, wenn es kein Ende findet. Es ist mir in dieser Zeit total stinklangweilig, weil ich überhaupt NICHTS machen kann. Das Sprechen fällt mir schwer und die Stimme ist weg. Liegen nützt nichts, weil ich nicht zur Ruhe kommen kann. Kann nicht TV sehen, weil ich mich nicht konzentrieren kann, nichts lesen, kein Kartenspielen, weil ich nichts in den Händen halten kann. Und am Schlimmsten ist für mich, weil ich nichts am Computer machen kann. Nicht mal dort Lesen. Fingerkontakt mit der Tastatur/mit der Maus klicken, verstärkt alles wie mit "Elektrizität" noch viel mehr. Obwohl Frank am Tage schlafen müsste, weil er nachts gearbeitet hatte, lässt er mich nicht im Stich und übernimmt totmüde die Betreuung. Es ist mir dann auch immer "peinlich", aber Frank macht das so selbstverständlich. Er sagt, dass er eh nicht zur Ruhe kommen könnte, wenn er weiss, wie dreckig es mir dann geht.
Er hatte mich dann unter die Dusche geschoben, weil mir das immer gut tut und dann ist mir aufgefallen, dass ich kein Fentanylpflaster mehr trug. Es ist mir am Vortag beim Duschen abgefallen, weil wir kein "Sicherungspflaster" darüber geklebt hatten. Nach Schmerztropfen und erneut Valium ging mir erst nach einer Weile wieder besser.



Vielen Dank Frank, es ist einfach der HAMMER, wie lieb Du bist und mich so gut unterstützt. Ich sehe, wie Du mit mir mitleidest, weil es in dem Moment einfach "keinen Knopf" gibt, wo Du es mir per sofort abstellen kannst. Es tut mir einfach sehr sehr gut, wenn ich Deine Liebe spüre. Was für ein riesiges Glück ich doch hatte, dass ich Dich kennenlernen durfte!
 


Anzieh-Eigentraining
Ich wurde gefragt, wie es mit meinem Training geht und ob ich schon wieder Fortschritte gemacht hätte. Leider muss ich sagen, geht es überhaupt nicht so wie ich mir das mal in den Kopf gesetzt hatte. Beim Anziehen haben wir festgestellt, bekomme ich jedes Mal heftige Rückenschmerzen, wenn ich mir meine Hosen selbst einfädle. Zudem raubt es enorm Kraft, wo ich dann den ganzen Tag "nudelfertig" bin und mich kaum erhole. Die beste Methode ist, Frank hilft mir mit Anziehen. Er fädelt die Hosen unten ein und hebt dann die Beine angewinkelt in die Luft und ich kann dann die Hosen greifen und dann selbst raufziehen und über den Popo ziehen. Weil ich schnell kalt habe, hilft er mir mit Leggins darunter ziehen. Das ist dann besonders schwierig mit den Jeans darüber, weil Stoff auf Stoff sehr bremst. Als gesunder Fussgänger kann man sich das gar nicht so richtig vorstellen, weil man seine Beine steif machen kann und im Stehen Kraft hat sich die Hosen hochzuziehen. Auch wenn ich aufsitze, ist es besser, Frank zieht mich kurz an den Bettrand und unterstützt mich leicht beim Transfer. Nur im Ausnahmefall wuchte ich mich selbst in den Rolli mit dem Ergebnis, dass mir dann meine operierte Stelle am Rücken wieder lange weh tut. Ich muss es einfach akzeptieren, dass es mir besser geht, wenn ich mir helfen lasse. 
Frank sagt eben: "Versucht doch mal Euch im Bett eine Hose anzuziehen ohne Hilfe der Beinmuskeln - mich würde Euer Kommentar interessieren".

Was aber wirklich gut geht ist, wenn ich mir meine Schuhe selbst anziehe. Denn die Beine bringe ich mir selbst auf meinen Oberschenkel, wenn ich mir meine Schlaufe nehme und meine Füsse einfädle und dann über Kreuz die Füsse hochziehen kann. So kann ich auch meine Socken anziehen. Doch meist hab ich meine Turnschuhe mit Klettverschlüssen an. Da sind meine Füsse auch besser geschützt. Nach dem Anziehen und Training am Motomed zieht mir Frank meinen Schlupfsack an. Zu schnell kühle ich einfach aus. 
Und es ist eigentlich ein Witz, den auch im Sommer friere ich an den Beinen und oben weiss ich nicht, wohin mit meiner Hitze, weil ich nicht so wie ein gesunder Fussgänger schwitzen kann. 
  
Fitness-Eigentraining

Wir hatten uns noch im März darüber gefreut, dass ich es fertig bringe meinen Fuss zu bewegen oder am Motomed Schwung zu holen. Doch sobald ich mit diesem Training angefangen hatte, hatte sich die Spastik zurückgemeldet. Schade, dass mein Körper das missversteht. Wie ein "Perpetuum mobile", was man angestossen hatte. Manche finden, ach was, das ist ja nicht so schlimm mit der Spastik. Es gibt verschiedene Arten der Spasmen. Wenn Frank mich ins Bett legt und meine Beine nimmt und streckt, dann schüttelt es kurz. Das stört mich dann auch überhaupt nicht, obwohl ich mich für ein paar Sekunden wie ein Brett fühle, weil sich mein Körper steif macht. Oder wenn Frank mir hilft meine Beine zu bewegen, wenn die Spasmen kurz einschiessen und sich das Bein sträubt. Auch dies empfinde ich nicht so schlimm, auch wenn es kurz weh tut. Was sich aber auch wenige vorstellen können ist, wenn die Spasmen über X Stunden hinweg bis zum Einschlafen ALLE paar Sekunden einschiessen und meine Beine zittern lassen. Wie ein Schalter: an - aus - an - aus - an .... und es hört und hört nicht auf, vor allem im Liegen. Auch hier findet der Körper keine Ruhe und ich brauche Schlafmittel, dass es mich "umhaut". Es kann dann aber sein, dass mich die Spasmen aufwecken und mich einfach nicht schlafen lassen. Besser ist es, wenn ich am Morgen aufwache und es dann weg ist. Vor meiner Liorésalpumpen-Implementation hatte ich das 24 Stunden ohne Pausen. Ich hatte dann meinen Körper auf 58kg "runtertrainiert" und die Ärzte hatten gar keine Freude über mein Untergewicht. Ich fühle mich nur noch nudelfertig, der Körper schmerzt, wie ein Marathonläufer, wo die Strecke niemals aufhört. Zur Zeit habe ich meine Einstellung auf 225 µg/mL gefunden und auch wenn es immer wieder mal passieren kann, dass die Spasmen sich für ein paar Stunden zurückmelden, liegt es im erträglichen Rahmen. Ist es noch so, dass wir uns zur Zeit überlegen, ob ich nicht doch besser auf 226 oder 227 µg/mL hochstellen soll. Doch ich bin einfach sehr glücklich, dass ich wieder eine viel bessere Stabilität als letztes Jahr habe und ich mir meinen BH selbst anziehen kann, ohne dass ich nach vorne kippe. Bereits vor einem Jahr haben wir angefangen mit dem "Projekt Pumpenreduzierung". Damals hätte es selbst mein betreuender Schmerzarzt nicht für möglich gehalten, dass es mir so gut gelingt wie es jetzt ist.
 
Mehr Lebensqualität
Frank bemerkte, dass wir am 26. demnächst 99 Monate zusammen sind. Seit meinen Rückenoperationen hätte ich ihm abgewöhnt "spontan" zu sein. Doch ich kann immer besser sitzen und wenn das Wetter stimmt und ich so einen guten Tag habe, möchte die meine Lebenszeit besser ausnützen. Vor allem geht das auch nur, wenn Frank nicht arbeiten muss. Dann habe ich das Bedürfnis raus an die frische Luft an einen anderen Ort zu kommen und meine guten Stunden zu geniessen. Jetzt ist es eher Frank, den ich überreden muss mit mir rauszugehen. Ich habe für uns eine Liste gemacht, wo wir überall hingehen könnten. Ich kann zwar selber Autofahren, doch ich brauche für fast alles Franks Unterstützung. Er hilft mir mit dem Transfer und stellt anschliessend meinen Rollstuhl in den Kofferraum. Es ist mir nicht mehr selber möglich ihn zu verladen. Auch beim Transfer von Rollstuhl zu Rollstuhl brauche ich Franks Hilfe. Ich habe recht Respekt davor, dass ich vorne über kippen könnte. Wenn Frank keine Lust hat um mitzugehen, dann hilft er mir beim Transfer und ich fahre mit dem Swisstrac in der Gegend rum. Macht mir ehrlicherweise nicht wirklich viel Spass. Ich hab mich so daran gewöhnt, dass Frank immer um mich ist. Früher hätte ich mir das niemals vorstellen können, dass ich jemand 24 Stunden um mich ertrage ausser meine Tiere. Mir hatte damals eine Freundin gesagt, wenn der Richtige kommt, dann weisst Du es und dann erträgst Du ihn auch. Mich hatte es schon beim puren Gedanken daran "gewürgt". Aber sie hatte Recht! Als ich Frank am 26. März 2007 kennengelernt hatte, war es uns von Anfang an klar. DAS IST ER/SIE! Wie schön, wenn man mit jemanden zusammensein darf, wo die Partnerschaft auch soviel Spass macht.
Aber wichtig ist auch, dass man dem anderen jeden seinen Freiraum lässt.
 
Sobald das Wetter besser ist, werden wir wieder unsere geplanten Ausflüge nachholen, wie eine schöne Radtour machen, wieder auf den Säntis, verschiedene "Wanderrouten" mit dem Swisstrac, in Tierparks, Bekannte besuchen, Kutschenfahrt... Auch ist Franks Geburtstagsausflug ins Wasser gefallen, den möchten wir baldmöglichst nachholen.
Mehr darüber in den nächsten Tagen Blog oben.
 
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1. Juni 2015
 
Mein ehemaliges Pferd Leo wäre am 28. Mai schöne 29 Jahre alt geworden. Noch immer muss ich an ihn denken. So vieles verbindet mich mit ihm. Heute waren wir wieder ins ehemalige Ausreitgebiet gefahren und haben eine kurze Handbiketour gemacht um den Aegelsee. Unter Ausflüge 2015 hab ich 8 Schnappschüsse veröffentlicht.
 


Gestern hat Frank mich gefilmt, wie ich zum 2. Male mit zwei Tischtennisschläger gleichzeitig abwechslungsweise trainiert habe. Diese Methode finde ich sehr gut, weil ich zur selben Zeit beide Schultern trainieren kann. Zudem kann ich länger pro Trainingseinheit spielen. Wir versuchen uns den Ball so "schön" es geht dem anderen zuzuspielen. Bei uns geht es ums Training selber und nicht um den anderen zu "ärgern". Mein Rücken kann leider keine ruckartigen Bewegungen vertragen, die ein echtes Match mit sich bringen würde. Schliesslich würde ich gewinnen wollen, smile.

Hier geht es zum Filmchen Petra's Tischtennis-Training mit zwei Schläger

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Mai 2015
   
19. Mai 2015
 
Es geht mir nicht gut, und ich mag nicht darüber schreiben. Übelkeit und einiges mehr. Es liegt wohl auch daran, dass ich nicht sehr regelmässig esse und auch essen mag. Kreislauf spielt verrückt. Er ist zwischen hohem Blutdruck 166/97 (beim Liegen) und rauscht in die Tiefe beim Aufsitzen auf 60/40.
 
Und wegen den Schmerzschüben haben wir uns in der PAS geeinigt, dass ich meine Liorésalpumpe doch wieder etwas höher stellen muss. Wir haben uns für die Hälfte der letzten Runterstellung geeinigt, also von 230 auf 220 bzw. jetzt wieder retour auf knapp 225. Es ist sehr sehr schwierig die richtige Einstellung zu finden. Bei manchen sind es Kommastellen und nicht ganze Zahlen haben wir von Dr. Ott erfahren.
Schön hab ich von Frank grossartige Unterstützung.

Stehtraining klappt schon länger gar nicht mehr. Anderes Training sehr stark schwankend. 

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2. Mai 2015
 
Ausflüge
Wann immer es uns möglich ist, geniessen wir gemeinsame Ausflüge. 
Hier könnt ihr die ganze Galerie der Mainau im April 2015 sehen.
 
Gesundheit
Das Ergebnis meiner Knochendichtemessung ist ernüchternd ausgefallen.
Schwere Osteoporose. Mit Hilfe meiner Ärztin werden wir weiter schauen, was man für mich tun kann um den Zerfall aufzuhalten. Es wäre gut gewesen, wenn ich zu Beginn meines Querschnittes einen Messung gemacht bekommen hätte, dann könnte ich jetzt den Knochenabbau genauer dokumentieren. Oder man hätte früher eingreifen können.
Ich mach trotzdem jeden Tag mein Stehtraining (ich konnte das ja wegen meinem Rücken-OPs lange nicht tun). Ich finde, dass es mir gut tut zu stehen, ich habe auch weniger Beinschmerzen.
 
Anziehtraining
Über meinen Fortschritt in der Gesundheit betreffend Anziehtraining freue ich mich. Es klappt immer besser, auch mit dem Transfers "aus-dem-Bett", doch Frank weiss nie wie er mich vorfindet am Morgen. Von starkem Schwindel bis fit wie ein Turnschuh ist alles möglich. Ich bin sehr froh, dass Frank mich so gut unterstützen kann und auch Verständnis hat, wenn es mir mal nicht so gut geht und vielleicht meine Blase mir mal wieder Ärger bereitet. Für meinen Kopf ist einfach wichtig, dranbleiben - dranbleiben - dranbleiben.

Schmerzpegel "0 - 11"
Was ich nicht verstehe sind die starken "ups" und "downs" was den Schmerzpegel angeht. Wenn schreien was nützen würde, würde ich es tun. Vor allem auf die Nacht wird es schlimm und ich kann oft vor lauter Schmerzen nicht richtig einschlafen. Sie halten mich wach. Es gibt Nächte, da liege ich bis am frühen Morgen wach und schlafe dann in den Morgenstunden nach. Einfach die starken Körperschmerzen (Beine) akzeptieren ist das Einfachste. Mehr wie meine Novalgintropfen ausser meinem Schmerzpflaster nehme ich nichts. Mo-Tropfen möchte ich einfach nicht. Die Nebenwirkungen sind zu stark. Sie machen mich mehr kaputt, als dass sie helfen. Übelkeit, keinen Appetit bis hin zum Erbrechen ist für mich keine Alternative!
 
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April 2015
   
24. April 2015
 
Spazier"gänge" und Tischtennis
Der Frühling zieht uns nach draussen...
 
Tischtennis-Training
 
Frank und ich spielen gerne zwischendurch Tischtennis. Wir machen aber keinen Wettkampf daraus, sondern schauen, dass wir uns die Bälle gut zuspielen, damit der Ball so lange wie möglich auf der Platte bleibt. Es soll Spass machen und ich darf keine "blöde" Bewegung mit meinem Rücken machen, damit ich mir nicht weh tue. Dennoch, nach unserem Spiel hat es so einige Bälle am Boden, die zusammengelesen werden müssen. Gut haben wir einen ganzes Körbchen voll, die wir verspielen könnten!
    

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23. April 2015
 
Meine erste Swisstrac-Tour ohne Frank 
Für Frank ist es nicht einfach zuschauen zu müssen, wenn ich mich beim Anziehtraining "abmühe". Alltagstraining ist wichtig, auch wenn Frank mir immer noch genug Handgriffe abnehmen muss. 
 

 
Gestern bin ich das erste Mal ohne Frank auf meine "Hausberg"-Umwanderung mit meinem Swisstrac gewesen. Den Ausflug hab ich sehr genossen. Hab mich mit vielen Selfies-Fotos amüsiert. Wir wohnen in einer soooo schönen Gegend und was für ein wunderbarer Blick dürfen wir auf unsere Ostschweizer Berge haben. Den stattlichen Säntis (2502m.ü.M.) und die mächtigen Churfirsten (2306m.ü.M.), die je nach Zählweise aus sechs bis dreizehn Berge bestehen. Die Berge sind voller Schnee und hier im Tal blühen die Blumen und der Frühling zeigt sich in voller Blütenpracht.
 
Die ganze Fotogalerie ist unter Ausflüge 2015 zu sehen.
 
Rollstuhlweg
Unser "Hausberg" ist als Rollstuhlweg deklariert. Ich bekomm jedes Mal eine Schmunzelattacke. Der Weg ist steil, nur teilweise mit Beton gemacht, mit vielen Steinen und breite Regenrinnen. Wie soll da ein Rollstuhlfahrer gefahrenfrei darüber kommen. Ein Bekannter von mir hat diese Strecke damals "Test"-gefahren für die Deklaration. Mit aller grösster Anstrengung hatte er es geschafft damals. Obwohl er auch in der Nähe wohnt, trainiert er hier nie. Schon mit dem Swisstrac muss ich aufpassen. Das Altersheim im Dorf hat einige Rollstuhlfahrer. Doch selten treffen wir auf diese.
  

Bis zum Modelflieger-Flugplatz ist es einigermassen noch flach, doch Rollstuhlfahrer hab ich sehr selten gesehen. Mein Weg führt rechts weiter.
  
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21. April 2015
 
Fortschritte - ein Schritt zurück und zwei Schritte vor 
Die Idee mein härteres Stimulite-Sitzkissen in der ersten Sitzphase zu benutzen hab ich wieder verwerfen müssen. Zu stark waren die Rötungen am Popo. Das ist uns zu gefährlich einen Dekubitus zu riskieren. 
  
 
Anziehtraining und Transfer immer erfolgreicher  
Mein Schlüsselband benutze ich als Steigbügel und ziehe meinen Fuss über das Knie. Die (sauberen) Schuhe stelle ich mir griffbereit aufs Bett. 
  
Mit meinem Anziehtraining geht es immer besser. Ich schaffe an einem sehr guten Tag den grössten Teil "am Morgen" beim ersten Transfer alleine. Frank "fädelt" mir meine drei Hosen ein. Die schweren Beine selber aufheben zu müssen ist uns noch viel zu riskant mit der starken Belastung auf meinen Rücken. Zum bis Hosen über den Popo ziehen muss ich mich mehrmals auf beide Seiten wälzen. Es ist mir lieber als wenn Frank ziehen musste wie früher. Die Antidekubitusmatratze gibt stark nach, das macht das Anziehen schwierig. Im Bett habe ich links ein Band als Hilfe und rechts steht mein Rollstuhl. Dort kann ich mich am Griffreifen gut festhalten. Mit Kraftaufwand rutsche ich an den Bettrand. Mit meiner früheren härten Matratze ging es besser, sie gab mir viel mehr Stabilität. Es gibt mir viel, wenn ich es alleine schaffe. Frank ist beim Transfer ganz nahe bei mir. Er könnte eingreifen, wenn ein Transfer nicht klappen würde. Es wäre zu gefährlich, wenn ich vom Rutschbrett rutsche und auf den Boden fallen würde. Auch die Schuhe anziehen klappt von Tag zu Tag geschmeidiger. Die Füsse ziehe ich mir mit dem Schlüsselband über meine Knie. 
Für die anderen Transfers am Tage brauche ich noch Unterstützung, doch es geht immer besser. Ich habe immer mehr Kraft in den Armen. 
 
Seit neuesten können wir sogar zusammen Fahrradtouren unternehmen. Ein langersehnter Wunsch ist mir endlich in Erfüllung gegangen. Eine Handbiketour am Bodensee-Uferweg entlang. Galerie Ausflüge 2015

Auch die Friesenshow vom Schweizer-Friesenpferde-Verband in St. Gallen an der OFFA haben wir besucht. Es hat viel Spass gemacht mal endlich wieder einen Friesen zu beknuddeln. Doch ungefährlich ist es nicht. Der Stallbereich war mit Schnitzel eingestreut und es war unmöglich für mich, darauf selber zu fahren. Mit grossem Kraftaufwand hat mich Frank durch den Stalltrakt geschoben. Der Arme bekam wieder eine Pferdeallergie-Attacke. Er musste immer wieder raus an die frische Luft. Ich bin Frank sehr dankbar, dass er das auf sich nimmt für mich. Er sieht ja auch wie ich aufblühe, wenn ich wieder bei den Pferden sein darf.
  
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14. April 2015
 
Besuch bei Lars Tiefenbacher - das Barockpinto-Fohlen ist da!
Am 8. April 2015 durften wir das süsse Barockpinto-Stutfohlen von Lars Tiefenbacher (Friesen- und Barockpinto-Gestüt in Adetswil ZH) anschauen gehen. 
Die Kleine ist am 4. April 2015 geboren worden. Sie hat noch keinen Namen. 
Frank hat ein ganz tolles Video von der Kleinen mit ihrer Mutter Arbien Richtsje Stb Ster (BP) gedreht.
 
Mehr über unseren Ausflug unter Ausflüge 2015.

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13. April 2015
 
Osteoporose - Knochendichtemessung
Letzte Woche war ich zur Knochendichtemessung. Das ist wichtig um den (verschlafenen) aktuellen Zustand, die Dichte meiner Knochen zu messen. Man sagt den Rollstuhlfahrern nach, dass sie an "Inaktivitäts-Osteoporose" leiden könnten. Das hätte man schon längst machen sollen, schon vor der ersten Rückenoperation. Mal den Stand messen, wie es ist. 
 
Traurig oder lustige Anektode
Als ich von einer älteren Pflegefachfrau (welche die Untersuchung auch durchgeführt hatte) im Wartezimmer abgeholt und in den Behandlungsraum geführt worden bin, meinte sie: "Das hat mir niemand gesagt, dass jemand im Rollstuhl kommen würde". Frank fragte nach, ob die Untersuchung jetzt nicht durchgeführt werden könnte. Sie bestätigte: "Doch, das ist kein Problem". Sie setzte sich hin und lass das Anmeldeformular nochmals durch und meinte: "Nein, da steht nichts, nur Inkomplette Tetraplegie". Ich antwortete ihr: "Dann steht es ja richtig drauf, dass ich eine Querschnittlähmung habe". 
Darauf fragte Sie mich: "Wissen Sie, wie gross Sie sind?" "Früher war ich mal 1.725m, vor den Rückenoperationen", antwortete ich (auf den halben Zentimeter hab ich als Fussgängerin wert gelegt, wenn jemand gefragt hatte). Darauf sie: "Das ist gar kein Problem, können Sie sich an die Wand stellen? Dann können wir es schnell nachmessen"... Frank und ich haben uns nur noch angeschaut und mussten dann lachen, nachdem uns der Kiefer runtergefallen war.
  
Lernmaterial vom Schweizer Paraplegikerzentrum
 
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12. April 2015
 
Transfer und Rollstuhlkissen 
Rollstuhlkissen StimuLITE (Honigwabenkissen)
 
So sehen die Waben unter dem Bezug aus.
 
Das ist das Rollstuhlsitzkissen von Roho 
(Luftzufuhr links). Es gibt noch ein anderes mit dem
Luftausgleich vorne Mitte. Das hat mir allerdings
nicht gepasst. 
 
So sehen die Luftkissen in Form von "Mohrenköpfen" darunter aus. Allerdings geben diese Luftkissen Abdrücke am Popo.
 
Das Roho-Sitzkissen, die beiden Ventile für die zwei Luftkissen zum unterschiedlich Aufpumpen.
 
Das neuere Modell von Roho mit dem Luftausgleich- Ventil. Luft darf beim Draufsitzen zirkulieren (grün) oder nicht (rot). Das Teil war mir zu oft im Weg und das Kissen ist mit dem Luftausgleich noch instabiler.
 
Gelpad auf das Roho-Luftkissen.
  
Geldpad und Roho von vorne.
Mein erstes Rollstuhlkissen war ein Stimulite, das sogenannte (Honig)-Wabenkissen. Auf diesem Kissen sitze ich in meiner ersten Sitzphase (von 11/12 - 16/17 Uhr).

Vorteil: ich habe eine gute Stabilität zum Sitzen, weil es eine gewisse Festigkeit für die Transfers hat. Seit neuestem schaffe ich den ersten Morgentransfer vom Bett auf den Rollstuhl immer öfters alleine. Frank muss aber immer dabei sein, falls es mir mal nicht gelingen sollte, könnte er eingreifen.
 
Nachteil: Sobald ich 3-4 Stunden sitze, bekomme ich rote Druckstellen am Popo. Ebenso falls ich mal wieder Urin verlieren sollte, lässt sich das Kissen sehr schlecht reinigen. Wir duschen es dann ab und müssen es lange trocknen lassen.

Roho-Sitzkissen
Wegen meinen Druckstellen (beginnende Dekubitus) musste ich damals auf das Roho-Sitzkissen wechseln. Auf diesem Kissen sitze ich in meiner zweiten Sitzphase (von 19.30 - ca. 22 Uhr). 
 
Der Vorteil ist: Dank diesem Roho-Sitzkissen mit den Luftkissen konnten meine Druckstellen abheilen und zukünftige Druckstellen verhindert werden. Damit ich am Popo keine Luftkissenabdrücke bekomme, lege ich mein Gelpad dazwischen. Das Gelpad hatte ich früher zwischen Sattel und Satteldecke. 
 
Der Vorteil mit einem Gelpad ist: Druck verteilen und trotzdem Stabilität geben. Gibt es ein Maleur mit Urin verlieren, ist das Sitzkissen besser geschützt. Das Roho-Sitzkissen würde sich aber unter der Dusche gut reinigen lassen und die Bezüge kann man waschen.
 
Nachteil: Das Gelpad lässt keine Luft an das Gesäss. 
 
Der grosse Nachtteil des Roho-Sitzkissen ist, dass es zu sehr nach gibt und mir die Stabilität beim Transfer nimmt. Früher hatte ich die Spastik auch positiv für die Transfers nutzen können. Greife ich mit der Hand bis zur rechten Seite des Rollstuhls, komme ich in zu grosse Schieflage, die mein Rücken nicht mehr verträgt. Ich brauche da komplette Transferhilfe von Frank. 
 
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3. April 2015
 
Alltagstraining
 
Nicht nur, dass ich mich oben besser anziehen kann, zusätzlich kann ich mir meine Schuhe wieder selbst anziehen. Nicht nur die weissen grossen Hausturnschuhe, das erste mal heute meine geschnürten halb hohen Schuhe. Das so eine kleine Sache, die für jedes Kind eine Selbstverständlichkeit ist, mir soviel Freude bereiten kann.
 
Wir haben das schöne Wetter heute ausgenutzt und Frank hat mir mein Handbike verladen. Ab zum Aegelsee, ausladen, anklemmen und schon bin ich abgezischt. Ich bin in einem Zug die ganze Rundstrecke gefahren mit viel weniger Akkuunterstützung als letztes Mal. Ich habe gemerkt, dass ich viel kräftiger in den Armen geworden bin. Frank ist spaziert und dank seiner Jacke erkenne ich ihn vom weitem, wo er gerade ist. Bald werden wir zusammen unsere Radtouren machen können. Vielleicht nochmals hier zum Aegelsee und 2 und dann 3 Runden in einem Stück fahren, so dass es sich lohnt an den Bodensee zu fahren und wie früher von Arbon aus unsere Strecke zu radeln.
 
Der Transfer zum Auto heraus ging so gut, dass Frank meinte, er hätte mich heute nur wenig unterstützen müssen. Weiter ging es mit Tischtennis. Das macht Spass und am Schluss lagen sehr viele Bälle am Boden. Ich habe eine lange Zange und kann diese Bälle so wieder vom Boden auflesen, sofern ich ran komme.
Doch am späten Nachmittag rächte es sich mit der Belastung von meinem Rücken. Ich spürte meine Lendenwirbel und brauchte Novalgintropfen. Ich sollte nur noch eine kleine Trainingseinheit am Abend machen. 
 
Ich hab mich für ein kurzes Freisitzen auf der Bobathliege entschieden.
Frank musste mir mit viel Unterstützung beim Transfer helfen. Dann aber sass ich ohne Hilfe und frei. Das erste Mal seit sehr vielen Jahren! Nur so da sitzen reichte mir nicht. Ich hab mir die leichten 0.5kg-Hanteln geschnappt. Dass mir das so gut gelingt mit dem Balancetraining heute hätte ich nicht erwartet. Ich hab die Hanteln einige Sekunden im 180°-Winkel halten können. Dann versuchte ich es mit dem leichten Ball. Von der linken zur rechten Hand geben und um dem Körper herum. Ich bin sehr zufrieden wie positiv sich meine Stabilität verändert hat. Die letzte Pumpenreduzierung hat mir viel zurückgebracht.
 
Das einzige Negative ist in der Entwicklung; sobald ich meinen linken Fuss wippen lasse oder das rechte Bein versuche zu bewegen, ist es, als würde man einen Kurzschluss im Körper auslösen. Die Spastik setzt sich wieder vor die gute Bewegung, wie früher schon vor 10 Jahren. Die Zuckungen in den Beinen sind nicht nur absolut unangenehm sondern schmerzhaft. Obwohl es schon so viele Stunden her ist, gibt es rechts immer noch unregelmässig einen kleinen Zuck durchs Knie. Ich verzichte lieber auf Bewegung und habe dafür Ruhe vor der Spastik. In nächster Zeit wird die Einstellung nicht verändert. Ich erfreue mich am stetigen Trainingserfolg, auch wenn das für Aussen nur eine Winzigkeit ist.
Ich werde noch sehr lange viel Hilfe von Frank benötigen.
  
Hanteltraining mit den gelben 0.5-kg
 
Balanceübung mit dem leichten Plastikball
 
Um dem Körper herum...
 
... und möglichst weit weg schieben und wieder heran ziehen.
 
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1. April 2015 (kein Aprilscherz ;-)
 
Die "Happy"-Brille
Wir kommen vom Ausflug nach hause. Wir sind in der Garage und fotografieren ins Schneegestöber.
 
Das Wetter ist trübe, es schneit, wir haben für nichts Lust. Dafür haben wir eine "homöopathische" Lösung. Die Stimmung heben ohne Medikamente. Es ist die "Happy"-Brille. Frank hatte sich diese Brille mit orangenen Gläsern zum Motorrad fahren gekauft, damit er bei schlechterem Wetter besser sehen kann. Ich habe mir seine Brille mal über meine Brille gezogen und fand das einfach toll, wie viel schöner das Wetter nun aussieht. Darauf hab ich mir eine "Happy"-Brille auf meine Sehstärke bei meinem Optiker machen lassen. Wann immer schlechtes Wetter draussen ist (und sofern ich daran denke), ziehe ich mir meine "Happy"-Brille an und ich habe das Gefühl, dass ich mich besser damit fühle.
  

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März 2015
   
30. März 2015 
 
Updates
Die Friesenlovecoach ist seit 1.9.2000 online. Es geht vor allem um das Sammeln und Weitergeben von Informationen rund um das Friesenpferd. Mein privater Teil ist eher als "Nebenprodukt" entstanden und erst seit meinem Unfall vor 10 Jahren stetig immer mehr ausgebaut worden. Eigentlich zuerst für meine vielen Bekannten, Verwandten, damaligen Chefs und Mitarbeitern und natürlich für die Friesenfans/Fans meiner Website gedacht.
Damals bekam ich so viele eMails, dass ich nicht mehr mit antworten nachkam. Dann sind mit der Zeit auch hier immer mehr eMails mit Fragen von anderen Rollstuhlfahrern, Pflegefachpersonen, Angehörige, die ihre Liebsten pflegen, Reisende oder Tierfreunde gekommen. So manche Freundschaft ist durch meine Website entstanden.
In der Zwischenzeit sind alleine mehr als 12'500 Datenfiles online. Ich versuche die Fotos (jpg's) möglichst klein zu halten und trotzdem sind heute über 400 MB gespeichert. Die Fotosammlung fürs Archiv zählt über 77'000 Bilder. Es ist gar nicht so einfach so viele Seiten, die laufend aktuell gehalten werden sollen, daran zu denken sie zu bearbeiten und sie nachzuführen. Schliesslich ist es eine "kleine private kostenlose Website". Ohne mein Netbook, mit dem ich liegend in Bett arbeite, und liebe "Mitarbeiter" die mich immer wieder mal unterstützen, wäre dies nicht zu schaffen. 
Gearbeitet habe ich u.a. an den Seiten wie  
- die meistgestelltesten Fragen an mich
(neueste Veränderungen eingebaut) 
- Ausflüge 2015 (Fotostories, teils mit Filmmaterial, es gibt ja immer wieder neue Ausflüge und Frank hat meist die "Hosensackkamera", (die kleine Sony Cybershot HD AVCHD Progressive mit 18.2 Megapixel) dabei, auch wenn wir nur spazieren gehen).
Auch die Friesenseiten mit Friesennews, Fragen oder die Stammbuchhengste sind ein unendliches Werk.
Es freut mich sehr, dass ihr mich auf meinem Lebensweg begleitet.
Dazu wünsche ich Euch viel Vergnügen. 

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29. März 2015 
 

Was ist besser geworden? 
Die wirklich meistgestellteste Frage an mich ist seit 10 Jahren dieselbe: Woher nimmst Du nur all diese Kraft um täglich immer weiter zu machen um Deine Ziele zu erreichen? 
-->> Es bleibt mir ja nichts anderes übrig als täglich das Beste daraus zu machen, auch wenn es starke Schwankungen gibt. Ich will leben! Wenn man nicht täglich dran bleibt, verliert man sehr schnell an "Kondition", was ich ja schnell zu spüren bekommen habe, wenn ich wieder im Spital lag und mich nicht bewegen durfte. Aus den Wochen und Monaten wurden Jahre. Doch es hat sich gelohnt. Nach so langen Jahren konnte endlich der Rücken verknöchern und einheilen. Was falsch gelaufen ist kann man nicht ändern. Sich darüber zu ärgern kostet unnötig Energie. Geht man zum Orthopäden oder zum Chirurgen will er schnetzeln, das ist sein Beruf und der bringt Geld. Das Einheilen gelang durch die hohe Liorésaldosis, weil die spastischen Beine damals meinen Rücken belastet hatten und gleichzeitig meine Selbständigkeit genommen hatten. Die letzten paar Jahre nach meinen Rücken-OPs und der Pumpenimplantation waren besonders schwer. Man kann die Zeit ja nicht ungeschehen machen. Doch ich habe einen neuen Weg gefunden, der mir Mut und Freude macht. Nicht zuletzt hab ich einen ganz tollen Partner an meiner Seite, der mich jeden Tag unterstützt. Danke vielmals Frank!
 
Seit ungefähr einem halben Jahr spüre ich, dass es aufwärts geht. Seit dem OK meines Ärzteteams, die Bestätigung, dass mein Rücken verknöchert ist, hab ich Mut gefunden mit dem Stehtraining wieder anzufangen. Und tatsächlich, es ging jetzt mit viel weniger Schmerzen. Alles ist wie eine positive Kette der Ereignisse! Die Verknöcherung bringt das Stehtraining. Das Stehtraining, weniger Schmerzen in den Beinen. Weniger Schmerzen in den Beinen bringt mir Mut. Mut bringt mir mehr zu wagen im Training. Mehr Training bringt mir die Kraft zurück und Muskelaufbau war wieder möglich. Die Kraft und der Muskelaufbau hilft mir die Übungen besser und länger zu machen. Es ist wie ein riesiger Strudel, wo ich jetzt einen Weg gefunden habe mich selbst rauszuziehen! Und seit den letzten Tagen passiert besonders viel - täglich einen Rekord war mein damaliges Ziel, wie es schon in der Erstreha war. 
Es ist mir aber auch klar, dass sich das jetzt alles sehr euphorisch liest. Ich stecke voller Pläne, wenn es mir sehr gut geht. Umgekehrt, wenn ich starke Schmerzschübe erleide, mag ich nichts von zukünftigen Ferien oder Ausflügen wissen. Es wird auch in Zukunft immer wieder schlechte Stunden geben, die ich ertragen werde. Letzthin meinte ich zu Dr. Ott, dass mein Schmerzpegel von 0 (schmerzfrei) bis 11 (die heftigste Stärke ist 10) alles möglich war seit 2014.
 
Gleichgewicht und Stabilität
Als erstes ist mir aufgefallen, dass ich mich oben immer besser alleine anziehen konnte. Nicht wegen jeder Kleinigkeit nach vorne falle, sofern ich nicht im Ablauf unterbrochen worden bin. Den BH wieder selber anziehen können, wo ich beide Arme brauche und mich mit dem Bauch/Rücken besser ausbalancieren kann. Dazu fallen wir wieder alte Übungen ein, die ich damals in der Reha gemacht hatte. Ich könnte mir sogar vorstellen, dass ich einmal die Woche wieder die Physiotherapiezeit ertrage. Bei mir zuhause, ich habe ja einen eigens eingerichteten Physioraum dazu in meinem Haus mit breiter Bobathliege, einem riesigen Spiegel, der fast die ganze Wandseite ausfüllt. Einen Kasten mit alles voller Lagerungskissen, Hanteln, Therabänder, eine Truhe mit verschieden grossen Bällen. Alles vorhanden...
 
Kraft in den Armen
Durch das weniger Liorésal (Muskelrelaxans) ist mehr Kraft in den Armen zurückgekommen. Mehr Kraft heisst auch, dass Frank merkt, dass ich mich viel besser selber abstützen kann und beim Transfer er immer weniger Kraftaufwand braucht um mich zu unterstützen. Sicher, ich bin nicht jeden Tag gleich fit, wie jeder andere Mensch auch. Seit ich merke, dass es mit meinem Rücken besser geht, habe ich auch wieder Mut mehr was selber zu wagen. Ich habe weniger Bedenken meinen Rücken zu belasten. Doch die schlechten Erfahrungen noch vor Kurzem sind immer noch im Hinterkopf. Einige Tage anhaltende (unnötige zusätzlichen) Schmerzen, nur weil man wieder was selber probieren wollte. Frank hat Bedenken, dass ich mich wieder selber verletze durch meinen "Übermut", der mich hin und wieder überkommt. Doch ich muss es wissen, ich will vorwärts kommen.
Auch das Stehtraining braucht Kraft in den Armen, um mich aufzudrücken, damit ich den Sattel mit Gurt für den Popo an die richtig Position mit der elektrischen Aufrollvorrichtung bringen kann.
Wenn es das Wetter möglich macht, fahre ich in den Garten auf meine "Rennstrecke" rund ums Haus. Auf der Ostseite geht es abwärts mit Schwung auf die Gartenanlage auf die Doppelgarage. Hier hab ich mir einen ganz kleinen Rundweg gebaut. Hier kann ich Tiere beobachten wie die jetzt frisch zugewanderten Molche. Der Teichbottich ist frisch geputzt, 5 Jungmolche haben überwintert. Die jetzt zugewanderten geschlechtsreifen Molche sind in Hochzeitsstimmung mit ihren orangenen Bäuchen. Die ersten Bienen kommen und holen sich Wasser. Mit Schwung geht es dann wieder bergauf zurück ums Haus bis zum Balkon.
Hier kann ich mich austoben und schaffe den Weg bereits mehrmals hintereinander.
"Kraft in den Armen" trainieren tu ich täglich. Vor allem fleissig mit meinem alten Tischhandbike, welches die letzten Jahre viel ungenutzt rumgestanden ist. Ich hab es durch meinen Rücken mit den losen Schrauben nicht nutzen können (dürfen), die Bewegungen im Rücken haben Schmerzen ausgelöst in der LWS. Das musste nicht sein.

Transfer
Heute habe ich nach dem "Kopf hochlagern" auf einmal starke Spasmen rechts bekommen. Spasmen zu haben heisst auch Schmerzen. Der Krampf wurde unerträglich und ich hielt es nicht mehr aus im Bett. Ich musste raus - jetzt! Frank war noch in der Küche unten beschäftigt. So hab ich mich das erste Mal dieses Jahr selber aufgedrückt. Trotz meiner tiefen Anti- Dekubitusmatratze, wo ich stark einsinke, die dem Rücken aber gut tut, mir doch leider die Stabilität und Mobilität genommen hat. Ich hab es geschafft irgendwie an die Bettkante zu rutschen, mein Rutschbrett unter den Popo zu stecken und habe den Transfer schlussendlich mehr schlecht als recht auf meinen Rollstuhl SELBER gemacht. 
Mein erstes Rollstuhlkissen, was ich nur noch ab und zu nehmen kann, ist das "Stimulite". Das mit den Waben. Mit dem hab ich eine sehr gute Stabilität doch leider beginnende Dekubiti bekommen. Das jetzige Kissen ist ein weiches Roho-Sitzkissen, das wir wegen der Dekubitusprophylaxe haben mussten. Das ist bequem zum Sitzen, wenn ich ein Gelpad drauflege. Das Gelpad ist eigentlich eine Sattelunterlage. Mit einem schwarzen Bezug ist es gut zu händeln. Aber für Transfers finde ich das Roho-Sitzkissen nicht sehr geeignet. Ich kann mich darauf kaum richtig abstützen. Die Hand versinkt in den "Mohrenköpfen" (die Luftkissen). Das erste Mal konnte ich jetzt schmerzfrei mit dem rechten Arm bis zum rechten Radschutz aufstützen und mich auf den Rolli rüberstemmen. Ich war gerade mit Turnschuhe anziehen fertig geworden, als Frank die Treppe hochkam. Frank freut sich zwar über meine Selbständigkeit, doch er hat auch Bedenken, dass mir etwas passieren könnte. So ein Boden-Rollstuhltransfer ist nicht ungefährlich mit so einem problematischen Rücken. Ich musste es jetzt wissen, ob ich es nicht doch schaffe mit dem Transfer in den Rolli.
Solche Experimente kann ich mir nicht erlauben, wenn Frank nicht in der Nähe ist zum Helfen, wenn es nicht gelingen würde.
 
Training
Durch die Spasmen rechts musste ich mein Motomed-Training reduzieren. Ich habe gemerkt, dass mein rechtes Bein durch die Bewegung der Maschine richtig "elektrisch" geworden ist und die Spasmen aktiviert wird. Die Liorésalpumpe ist ja durch einen dünnen Katheterschlauch in den L3-Wirbel ins Rückenmark geschoben. Leider können die Beine nicht einzeln gesteuert werden.
Das Tischhandbike-Training habe ich ein paar Minuten erweitern können. Heute hab ich mich durch das TV-Sehen am Netbook so fest abgelenkt, dass ich es für 18 Minuten geschafft habe. Jetzt habe ich Armschmerzen (besonders die "Kugelgelenke" vorne) und hoffe, dass ich am Abend keine Schüttelattacke bekomme. Das ist ein Phänomen, dass noch kein Arzt, auch nicht mein Neurologe, je gesehen hat. 
Geht man zum Arzt, wollen diese meist wieder neue Medikamente mitgeben. Man muss es "Ausprobieren", heisst es. Das ist nicht der Weg, den ich gehen möchte. Das einzige was ich dazu sagen kann, es passiert, wenn ich mich überanstrenge und wenn ich Schmerzen habe (meist ab Abend). Auch hier habe ich viel Hoffnung, dass ich das einfach durch fleissiges Training und Aufbau wegbekomme. 
Die Schüttelattacken haben ja auch erst vor ein paar Jahren einfach mal angefangen. Im MRI war nichts zu sehen. Auf jeden Fall sind die Attacken bereits weniger geworden. 
  

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28. März 2015 
 

Verrückte letzte 24 Stunden 
 
Vorgeschichte
Gestern ist mir der 23. September 2004 wieder in den Sinn gekommen. Ein Meilenstein meiner Erst-Rehazeit. Zwei Tage zuvor, am 21. September 2004 musste ich schweren Herzens mein Pferd Leo erlösen lassen. Ein grausamer Tag, vor dem sich alle Tierfreunde am meisten fürchten. Ich war voller Trauer über meinen verlorenen Freund. Aber es war, als hätte mir Leo vom Himmel Kraft geschickt, denn dieser Tag werd ich nie mehr vergessen. Ich hab auf meinem Bett gelegen, mich ausgeruht und hab meine Füsse angeschaut. Und dann... hab ich DAS richtig gesehen, haben sich eben meine Zehen bewegt? Tatsächlich, ich konnte mit den Zehen meines linken Fusses wackeln! Auf 1-2-3-Pause-1-2-3. Voller Freude und Fassungslosigkeit hab ich auf meine Füsse gestarrt. Ich klingelte nach der Pflege und wollte das unbedingt jemandem zeigen. Und dann verbreitete sich die Nachricht in Windeseile wie ein Lauffeuer auf der ganzen Station. Alle Pfleger und Pflegerinnen sind zusammen gelaufen und wollten das "Wunder" sehen. Auch die Stationsleitung kam ins Zimmer. "Na Petra, was habe ich Schönes gehört? Du kannst Deine Zehen bewegen? Zeig' mal." Ich war schon "ausgepowert" vom vielen Zeigen doch Kleinstbewegungen waren noch möglich. Es ging auch nicht lange, da kamen der Oberarzt Dr. Koch und der Chefarzt Dr. Baumberger aufs Zimmer. Sie haben dann div. Tests mit mir gemacht wie Brett auf den Bauch gestellt, damit ich meine Beine nicht sehen kann. Sie haben dann durch die Tests erfreut festgestellt, ich kann es "willentlich" ausführen und es ist keine Spastik. 
 
Doch wie ihr wisst hat sich die ganze Spastik VOR die gute Bewegung geschoben und die ganze Spastik wurde so schlimm, dass ich im April 2010 eine Muskelrelaxanspumpe
Medtronic SynchroMed II einbauen lassen musste.
 
Der gestrige Tag
Ich musste also gestern an diesen besagten 23. September 2004 zurückdenken und hatte zu Frank gesagt, das war ein Tag, als ich damals mit den Zehen des linken Fusses angefangen hatte zu wackeln. Und hab einfach mal (eher als "Scherz") wieder probiert mit den Zehen zu wackeln. Und wir konnten es fast nicht glauben. Da hab ich doch mit meinem linken Fuss ein klein wenig "winken" können! Uns ist beiden der Kinnladen runtergefallen und starrten uns an und mussten dann beide Lachen. Hey gleich nochmals! 1-2-3-Pause-1-2-3 und wie damals kann ich jetzt zwar nicht mit den Zehen, nun aber sogar mit dem ganzen Fuss winken. Rechts wollte es nicht. 
Frank hat gleich sein Handy gezückt und ein Filmchen aufgenommen
Heute morgen hab ich mich im Bett auf die linke Seite gedreht und abgestützt. Und dann nochmals geübt. Es ging nicht so stark wie gestern, aber Hauptsache es ging. Jetzt rechtes Bein. Hier konnte ich durch die Haltung mein ganzes rechtes Bein drehen. Frank meinte, mein Popo würde dazu fest zittern. Ich hatte auch das Gefühl, dass ich rechts Bewegung mit dem Oberschenkel auslösen konnte. Aber wie alles Gute hat es auch eine schlechte Seite. Die Spastik rechts ist aktiver den je! Mein Knie spürt viele Stunden am Tag einen Druck, den ich sogar als Schmerz bezeichnen muss. Die stundenlange "Zuckerei" geht mir ganz schön auf den Keks!
Beim Duschen vorbereiten hängen meine Beine kurz freischwebend runter. Ich konnte das erste mal meine Beine abwechslungsweise baumeln lassen! Jetzt sieht man, dass ich Bewegung auslösen konnte!
Beim Duschen selber konnte ich das erste Mal wieder meinen Rücken selber waschen, ohne, dass ich gleich nach vorne wegkippe! Was für eine Freude!
 
Reduktion der Pumpe
Im April 2014 hab ich das letzte Mal die Stärke von 610.9 µg/Tag notiert. Seit Ende Mai 2014 hab ich angefangen mit einer stetigen Reduktion meiner Liorésalpumpe. Es ging mir so richtig dreckig mit dieser Einstellung. Ich war nur noch fertig. Ich musste es wissen, ob ich mir meine guten Tage zurückholen konnte oder nicht. Einen Versuch war es wert!  
12x waren wir seitdem in der Schmerzklinik St. Gallen und haben bis zu 11% Reduktion Schritt für Schritt runterstellen lassen. Ein Versuch damals im Jahr 2012 mussten wir abbrechen. Ich musste es wissen ob ich es diesmal schaffen würde? Ich hab alle meine Aerzte zum Staunen gebracht!
 
Seit 24. Februar 2015 hab ich die Dosis von tiefen 230 µg/Tag erreicht und kurz danach hatte es angefangen mit der Spastik im rechten Bein. Ab und zu haben die Spasmen wieder angefangen zu arbeiten und teils mühsam unregelmässig zu zucken. Ich wollte es aber trotzdem "wissen" und hab am 9. März nochmals 4% auf 220 µg/Tag reduziert. Danach hatte mein rechtes Bein nur noch verrückt gespielt und über eine Woche, sobald ich lag, ununterbrochen alle paar Sekunden geschüttelt. Das hatte mich viel Nerven gekostet. Frank meinte schon: "Ich mach jetzt einen Termin und wir lassen die Dosis wieder zurückstellen. Aber Du musst sagen, ob Du das willst". Jetzt ist guter Rat teuer. Jetzt aufgeben? Das bin aber nicht ich. Wenn ich im Rollstuhl sitze ist dies auszuhalten. Seit Ende Februar kann ich mich oben wie Pullover/Jacken etc. deutlich besser wieder selber anziehen. Ich falle nicht mehr so schnell nach vorne! Ich bin glücklich über die neu zurückgewonnene Stabilität! Ich kann seit dem Februar auch wieder etwas länger mit weniger Schmerzen sitzen. Uns ist aufgefallen, dass ich immer häufiger gute Tage (besser gesagt gute Stunden!) habe und auch der Schmerzpegel im Popo, Rücken und in den Beinen zurückgegangen ist. Das ist aber auch bestimmt, weil ich Ende letzten Jahres immer besser mein Stehtraining absolvieren konnte. Und auch meine Schwindelphasen sind viel weniger geworden im Durchschnitt gesehen. Soviel Erfolg macht glücklich und gibt Kraft für mehr. Es ist immer ein Plus und ein Minus. Zu viel Training hat mich auch oft genug wieder "bestraft", es ist wie es früher schon war, eine haarscharfe Gradwanderung.
 
Ich hab vermutlich jetzt meine Dosis-Einstellung gefunden, wo ich in nächster Zeit sicher bleiben muss. Auch wenn mein Kopf es gerne anders gehabt hätte, wenn ich mit noch weniger Liorésal auskommen könnte. Es ist ja leider so, dass ich mich für eine Dosis entscheiden muss und nicht jedes Bein einzeln gesteuert werden kann. Vielleicht gibt es im Sommer noch eine andere Möglichkeit, wie einen neuen Versuch mit weniger Neurontintabletten? Die Aerzte können es nicht für mich entscheiden, ich muss es selber fühlen und ausprobieren, mit was ich mich am Wohlsten fühlen könnte. Mich freut immer noch das letzte grosse Kompliment von meinem Schmerzarzt und man sieht ihm seine Freude an über mich an. Endlich mal eine Patientin, wo es besser geht und nicht immer noch schrittweise schlechter. 
 
Frank und ich merken immer wieder, dass mein Zustand im stetigen Wandel ist und wir uns anpassen müssen.
 

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21. März 2015 
 

Querschnittpatienten begrüssen 
Liebe Fussgänger, wenn ihr einen Euch noch fremden Rollstuhlfahrer begrüsst, genügt es, wenn ihr die Hand einfach für Sekunden vorsichtig haltet ohne zu drücken oder zu schütteln. Ihr wisst nicht wie fit derjenige ist. Nicht nur ich hab es am eigenen Leib erlebt, wenn man bei einer stürmischen Begrüssung fast aus dem Rollstuhl geschüttelt worden ist. Nicht jeder Rollstuhlfahrer hat eine stabile Rumpf- und Bauchmuskulatur und hat seinen Körper unter Kontrolle. Durch die Tieferstellung meiner Liorésalpumpe ist es bei mir schon viel besser geworden. Ich verliere aber immer noch mein Gleichgewicht, wenn die Hand bei der Begrüssung fest geschüttelt wird. Zudem habe nicht nur ich Probleme und Schmerzen in der rechten Schulter. Frank sagt schon lange, ich solle doch nur den "Rentnergruss" machen (so mit der Hand zur Begrüssung nur winken). Dann mach ich es auch so das nächste Mal und beim übernächsten Mal vergesse ich es wieder und lasse ich mir wie gewohnt wieder die Hand schütteln, es ist halt ein gewohntes Ritual. Die Personen wissen ja auch meist nicht, dass sie bei mir mit Stabilitätsproblemen mich damit aus dem Gleichgewicht bringen und meist Schmerzen zufügen. Selbst viele Aerzte, auch mit Erfahrung im Umgang mit mir, denken nicht daran. 
 
Querschnittpatienten anfassen
Ich mag es überhaupt nicht, wenn ich unvorbereitet angefasst werde, auch nicht wenn es sogar bei der Pflege passiert. Seit meinem Querschnitt fühlt sich mein Körper anders an. Ich hab das Glück und spüre mich ja immer noch, aber sehr vermindert. Nur wenige Felder sind ganz weg. Hab es mehrmals erlebt, dass ich von Fremden als Kontaktaufnahme einfach an die Schulter oder noch schlimmer am Knie angefasst worden bin. Als ich damals noch Spastiken hatte bekam derjenige es gleich zu spüren, indem er selbst einen Tritt ausgelöst hatte. Eine Berührung kann bei mir auch Schmerzen auslösen und als gefühlter Stromschlag/Elektrizität bei mir ankommen. Schwierig kann es auch für uns werden, wenn mein Partner Frank mir liebevoll den Rücken wäscht oder mich eincremt. Ich mag es nach wie vor, doch alles muss viel langsamer von statten gehen. Obwohl er Profi ist, muss ich ihn manchmal bremsen und darauf hinweisen, wenn ich wieder einmal besonders empfindlich bin und er noch langsamer und mit kleineren Kreise die Creme einmassieren möchte. Oder beim Rückenwaschen, dass ich es nur ertrage, wenn er das "Fischgräten"-Muster einhält. Wir sind jetzt seit 8 Jahren zusammen und Frank weiss, was ich mag und was nicht. 
 
Zum Thema Partnerschaft/Sexualität hab ich hier einen Blog geschrieben (ganz nach unten scrollen).
 
Der Körper ist in Zonen eingeteilt
- Hals = Cervical (meine Verletzung ist hohe C6, C1 - C8)
- Körper = Thoracal (Th1 - Th12)
- Lendenwirbeln = Lumbal (L1 - L5, hier hab ich meine Pumpe auf L3 und 
   ebenso meine Rückenoperationen von Th12 - S1 und 
- Steissbeingegend ist Sacral (S1 - S5).
 
Das muss man sich wie ein Tannenbaum oder eben Fischgräte vorstellen. Ich hab ein sehr gutes Foto auf Wikipedia mit sehr guter Erklärung gefunden.
 
Dermatom-Anatomie

Copyright wikipedia.org
 
Empfindliche Rückennerven
Ich vertrage z.Bsp. waschen nur, wenn Frank auf einer Seite bleibt, im Bogen langsam hin und her wäscht, der Zonenwechsel langsam von statten geht und den Waschlappen auf dem Körper lässt (wird bei der Massage auch so gemacht). Jedes Absetzen fühlt sich unangenehm an oder kann "Elektrizität" auslösen. Der Körper ist komplett in links und rechts eingeteilt. Stetiger Wechsel am Rücken ist absolut unangenehm und da kommt mein Körper nicht mehr "mit Denken" mit. Man darf nicht vergessen, dass ich eine Quetschung auf C6 (Hals) habe, wo alle Informationen zum Hirn und wieder zurück müssen. Wie eine Autobahn, die mit Autos (Informationen) verstopft ist, muss man sich das vorstellen. Selbst ein "liebevolles über den Rücken streicheln" von Freunden kann die Berührung in Strom umgewandelt werden. Auch beim Eincremen der Beine darf eine gewisse Geschwindigkeit/Zonen nicht mehr überschritten werden. Das ist aber erst seit der Rücken-OP von 2011 "extrem" geworden. Frank meint, sprecht mit Eurer Pflege, wenn ihr unter den selben Symptomatiken leidet!

Unaufgeforderte Hilfe unnötig
Ich hätte es damals nicht für möglich gehalten, dass die Menschen so hilfsbereit sind. Das ist echt lieb gemeint. In den allermeisten Fällen möchte ich keine fremde Hilfe, sondern es selber machen (z.Bsp. am Buffet selber schöpfen), auch wenn ich es schwerer habe und länger dazu brauche wie ein gesunder Fussgänger. Frank weiss schon wo er helfen "darf" (soll), auch wenn es ihm manchmal schwer fällt.
Was ich nicht mag ist, wenn man über meinen Kopf hinweg entscheidet, mir also unaufgefordert geholfen wird. Es kann auch gefährliche Situationen geben, wie von hinten sich "anschleichen" und einfach den Rollstuhl nehmen, ruckartig nach hinten ziehen, drehen und schieben. Dabei habe ich schon mehrmals die Finger eingeklemmt am Rolli oder bin knapp einem Bodentransfer entkommen, weil ich nach vorne gefallen bin. Das ist mir oft am Flughafen passiert. Die Leute sind zuwenig dafür ausgebildet oder sprechen eine andere Sprache oder ihnen ist nicht bewusst, was passieren könnte. Im Grundenglisch könnte man sich ja meist verständigen? Ich hab mit Frank abgemacht, dass er in Zukunft lieber mir hilft und der Behindertenhilfsdienst (wie Sin Barreras) das Gepäck schieben soll. Jede unvorbereitete Bewegung kann jeden, dem die Stabilität fehlt, aus dem Rolli kippen.

Aber wenn ihr Hilfe benötigt, scheut Euch nicht, danach zu fragen. Meine Erfahrung ist, dass sich die Leute meist sogar darüber freuen, wenn sie helfen dürfen.
 
Für neue Blogleser, hier geht es zu meiner Unfallgeschichte. Ich hätte besser schon seit dem Unfall meine Nottwiler Wochenplanungen mit Notizen und vielen Fortschritt-eMails an meine Chefs und unsere 200 Mitarbeiter behalten sollen vor 11 Jahren. Jetzt vieles nach meinen Erinnerungen an meine Reha nachzuerzählen ist viel schwieriger. Ich bin aber noch immer nicht ganz fertig. Mir fällt immer wieder Erlebtes dazu ein.
Auf dieser Seite hab ich noch Videos eingefügt, manche zeigen, wie es sich im Rollstuhl lebt. Es ist geplant noch viel Videomaterial in YouTube-Filmchen umzuwandeln, vor allem von unseren schönen Ferien. Frank hat die letzten 8 Jahre sehr viel Material aufgenommen. Von mir alleine sind es über 6000 Fotos, das Filmmaterial kann um die 1 TB rum sein, meint Frank. Ich freue mich schon auf die fertigen Filmchen.
 

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16. März 2015 
 

Handbiken - super Sport- und Bewegungstherapie 
Ich fahre Frank auf dem Feldweg entgegen.
 
Tempo auf einer geraden Strecke beim Schulhaus. 
 
Endlich nach so vielen Jahren: Wieder meine erste richtige, wenn auch kurze, Handbike(rund)tour auf der Teerstrecke beim Schulhaus Aegelsee in Wilen/Rickenbach bei Wil SG. 
  

Tischhandbike
 
Seit meiner misslungenen Lendenwirbelsäulen-Operation musste ich mein Leben nochmals umkrempeln, nochmals auf Sport verzichten. Das von Hand Rollstuhlfahren, das Handbiken und auch auf meine Hippotherapie (ab 2010), was mir sehr weh getan hatte (die einzige Möglichkeit um zu "Reiten", wenn auch mit zwei Therapeutinnen. Ich durfte nicht "reiten" sagen, weil es das "eigentlich" nicht ist).
Das waren damals wieder Möglichkeiten, die mir genommen worden sind, mich draussen zu bewegen.
 
Handbikefahren
Solange hab ich darauf gewartet, dass ich mein geliebtes Handbikefahren, das wenigstens wieder machen konnte. Ich hab ein sogenanntes "Vorspann-Handbike" von Stricker. Dieses kann ich via Klemmen vor meinen Aussenrollstuhl (Meyra X2, 43cm mit 3°-Sturz) anspannen. Die zwei schwarzen Klötze auf dem Bild sind Akkutaschen. Ich kann manuell fahren (was ich nur bergab schaffe). D.h. ich schalte die Akkuleistung hinzu von Stärke 1, 2 oder 3. Die 3 unterstützt mich sehr gut (da zische ich ab wie ein Pfeil), verbraucht aber auch am meisten Akkuleistung. Die Schaltung ist eine Kettenschaltung von Gang 1-7. Das Schalten nicht vergessen, wenn man die Geschwindigkeit reduziert, sonst kann man nicht mehr anfahren, wenn man nicht auf Gang Nr. 1 ist. 
Wie der Name schon sagt, Handbike. Man muss es mit der Handkurbel in Bewegung bringen statt mit den Beinen zu treten. Das geht ganz schön auf die Arme und Schultern und braucht viel Fitness und Kraft. Am Samstag war es soweit. Frank hat mein Handbike ins Auto verladen. Der Rollstuhl hatte auch drin Platz, nur SEIN Fahrrad nicht mehr. Früher sind wir mit seinem Auto gefahren, einen Opel Zafira. Jetzt haben wir nur noch meinen umgebauten Subaru Legacy 4x4 Kombi. Wir müssen noch eine Lösung finden, wie einen mobilen Heckfahrradträger zutun, damit wir beide wieder zusammen fahren könnten.
Wenn wir zusammen unterwegs sind, sitze meist ich hinter dem Steuer. Wir haben entschlossen zum Schulhaus Aegelsee zu fahren, weil es dort einen idealen kurzen geteerten Rundweg hat. 
 
Es hat mir auf jeden Fall enormen Spass gemacht nach so vielen Jahren endlich wieder einmal mit meinem Handbike zu fahren. Ich war schon nach wenigen Minuten k.o. und meine untrainierten Schultermuskeln haben gebrannt. Frank ist mir unterwegs entgegengelaufen über einen Feldweg. Nächstesmal werd ich auf dem geraden Weg beim Schulhaus bleiben und von dort ein paar Mal hin und her fahren. Auch zuhause kann ich was tun um meine Schultern- und Armmuskeln zu trainieren. Ich habe ein Tischhandbike, mit dem fahre ich seit Sonntag wieder jeden Tag ein paar Minuten und versuche einen Aufbau zu schaffen. Erst wenn ich zuhause mindestens eine halbe Stunde fahren kann, werde ich eine erste Radtour mit Frank zusammen am Bodensee entlang planen können. Das wird noch ein paar Wochen dauern bis es soweit ist. ICH WILL DAS UNBEDINGT ERREICHEN. Ich habe einen Dickkopf (typisch für das Tierkreiszeichen Steinbock) und einen harten Willen. Ich weiss, dass ich das schaffen werde! Zum Tischhandbiketraining mach ich wieder tägliche Armübungen und erneutes Hanteltraining. Das hatte ich die letzten Jahre nicht mehr machen können, auch wegen den Rückenproblemen.
 
Damals hab ich in Nottwil auf der roten Sportbahn meine ersten Runden mit meinem neuen Handbike gedreht, ich glaube, ich habe mir das 2006 zugelegt. 
Wichtig ist zu wissen, dass man mit zuviel Schwung um die Kurve umkippen kann. 
Nicht vorbildlich ist hier auf den Fotos meine (warme) Narrenmütze. Auch ein Handbikefahrer braucht einen Fahrradhelm.  

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10. März 2015 
 

Besuch bei meiner Freundin Lotti Ingold in Höchstetten BE
Mit viel Freude waren wir am Samstag bei meiner Freundin Lotti eingeladen zu ihren vier Graupapageien. Für Lotti hab ich einen ganzen Korb voll Spielsachen mitgenommen. Sie hat sich 4 gebastelte Schaukelringe ausgesucht. Ich habe ihr dann sechs Ringe dagelassen, Ersatz. Denn ich weiss nicht, wie lange diese Ringe halten werden. So schnell werde ich wohl nicht mehr in die Gegend kommen. 
Anbei die Galerie von Lotti und den vier Graupapageien 
Chicco-Charly, Coco-Carla, Lucy und Leo - guckst Du - Ausflug 2015.
 
Franks Videos:  Film Nr. 1  -  Film Nr. 2
 
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6. März 2015 
 
Papageienspielzeug basteln
Ich freue mich so. Seit ein paar Tagen konnte ich wieder anfangen mit Papageienspielzeuge basteln. Meine Handgelenke scheinen verheilt zu sein. Ich kann schon seit einigen Wochen ohne Bandagen am PC arbeiten. Jetzt hab ich es einfach wieder mal probiert!
 
Hier sitze ich im Bastelraum an der grossen Tischplatte.
 
Darauf der Tischbohrer. Blaues Körbchen, die zu bohrenden Korken und rechts, die verschiedenen Korkzapfenarten vorgebohrt.
 
Champagnerkorkzapfen eingespannt. Genau zielen und mit rechten Arm runterziehen wie in Las Vegas bei den Einarmigen-Banditen.
 
Habe verschieden dicke Drahtarten. Für die grossen Ringe nehme ich mind. 1.8mm. Dann ziehe ich die verschienen Teile auf.
 
Das sind die neuesten Kreationen... 11 Papageienspielzeuge bis jetzt.
 
Grössere und kleinere Schaukelringe aus Kork und Holz. Ein Osterkörbchen und zwei Schwinger gebastelt. Die Korkteller sind Untersetzer vom IKEA. Die dunklen Holzringe sind Haselnussstecken aus unserem Garten. Die sind getrocknet und dann hab ich von zwei Jugendlichen je Holzrädchen und von Tannenholz Holzstücke schneiden lassen. Hab alles was Holz ist noch von Hand nachgeschliffen, damit sich weder der Papagei noch der Besitzer verletzen können. Zum Aufhängen verwende ich Schlüsselringe aneinander und zum Aufhängen hab ich diverse Arten wie "Hundekarabiner" oder bunte einfache Karabiner. Frank hat mir vom Aldi einige Schachteln zum Basteln mal mitgebracht. In der APS bekomme ich meine Teile wieder und so kann ich sie immer wieder verwenden. Wenn Fritz die kaputten Teile rausnehmen muss, wird er mir die Teile für mich wieder parat machen.
Je nach Papagei werden die Spielsachen wohl weniger lang halten, als ich gebraucht habe zum Zusammenbauen. Kommt auch auf den Schnabel an. Auf die frechen schredderfreudigen Kakadus trifft das auf jeden Fall zu. Ich sage hier nur; Schredderkönig Johnny, der Kosename von meinem zerstörungsfreudigen Gelbwangenkakadu, dem ich jeden Tag zwei Handvoll Korkzapfen beschaffen musste. Ich durfte damals keine Spielsachen in die Voliere aufhängen. Meine Graupapageiendame Coci bekam eine Vollkrise, wenn so was in der Voliere hing. 
Hab versucht die neuen Spielsachen so harmonisch wie möglich zu bauen. Die Korkzapfen habe ich auch von Spendern bekommen. Das beste Paket bis jetzt aber war eine Nachricht mit: "Ich werde weitersaufen, damit ihre Papageien glücklich sind".  
Danke hier vor allem an eine liebe Dame aus Nähe Bern, die mich immer mit grossen Schachteln voll mit Korkzapfen versorgt.
Ich werde damit meine Freundin Lotti überraschen. Sie hat 4 Graupapageien. Mal sehen, was sie alles behalten möchte, der Rest geht ans APS.
 

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5. März 2015 
 
Blaseninfekt
Spastik kann man auch bekommen, wenn man einen Blaseninfekt hat. Leider hab auch ich schon wieder einmal einen Blaseninfekt erwischt (der letzte war erst im Dezember 2014). 
- Entweder hab ich mich draussen verkühlt, ich sass an der Sonne auf der Terrasse draussen, wenn es mir möglich war. 
- Oder ich hab nicht brav getrunken, vermutlich auch zuwenig Preiselbeersaft. 
Preiselbeer hat eine gewisse Säure (ich hab den Saft über). Dieser hat die Fähigkeit dafür zu sorgen, dass sich die Bakterien nicht an der Blasenwand anhaften können. 
Unterstützend kann ein Desinfektionsspray wirken für das Ventil und den Adapter.
Es ist nicht einfach immer an alles zu denken. Die Bakterien teilen sich jede Stunde, somit hat man jede Stunde doppelt so viele Bakterien in der Blase. Damit meine Beine warm haben, muss ich einen Schlupfsack tragen. Dann ist aber nicht möglich, Stehtraining zu machen. Der Blaseninfekt kann dafür sorgen, dass es brennt in der Blase. Für diejenigen, die noch pieseln können, kennen das am Harnröhrenausgang, für die Personen im Querschnitt spüren das nicht mehr unbedingt richtig, die Schmerzen aber dann leider schon. Dann zeigt uns das der Körper, indem wir eben Spastik bekommen können. Ich habe dann jedoch aber fest Bauchweh/Blasenbrennen. Es kann auch passieren, dass man leichter Urin verliert, oder die Blase nicht mehr ganz so viel Kapazität aushalten kann. Der Urin wird trübe (sieht man natürlich einfacher für diejenigen, die mit einem Urinbeutel arbeiten). Der Urin stinkt auch entsprechend, auch ein Indiz. 

Wie bringt man den Blaseninfekt wieder los?
Dann heisst es sich warm halten, trinken-trinken-trinken. Und daran denken, auch wieder abzulassen (durch Ventil für diejenigen mit einer Zystostomie oder von Hand steril katheterisieren). Notfalls sich einem Wecker stellen. Damit man es nicht vergisst. Wenn man am Computer sitzt, vergeht die Zeit auch immer so schnell. Auch um dran zu denken zum Trinken, was mir auch immer schwer fällt. Sich ein Ziel setzen mit der Flüssigkeitsaufnahme sowie eben mit dem Ablassen. Seit meiner missglückten Rücken-OP (2008, 2009 ist mein Rücken zusammengefallen) spüre ich meine Blasenkapazität nicht mehr. Das ist sehr schade, denn obwohl ich meinen Querschnitt im Jahr 2004 bekommen hatte, hab ich meine Blase noch gespürt und konnte entscheiden, wenn es soweit war. Ebenso auch, wenn ich einen Blaseninfekt hatte, wo ich noch mehr katheterisieren musste als ohne Infekt.
Schwer fällt mir auch meine Liegenpausen einzuhalten. Ich werde mich mit Heizkissen auf die Beine ins Bett legen lassen und Frank wird mich mit genügend Tee versorgen. Aber Wärme direkt auf die Blase darf ich nicht machen, das gibt wieder mehr "Käferchen".
 
Wenn der Blaseninfekt nicht in den Griff zu bekommen ist
Dann bleibt auch mir nichts anderes übrig als mit Antibiotika. Es heisst Ciproxin (10 Tage).
Jeden Tag 2 Tabletten. Leider darf man das nicht zuviel machen und auch nur, wenn vorher ein Blasenstatus (UBac) gemacht wird via einem Labor. Der Arzt entscheidet dann, welche Bakterien es sind und ob sie sich mit dem Blasenantibiotika dem Ciproxin behandeln lassen. Es MUSS unbedingt 3 Monate dazwischen liegen von den Behandlungen. Nottwil ist dagegen. Als ich früher einen Blaseninfekt hatte, hatte man NICHTS unternommen, ich hab dann jahrelang!! Probleme. Gut hab ich Frank kennengelernt. Da er auf der Urologie arbeitet, weiss er, was zu tun ist. Mein Uro-Arzt hat viele Jahre mit Frank zusammengearbeitet. Die Tage hab ich sowieso wieder einen Termin (Schlauchwechsel), schau'n wer mal, wie es sich entwickelt mit der Heilung.
  
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Februar 2015
   
25. Februar 2015 
 
Liorésalpumpe - Dosisverringerung
Schon wieder einen Eintrag. War im Spital gestern und hab mir meine Pumpe auffüllen lassen. War erneut mutig und hab meine Pumpeneinstellung um 4% verringert, ebenso die Konsistenz auf 1000 runter statt 2000 einstellen lassen. Damit läuft die Pumpe doppelt so schnell. Das tut auch der Liorésalpumpe gut, wenn sie nicht mehr so langsam läuft. Es sei an der Grenze sagt Dr. Alexander Ott. Er ist der Leiter der Schmerzklinik und kann es kaum fassen, dass ich das bis jetzt geschafft habe mit der viel niedrigen Einstellung auszukommen. Gut, die letzte Nacht hat mein rechtes Bein die ganze Zeit Spastik gehabt, so dass ich kaum richtig schlafen konnte. Mein Ziel ist 0 (Null!) zu erreichen (tollkühn, meinte er dazu letztes Mal). Was ich beweisen müsste, ob das funktioniert? Doch nach letzter Nacht habe ich Zweifel bekommen. Also im Kopf hab ich es, möchte es erreichen, unbedingt, aber quälen will ich mich auch nicht. Es muss immer erträglich bleiben mit meiner Spastik. Meine Pumpe läuft in 22 Monaten aus, d.h. dann ist die Batterie fertig und ich müsste eine neue Pumpe bekommen. Das heisst für mich, es ist eine Operation fällig. Bauch aufschneiden, alte Pumpe raus, neue Pumpe (viel modernere Generation) rein. Je weniger Muskelrelaxans ich habe, je mehr kann ich vielleicht wieder spüren? Was kehrt zurück?
Ideen hab ich, doch ich darf nicht vergessen, die zwei Rückenoperationen an den Lendenwirbeln, die leider nicht so rausgekommen sind wie es mal gedacht war. Ich hab seit den Operationen viel mehr Probleme als ohne Operation und auch der Schmerzpegel ist viel stärker geworden als ohne Operation. Wenn man das jeweils vorher wüsste (ich liess mich "bequatschen" und glaube an eine Verbesserung). Seit dem Runterstellen der Pumpe, kann ich schon jetzt besser sitzen, wieder Autofahren, Stehtraining machen, habe wieder stärkere Arme bekommen, denn das Muskelrelaxans geht ja überall hin, auch wenn es zuerst in den Rücken abwärts geht und sich danach im Körper verteilt. Auch wenn ich schon wieder etwas Spastiken habe, wenn es mir nicht gut geht, ist das nicht ganz so schlimm (Zähne halt zusammen beissen ;-))). Die Beine liegen ja meist ruhig, nur wenn ich mehr Bakterien in der Blase habe, mein Körper kalt geworden ist oder ihm sonst was nicht passt, zeigt mir das mein Körper eben durch die Zuckungen, die Spasmen/Spastiken, die wieder auftreten. Oder auch nach einem Transfer ins Bett zurück, wenn Frank mit die Beine wieder streckt. Wenn ich 4 Stunden gesessen bin, ist das eine krasse Veränderung. Dann zittern die Muskeln für 3-4 Sekunden, die Bauchmuskeln werden kurz aktiviert, danach ist es wieder gut. Auch vorletzte Nacht bin ich aufgewacht davon. Die Beine haben gezuckt. Weiss nicht, was denen nicht gepasst hat. Später wurde es wieder ruhig. 
Nun bin ich auf 230 µg/mL unten (von 610!). Werde dann wieder einige Zeit auf die Zähne beissen, weil das auch weh tun kann, wenn die Beine hart werden. Das Nichtbewegen tut eben auch weh.
 
Mein Versuch mit dem Schmerzpflaster weg ist nicht geglückt, das hab ich aber auch erneut vor und zwar im Sommer, wenn es meinem Körper richtig gut geht bei schönem warmen Wetter. Dann halt langsam runter und nicht abrupt (Vollentzug). Mal sehen, was möglich ist, der Glauben versetzt ja Berge sagt man. Eins ums andere, langsam. Es muss mir immer noch erträglich gehen. Die Medikamente können nur unterstützen, aber Schmerzfreiheit gibt es nicht haben die Spezialisten mir erklärt. Wichtig ist einfach, dass der Patient sagt was er will. Die Aerzte können nur helfen und unterstützen. Und wenn Euch was nicht passt, dann sagt es auch. Es sind keine "Götter in Weiss" und auch nicht allwissend, obwohl wir so einige dieser Exemplare kennengelernt haben. Da beissen sie aber bei mir voll auf Granit! Ich bin immer noch ein mündiger Patient und weiss vor allem was ICH WILL!
  
Nach dem Termin in der PAS ging es zur Manu, meiner Coiffeuse (Frisörin wie es in Deutsch heisst). Ich soll an dieser Stelle alle Blogleser lieb grüssen meinte Sie. Manu hat ihren Salon im Spital St. Gallen. Sie macht es hervorragend und nimmt sehr Rücksicht auf meine Situation. Dieses Mal haben wir es zum ersten Mal gewagt bei ihr nicht nur zu schneiden, sondern gleich auch zu Färben, was ja sonst mir Frank zuhause gemacht hat, weil Frank mich rücklings ans Waschbecken kippen kann. Bis jetzt konnte ich mich nicht genug rückwärts liegend ans Salonwaschbecken platzieren. Hab mich im Rollstuhl hingelegt diesesmal. Das ging allerdings recht auf den Rücken. Das müssen wir noch unbedingt optimieren! Lagerungskissen mitnehmen oder so. Oder doch in den Coiffeurstuhl rübertransferieren? Das müssen wir uns nochmals anschauen. Auf jeden Fall ging das schnell mit der Farbe auftragen.
 
Hier das Ergebnis:
Farbe an die Stirnhaare auftragen (ui orange). Es wird schon dunkler. Jetzt heisst es 30 Minuten warten.
Die Farbe sieht braun aus. Lustig glitschig wie Plastik!
 
Nach dem Auswaschen, die langen Fäden abschneiden. Die Farbe ist dieses Mal Kupfer! Fönen und Nackenhaare ausrasieren. So, fertig! Da ich nicht jedes Mal den gleichen Farbton habe, hab ich etwas Abwechslung von Kupfer bis Mahagoni.
  
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22. Februar 2015 
 
Leo-Gedenkwand
Hier möchte ich Euch meine Leo-Gedenkwand vorstellen. Ein grosses Bild, wo ich sehr viele Fotos aus der Zeit mit meinem Schatz Leo aufgehängt habe. Den Rahmen hab ich von einer spezialisierten Firma machen lassen und war nicht gerade billig. Alles für mein Pferd! Es sind über 80 Fotos. Rund die Hälfte sind von Leo alleine, die andere Hälfte von unseren gemeinsamen Zusammensein. Von Showauftritten oder einfach zusammen arbeiten, Ausritte, Ausfahrten, Schlittenfahrten. Viele Fotos sind sehr alt. 
Leo konnte ich nach der Hengstkörung 1990 erwerben. Er war einer der 89 Hengste, die damals nicht weitergekommen waren. Leo út de Polder V026 ist 1986 geboren und 2004 verstorben. Aber wie ihr wisst, ist das erste eigene Pferd immer etwas ganz besonderes. Ich finde es schade, habe ich nicht noch mehr Fotos (vor allem von unseren vielen zirzensischen Tricks) und leider hab ich auch damals nicht daran gedacht, dass ich alle Fotos zuerst einscannen sollte, damit ich sie auch digital habe. So habe ich leider nur einen Teil davon digital. Es ist ein besonderes Andenken.
Vielleicht ist die Idee auch etwas für Euch?
 
Blick vom Gang ins Treppenaus und in die Stube.
 
Vor der Gedenkwand, wo ich auch noch mehr Fotos aufgehängt habe.
 
Das sind Fotos, welche ich noch kurz vor unserem Unfall durch einen Verwandtenbesuch erhalten hatte (links oben), und drei aus der Sammlung, die etwas grösser sind von 1990 und 1991.)
 
Das ist das Bild, welches erst kürzlich von Caroline Forster gezeichnet worden ist. Das Bild hat mir ein Fan Rebecca Allemann als grosse Überraschung zukommen lassen. Liebe Rebi und Caro, hier hängt nun Euer Bild! Vielen herzlichen Dank dafür!
 

Das ist Leos Abstammungspapier. Damals sahen die Papiere noch so aus und entsprechend "verlebt".
 

Dieses Bild habe ich auch von einem Fan erhalten.
Es hängt im Esszimmer.
 Sunchild malt auch Euren Friesen in Bleistift.
 

Diese Bilder sind in Vaduz 1992 entstanden, wo Leo mal auf Deckstation gestanden hat. Na, erkennt ihr das Original? Das rechte Bild hatte ich mal als Weihnachtskarte machen lassen. Damals hab ich noch sehr viele Weihnachtskarten verschickt. Das ist alles ausser Mode gekommen. Heute macht man ein kurzes eMail.
 

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17. Februar 2015 
 
- Franks neuer Blog  - Reisen im Rollstuhl Februar 2015
- Franks Werbevideo - Reisen im Rollstuhl Februar 2015
- Franks neue Google+-Seite - Reisen im Rollstuhl Februar 2015
 
Frank hat auf der Google+-Seite noch einen passenden Film zum Säntisausflug auch auf Youtube veröffentlicht. Danke mein lieber Schatz, Du hast Dir so viel Mühe gegeben.
Ohne Deine Unterstützung würde mir was fehlen. Frank ist immer für mich da. 
Zum Valentinstag überraschte er mich mit meinen geliebten "Mon-Cheri" und "Schöggeli". Ich werde aber auch durchs ganze Jahr hindurch verwöhnt und auf Händen getragen. 
Viel Spass beim Reinstöbern!
   

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14. Februar 2015
 

 
Rauf in die Berge auf 2502m über Meer - Ausflug auf den Säntis
Wir nutzen den guten Tag und haben einen Ausflug gemacht. Schon sehr lange habe ich den Wunsch auf den Säntis mit der Seilbahn zu fahren. Endlich konnte ich Frank überzeugen. Allerdings hat er erst auf der Schwägalp das so richtig mitbekommen, dass ich tatsächlich den Berg bis zur Bergstation hoch wollte. Behinderte mit Begleitperson dürfen kostenlos diesen Ausflug geniessen. Das ist sehr schön, denn wir sparen Fr. 45.--.
Unter
Ausflug 2015 Galerie habe ich eine Fotostory gemacht. Aber noch immer fehlen Franks 500 Fotos von dem Tag. Da werde ich noch ein paar Fotos einarbeiten. 
Vor allem von mir und den Dohlen. Frank hat auch noch Filmchen gedreht. Mal sehen was er uns zusammenschneidet. Das wird noch ein paar Tage dauern.
  

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11. Februar 2015
 

Ausflug zum Aegelsee

Vitamin D-tanken
Endlich wieder einen Sonnentag. Raus an die frische Luft. Nicht ohne mich gut einzupacken - gerne meinen Skianzug. Der ist angenehm, egal ob früher auf der Piste, auf dem Sattel oder Schlitten, oder eben heute im Rollstuhl im Winter. Da wir mit dem Swisstrac eine Runde drehen wollten, muss es ohne Schlupfsack gehen. Auf zum Aegelsee in mein altes Ausreitgebiet. Die "erste Runde" machen wir mit dem Swisstrac, laufen ist auch für Frank wichtig; Bewegung, Bewegung, Bewegung.... 
Frank zaubert dann auf einmal doch die Hosensackkamera hervor und macht ein paar Erinnerungsfotos - siehe Ausflug 2015 Galerie
Als die Runde geschafft war, hab ich doch noch Kraft um von Hand ein paar Meter unter die Räder zu nehmen. Der Teerweg geht immer etwas bergauf. Es braucht Kraft, doch ich hab mir vorgenommen es bis zur "Kreuzung" zu schaffen. Ich brauche zwischendurch kurze Pausen. Eine Minute, Sonne ins Gesicht scheinen lassen. Dann gehts weiter. Bis zur Kreuzung - geschafft! Zurück rollt der Rollstuhl ganz alleine bis zum Auto.
 
Zur Zeit machen mir Schmerzen einen Strich durch die Rechnung mit meinem Training. Mir fällt es schwer mit dem Stehtraining. Aber auch zuhause tut es gut auf die Terrasse raus  an die Sonne zu sitzen. Ich bin aber trotz Schutz, gestern mit meinem Skianzug und dicken gefütterten Schuhen und heute im Schlupfsack ausgekühlt und die Schmerzen werden wieder stärker. Trotz Wärmedecken, meine Beine wollen nicht richtig warm werden.
 
Schmetterlingsfotos - Galerien bis 2007 zurück
Unter Galerien hab ich die Ausflüge auch bis Jahr 2007 zurück aufgearbeitet, von denen Frank und ich Fotos geschossen haben. Die grössten Galeriesammlungen sind von den Ausflügen zur Blumeninsel Mainau. Es ist Frank wirklich gelungen schöne Fotos von den Schmetterlingen zu schiessen. Mir hat das Ausschneiden Spass gemacht und das herausfinden der Schmetterlingsart. Wenn ich selber nicht weitergenommen bin, hatte ich Gelegenheit um Spezialisten auf ihrem Gebiet zu fragen. Drei Experten waren nötig, bis ich alle Namen hatte. Es macht mir auch selber Spass mich etwas mit diesen wunderschönen feenartigen Wesen auszukennen. Leider leben Schmetterlinge ja meist nur 1-3 Wochen!
Der Ausflug vom Oktober 2008 wurde so gross, dass er eine eigene Seite brauchte.
Die anderen sind unter den Jahren zu finden.
 

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Januar 2015
   
30. Januar 2015
 
Auf und ab - gute Lagerung ist wichtig!
Die letzte Zeit hatte ich es vermutlich durch das Wetter bedingt sehr schwer. Ich hatte sehr starke Beinschmerzen. Ich achte nun vermehrt darauf, dass ich möglichst in der Seitenlage liege, damit der Schwerpunkt "Becken" nicht so stark belastet wird. Früher konnte ich ja auch nicht wirklich auf dem Rücken liegen. Schlafe ich per Zufall trotzdem auf dem Rücken ein, wache ich mit eingeschlafenen schmerzenden Beinen und Rücken-/ Beckenschmerzen wieder auf. Ich nehme an, dass durch die Rückenoperationen die Nerven einschlafen und auch das Fleisch "gequetscht" wird. Natürlich bewegt sich ein Querschnittpatient nicht mehr automatisch wie ein gesunder Mensch um den Druck zu lösen, der seinen Schutzreflex eingeschaltet hat. Es geht anderen Querschnittmenschen auch so. Ich merke nicht mal, wenn mir was ins Bett fällt und ich dann darauf liege. Was Frank nicht schon alles im Bett gefunden hat bei mir. Vor zwei Tagen lag ich auf einem Kaugummi. Ok. Da hatte ich einen schönen Abdruck davon an meinem Becken/Oberschenkel, ist mir aber nichts passiert. Doch das Schlimmste was Frank mal gefunden hatte war - sage und schreibe - eine Schere!!, wo ich auch einen schönen tiefen Abdruck davon hatte! Zum Glück auch kein echter Dekubitus passiert. Der Druck hatte sich wieder normalisiert. Halleluja! Es ist fast nicht zum Glauben, weil ich trotzdem Schmerzen in den Beinen spüre aber nicht, wenn ich auf so einen harten Gegenstand liege, obwohl ich ja noch irgendwie spüre (mehr im Körper innen), aber zuwenig für solche Gefahren! 
 
Mein Wach-/Schlafrhythmus 
Entschuldigung an die Person, die aus Deutschland angerufen hatte. Aber sie haben mich frisch aus dem Tiefschlaf gerissen. Natürlich dürft ihr Eure Fragen stellen, doch bitte lieber nur via eMail. Das geht mir besser. Die Adresse ist in der Navigationsleiste links erfasst unter dem Wort Friesenlovecoach (unterstrichen). Egal ob Friesenfragen, Thema Querschnitt/Aerzte, zu unseren Reisen oder einfach zu den schönen Fotos. Es freut mich, dass ich schon so viele liebe Menschen kennen lernen durfte. 
Vielen Dank für Eure lieben Komplimente. Es freut mich immer, wenn ich helfen kann oder wir uns austauschen können. Dazulernen ist immer eine ganz tolle Sache!
  
Meine schönen Fingernägel - Frenchmanicure
Ich komme frisch aus dem Nagelstudio.
Copyright Friesenlovecoach
 
Ein Selfie der besonderen Art.
Copyright Friesenlovecoach
 
Gepflegte Hände sehen immer schön aus. Früher war es finanziell nicht möglich. Jeder übrige Franken hab ich für meine Tiere ausgegeben. Auch dachte ich, dass ich mir das im Stall oder bei der Gartenarbeit abbrechen würde. Das für Eure Tiere ausgeben kennt ihr sicher auch.
Seit ich im Rollstuhl sitze, hab mich mir beim Fahren die Nägel abgebrochen, vor allem bei den Transfers. Es musste eine Lösung her. 
Schon seit 9 Jahren lasse ich meine Hände bzw. Fingernägel von einer Dame aus dem Nagelstudio alle 5-6 Wochen behandeln (ich habe ja kein Pferd mehr, welches alle 8 Wochen zum Hufschmied muss :-)). 
 
So wird's gemacht
Zuerst wird mit einer Maschine die Nagellänge gekürzt, die alte Schicht oben ebenfalls mit der Maschine abgetragen und mit einer Handfeile nachgeschliffen. Die Vibration geht ganz schön in die Hände und auch das Fingerhalten vertrage ich schlecht. Bei mir wird der Druck irgendwie abgespeichert.
Frenchnails nennt sich diese Machart. Es ist ein UV-Gel, der auf die Spitzen weiss aufgetragen wird im C (Smileline). Mit durchsichtigem Geldlack wird hinten aufgefüllt. Die Fingernägel müssen zum Trocknen in ultraviolettem Licht (so eine Art Garage für Fingernägel) ausgehärtet werden. Diese Prozedur wird mehrmals gemacht. Dann schleift die Dame mir die obere Nagelschicht (wieder mit der Maschine) auf eine gleichmässige Ebene runter. Sie schleift von Hand die Kanten nach und macht mir die schöne Form. Schleif sie zuviel Weiss ab, muss sie nochmals nachpinseln. Bluepearl nennt sich die "Farbschicht", die über alles gemalt wird, die mir so gut gefällt. Danach wird wieder eine Schutzschicht aufgetragen und ausgehärtet. Dann sind wir endlich fertig. Dafür hat sie fast 1.5 Std. 

Mir ist aufgefallen, dass ich nach jedem Termin meine "Schüttelattacke" bekomme. Für einen Tetraplegiker ist das - so schön auch French ist - wohl nichts mehr. Ich werde wohl auf die schöne Maniküre verzichten müssen. Sind die Fotos nicht toll? Das mit dem schwarzen Hintergrund ist Frank gelungen und das mit dem blauen Hintergrund ist ein "Selfie".
 
Fotogalerien basteln
Ich bin an den alten Ausflügefotos bis 2007 zurück aufarbeiten. Sobald die Galerien vorzeigbar sind, werd ich die Links melden. 
 
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9. Januar 2015
 
Unter der Galerie Ausflüge 2015 werdet ihr neue Fotos finden, welche wir dieses Jahr an unseren Ausflügen fotografieren werden. Hier im Blog möchte ich nur veröffentlichen, wenn wir ein oder zwei Fotos haben. Sobald es mehrere Fotos sind, ist der Platz hier etwas zu "sperrig".

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6. Januar 2015
  

2007 am Bodensee, damals der erste Ausflug mit Frank
 
Handbike-Training
Das erste Mal seit 2008 (letzte Fotos) bin ich heute seit über 6 Jahren wieder Handbike fahren gegangen! Wenn auch nur im Dorf oben die Quartierstrasse hin und her. Einfach ausprobiert, ob's geht mit dem Rücken und ob ich die Kraft wieder aufbringe.
Steil bergauf zur Querstrasse bin ich fast verunfallt. Da musste Frank, der nicht so schnell zu Fuss hinter mir her kam, springen und mich auffangen! Da fehlte mir die restliche Kraft um die steile Steigung zu überwinden trotz voller Akkuleistung auf Gang 3, kleinster Antrieb. Da ist das Handbike rückwärts gerollt mit mir, den Berg wieder runter. Hilfe! Oben an der Quartierstrasse angekommen spürte ich, dass die Strasse doch mehr Neigung hatte als gedacht. Mit dem Swisstrac spürt man das nicht, diese Maschine zieht einfach. Mit Hilfe von 2.5 oder 3, volle Akkuleistung und höchster Gang 7 hatte ich ganz schön trainieren können. Retour bis zum Quartierende hatte das Handbike ein ganz grosses Tempo drauf, so leicht bergab gibt es viel Schwung. 
Also nächstes mal eben doch verladen und auf einen grossen Platz fahren, wo es ein einigermassen geraden Boden hat. Bevor ich meine erste Radtour am Bodensee mache, muss ich etwas mehr trainieren. Wichtig ist auf jeden Fall, nicht überanstrengen und lieber kurz. Schätze eine halbe Stunde ist schon heftig. Wie fit die alten Akkus noch sind ist fraglich. Heute hatten sie schnell nachgelassen.
 
Hier ist ein kurzes Video dazu
(an Frank vorbeiflitzen, erstes mal ist computerisiert beschleunigt!).
 
 
5. Januar 2015
  
Am Jahresanfang gibt es viel zu tun auf meiner Website, bis alle Seiten für 2015 vorbereitet sind. Der Blog 2014 wurde so riesig gross, dass ich mich dazu entschlossen habe die Ausflüge rauszukopieren d.h. in einer eigenen Galerie "Ausflüge" zu zeigen. Dann wird der Blog 2014 wieder einfacher zu lesen sein, was meine Gesundheit anbelangt. In den früheren Jahren war der Blog auch nur der Gesundheit vorbehalten. Natürlich ist so ein gemischter Blog schöner zu lesen.
 
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