mein neues Leben
im Rollstuhl

      
   

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Mein privater Blog 2014 - mein Leben im Rollstuhl

  Archiv: 
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Alle Aufnahmen, was die Ausflüge anbelangt, habe ich NEU in eine 
neue Galerie zusammengeführt mit Namen Ausflüge.
 
Dezember 2014
   
28. Dezember 2014
  
Zum Thema Erfindungen. Jeder Querschnittgelähmte muss im Laufe seines Lebens herausfinden, was ihm gut tut und wie er eine Situation am besten löst. Im Winter hab ich besonders starke Beinschmerzen. Das hängt einfach mit dem Wetter zusammen. Als noch vor kurzem so schönes Wetter war, ging es mir extrem viel besser. Seit es draussen so kalt geworden ist mit diesem feuchten Wetter, dann tun mir meine Beine besonders weh.
Ich geniesse das Duschen dann noch mehr wie sonst. Duschen ist immer eine besondere Wellness für mich. Leider kann ich das kräftemässig nicht täglich tun, wie es für Fussgänger normal ist. Das Duschen dauert für mich vom Bett in den Duschrollstuhl bis ich wieder angezogen im Rollstuhl sitze geschlagene 2 Stunden! Frank ist auf Abruf bei mir. Könnte sein, dass mir schwindlig wird zwischendurch.
Damals habe ich zum Glück gleich zwei Duschhähne montieren lassen. Eigentlich, einer, um das WC besser reinigen zu können bzw. ich hatte damals noch mit dem Peristeen-System abgeführt. Damit konnte ich den Beutel super füllen. Ich fange schnell an zu frieren. Jetzt geniesse ich es "stereo" zu duschen. Auch stelle ich meine Füsse in ein erhöhtes Fussbecken. Diese Konstruktion nehme ich auch auf Reisen mit. Ohne geht es für mich nicht. Links ein Handtuch immer Griff bereit und zwei Duschlappen. Diese lege ich mir meist über die Knie. Damit kann ich mir ebenfalls die Knie wärmen.

So sieht "stereo-duschen" aus:
 

Das ist stereo-duschen mit zwei Duschköpfen. Seit ich so dusche, friere ich nicht mehr.
Ich kann mir von rechts das Wasser über den vorderen Körper duschen, während der linke Duschkopf den Rest überall abbrausen kann. Es ist allerdings auch sehr anstrengend mit den Armen. Ich brauche immer wieder mal Pausen dazwischen.
Vorne sieht ihr eine grosse Halterung übers Eck. Damit kann ich mich gut abstützen.
Gerade vor mir ist ein Duschkörbli angebracht, hier habe ich alles drauf, was man so braucht zum Duschen. Vom Duschmittel zum Ladyshave (nein-nein, nicht für die Haare auf den Zähnen, hihi).
Auch eine kleine Flasche Cola, gegen den Schwindel.
  

Duschrollstuhl Aquatec Ocean. 
Der Spritzschutz ist aus Plexiglas.
Dieser Schutz ist mobil und zusammenklappbar.
Eigentlich ein Provisorium. Aber weil es schön leicht ist, haben wir es dabei belassen.
 

Meine Füsse stelle ich in ein erhöhtes Fussbecken.
Dieses fülle ich mit sehr warmen Wasser.
Unter dem Popo habe ich eine Gelmatte, damit ich mir nicht weh tue. Alles andere ist zu hart für mich bzw. meinen empfindlichen Popo geworden.
Der Winter ist eingetroffen. Wir wohnen in der Höhe und haben daher viel Schnee. Für eine Rollstuhlfahrerin eine Katastrophe, denn ich kann im Winter nicht raus und mein Swisstrac würde mich auch nicht die steile Strasse hochziehen. Doch Frank muss trotzdem raus Schnee schaufeln, damit wir wenigstens mit dem Auto rauskönnen zum Einkaufen.
Kann man sich gar nicht vorstellen, dass wir am 23. ganze 22 Grad an der Sonne hatten und heute -7 Grad und in zwei Tagen über einen halben Meter Neuschnee gefallen ist.
Frank hat ein lustiges Video von sich gedreht. Gegen den Schluss hat er nicht mehr alles aufgezeichnet, aber Frank hat 60 Wannen voll Schnee weggepackt. Danke Frank!
(zu dieser Musik könnte man eine tolle Show reiten!) 
 
23. Dezember 2014
  
Kurz nach Mitternacht, ich darf endlich das riesige Überraschungspaket auspacken, welches seit ein paar Tagen für mich bereit steht. Es trägt das heutige Datum mit dem Hinweis, dass ich es erst heute öffnen darf.
 
Daraus steigt ein grosser bunter Aluballon mit einer aufgerollten Nachricht drauf und unten ein gefüllter kleiner Ballon als Anker. Es war spannend das Rätsel endlich aufzulösen, welche gute Seele an meinen Geburtstag gedacht hat. 
Auf dem Ballon steht: I Sing - Tab To Play. Aber irgendwie funktioniert es nicht.
Trotzdem, was für eine witzige Idee, hihihiii! Vielen Dank Sonja und Familie, dass ihr an mich gedacht habt!
 
Was für ein aussergewöhnliches Geschenk.
Herzliche Nachricht an der Ballonschnur fest verschnürt. Spannend es auszupacken.
Wer mag mir dieses Geschenk geschickt haben? Das Rätsel ist endlich gelöst.
  
Frank schiesst ein "Selfie".
 		 Lustiger (singender) Ballon (ballon.ch)
 
22. Dezember 2014
  
Morgen werde ich wieder mal meinen "neunundzwanzigsten" Geburtstag feiern. Wahnsinn, wo ist die Zeit nur geblieben? Ich weiss noch, als ich verkündete, dass ich nun ein Vierteljahrhundert alt werde. Und nächstes Jahr werde ich bereits ein halbes Jahrhundert alt. Betonung auf alt (lach!). Wie sagt man doch so schön? Dann würde ich auch in den "Club der alten Schachteln" gehören. Noch hab ich Zeit. 
 
Wie schön habe ich so einen tollen Partner an meine Seite bekommen, der mich so verwöhnt. Blumensträusse stehen immer mal wieder auf dem Esstisch, auch unter dem Jahr hindurch - einfach so.
 
Geburtstags-Rosenstrauss Nr. 1
 		 Neue 1-TB-SSD-Festplatte
 
Innenleben meines QuadCore, auch schon wieder
ein paar Jahre alt inzwischen (Windows 7).
 		 Meine alte Festplatte, was für ein Brocken das war!
 
Aber dieser Strauss steht seit heute auf unserem Esstisch und der zweite Rosenstrauss im Wohnzimmer - insgesamt 30 Rosen, 20 Rote und 10 Weisse. Nicht alle Männer verwöhnen ihre Liebsten mit Geschenken. Mein eigentliches Geschenk hab ich schon in meinen Computer eingebaut bekommen. Eine 1-Terabyte SSD-Festplatte - endlich mal kein Gesurre mehr! (diese Festplatte hat keine Scheibe mehr drin). Ich arbeite ja an zwei Computern, je nach dem, was ich gerade mache (Website "Frontpage" = alter Computer daher noch mit dem passenden Gruftie-Betriebssystem Vista notwendig, auf Windows 7 läuft das Programm nicht mehr, schade). Die Festplatte war dringend notwendig, weil die von neueren Computer (QuadCore) erstes extrem langsam war und zweitens einen riesigen Krach veranstaltete. Ein Crash dieser Festplatte war nur eine Frage der Zeit gewesen. Was für ein tolles Geschenk. Beim Fotobuch basteln muss ich jetzt nicht mehr warten nach dem Speichern. Aber unverständlich ist, weshalb man das Gehäuse so riesig gemacht hat, wenn man das Innenleben auf ein Minimum beschränken könnte.
 
Mal sehen, ob ein paar Bekannte an meinen Geburtstag denken. Eine die IMMER daran gedacht hatte, lebt leider nicht mehr.
  
 
18. Dezember 2014
 

  
Kraft schöpfen und an die Sonne bei 11 Grad. Einfach mal raus und was anderes machen.
Das schlechte Wetter ist schnell wieder da und das heisst für die meisten Rollstuhlfahrer, die das feuchtkalte Wetter nicht vertragen: im warmen Haus drin bleiben müssen.
Auskühlen tun wir leider auch trotz 5x "Zwiebelsystem" an den Beinen. Wir müssen uns schön einteilen mit unserer Zeit. Sobald ich wieder im Haus drin bin ins warme Bett liegen mit 3 meiner kleinen Heizdecken. Nicht zu heiss einstellen, wir spüren ja nicht, wenn es uns zu heiss wird. Verbrennungen sind da sonst vorprogrammiert (leider vor einem Jahr passiert, es dauerte viele Wochen bis der Dekubitus verheilt war am Kreuzbein).
Seit dem nasskalten Wetter hab ich wieder vermehrt mehr Beinschmerzen.
 
Ich freue mich auch, wenn Frank und ich zusammen zum Einkaufen fahren. Da fahre ich meinst mit dem Auto. Ist eine gute Uebung. Die Autotransfer sind auch ein wichtiges Tagestraining (nur mit Hilfe von Frank möglich) und einfach Alltag leben. Mit dem Rollstuhl rumfahren und kleine Steigungen selber bewältigen. Sich nicht gerade helfen lassen ist wichtig. Seit ich meine Muskelrelaxanspumpe runtergestellt habe, bin ich wieder viel fitter in meinem Armen geworden. Und das macht mir viel Freude.
Vorerst bleibt die Einstellung aber so wie sie ist. Mit dem ewigen Auf- und Ab hab ich genug zu "knabbern". 
 
  
17. Dezember 2014
  
Zur Zeit fühl ich mich krank und ich schaff mein Tagesziel nicht. Mal ist es eben so und mal so. Gestern mit erbrechen. Heute 0-Kraft für fast nix.
 
16. Dezember 2014
  
Wir 2014 auf Teneriffa

Die Wochenzeitung "Stadtanzeiger" aus Winterthur hat einen sehr schönen Bericht über mich rausgebracht. Vielen Dank Salome Kern!
 
In der Zwischenzeit hatte ich mal angefangen, meinen Unfallbericht sowie die Zeit in der Reha in eine Art "eBook" zu verarbeiten. Habe noch so vieles geschrieben, was passiert war. So versteht man meinen Unfallvorhergang und die Reha in Nottwil besser.
Ich werd' in Zukunft das "eBook" noch weiter ausbauen (wenn die Kraft es zulässt), denn es gäbe noch so manches zu erzählen, was für den Aussenstehenden interessant und lehrreich wäre.
 
In der Zwischenzeit hab ich auch meine Nierenbecken- und Blasenentzündung mit der Antibiotikakur fast überstanden. Mir geht's wieder gut. Das Wichtigste ist "trinken-trinken-trinken" - und die Blase somit ausgespült wird.
 
2. Dezember 2014
  
Seit mind. 2 Monaten leide ich an einem immer wieder kehrenden heftigen Blaseninfekt. Trinke ich mal nicht viel, haben sich die Bakterien sofort wieder vermehrt. Laut Urologen teilen sich die Bakterien innert einer Stunde verdoppeln sie sich. Da muss man fleissig trinken und die Blase versuchen auszuspülen. Frank hat mir steril Urin abgenommen und haben es beim letzten Uro-Termin (Schlauchwechsel Bauchdeckenkatheter) mitgenommen. Im Labor hat man nun die Bakterien in einer Petrischale angezüchtet und man weiss, dass ich drei verschiedene Bakterienstämme habe, welche sensibel auf Antibiotika reagieren (das wird getestet). Also ist es wieder einmal so weit, dass ich mit Hilfe von Cyproxin meinen Infekt in den Griff bekommen muss. Den letzten Infekt musste ich in den Teneriffaferien 2013 kurieren. Da hatte ich so fest Bauchweh, dass ich einen Arzt brauchte. Gut kennt sich Frank damit aus. Alle Querschnitt- und andere Patienten, welche katheterisieren müssen oder einen Katheter tragen, haben mit Blaseninfekten zu kämpfen. Leider dürfen wir nicht immer Antibiotika nehmen. In Nottwil gibt man auch nur in den allerdringendsten Notfällen Antibiotika. Wichtig ist einfach, dass man weiss, was für einen Bakterienstamm man hat, damit man das richtige Antibiotika geben kann.
Habe ich Bauchweh, dann geht das auch in die Beine....
  
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November 2014
   
30. November 2014 / 2  Fotos vom 18. Dezember 2014
  
Ich bin stolz auf mich, dass ich jeden Tag mein Eigentraining durchhalte
- 2x 10 Min. Physio wie "Beine-durchbewegen" und bei Bedarf mehr (macht mir Frank)
- 2x 10-30 Minuten Motomed fahren (passiv wie auch aktiv = selber treten,
   komischerweise geht das irgendwie, dass ich mit Kleinstzuckungen die Pedalen in
   Schwung bekomme)
- 2x 10-30 Minuten Stehtraining (mal mehr, mal weniger) mache und im Sommer
- 1x im schönen Wetter im eigenen Garten "Rollstuhl-fahren" trainieren ("Strecke" angelegt)
    

Motomed-Aufnahme noch vom Dezember 2008 und zwei neue Fotos vom Dezember 2014.
Jetzt kann ich ich mittlerweile ganz gerade hinsetzen und das Servo-treten (aktiv) selbst auslösen.
Auf dem Foto sieht man noch ganz deutlich, wie mich die Spastik zusammen gezogen hatte.
 

An meiner "Rennstrecke" (Copyright Gesundheitstipp)
 



Das ist ein Teil meiner Trainingsstrecke rund ums Haus. Von der Terrasse bis auf das Garagendach ist die Steigung ein halbes Stockwerk. Freue mich, dass ich wieder trainieren kann. Ich musste für ein paar Jahre mein Training aussetzen, weil ich lose Schrauben hatte im Rücken und mein Rücken mehrere Jahre nicht zusammenheilen wollte.
 
Weitere Physio sind aber auch Luftballon "hin-und-her-werfen" (Armtraining) und unser geliebtes "Tischtennis spielen" (grosser Raum im Keller). 
Zur Ergotherapie zählt das Kartenspielen wie unser Räuber-Rommé oder Memory spielen (Gedächtnis- und Fingerfertigkeit). Wenn ich alles zusammenzähle....

Tages-Ziel ist:
*** rund 3 Stunden Eigentraining pro Tag ***

Da sind die Swisstrac-Fahrten noch gar nicht dabei, die ich ohne Frank nicht machen könnte. Frank hat eine "24-Stunden Betreuung" für mich übernommen. Duschen, Transfer etc, wo er mir mit seiner Hilfe zur Verfügung steht. Er hat meinen grössten Respekt. Was er leistet mit seiner Pflege, kann mir niemand bieten. Es ist so toll, dass ich so einen Partner gefunden habe, der mich so unterstützt. Danke Dir vielmals "Spatzerl".
 
Neu hat mir Frank zwei Holzkeile besorgt. Wenn ich mir diese unter den Fuss klemme, kann ich den Fuss noch mehr hochpressen und gleichzeitig gegen den Spitzfuss trainieren. Leider entwickeln viele Rollifahrer den hängenden Fuss, der eben wie im Spitz zuläuft, weil die Füsse selbst nicht mehr belastet, nicht mehr auseinandergepresst werden, wie es eben im Stehen/Gehen passiert. Meine Ärztin meinte schon, ich hätte die Tendenz zum Spitzfuss. Aber Frank hat ja jeden Tag Physio mit mir gemacht, dann ist so was nicht wirklich möglich.
 
Hier die neuesten Fotos von meinem erfolgreichen Stehtraining. Hätte ich einen Spitzfuss, dann würde dies nicht gehen. Mit diesen Keilen kann ich noch besser (länger und gerader) stehen. Hab so Freude, dass dies jeden Tag besser und länger geht!
  
Stehtraining von vorne
 		 Stehtraining von der Seite
 
Stehen ist mir einfach wichtig, nicht nur weniger Beinschmerzen (im Durchschnitt, aber nur, wenn es meiner Blase gut geht), es tut mir im Kopf gut und seit dem Stehen habe ich auch deutlich weniger kalte Beine.
Stehen ist aber eine sehr schwierige Uebung, weil oft der Kreislauf nicht so will und er zusammenfällt. Dann wird mir so schwindelig, dass ich kurz vor der Ohnmacht stehe. Damit das nicht passiert, muss ich mich wieder runterlassen und mich auf meinen Rollstuhl zurücksetzen. Mal geht's und mal geht's eben nicht.
  
Freude hab ich auch, dass meine ehemalige Neurologin von der REHAB Basel uns angefragt hat, ob wir ein Foto von uns geben möchten für ein grosses Poster für einen Kongress. Wir haben es kostenlos gegeben. Für uns war es damals ein Schnappschuss für meinen Blog, um meinen Krankheitsverlauf zu dokumentieren. Auf dem Foto steht Copyright Frank Spahl drauf - hätte auch "Friesenlovecoach" nehmen können, aber da war ich zuwenig "schnell".
Die Vorträge halten mehrere Neurologen, wovon vier Aerzte meine sind/waren (von Basel von der REHAB und vom KSSG von St. Gallen).
"25th International Symposium on ALS/MND" (5.-7. Dezember) in Brüssel.
Es geht um meine Lioresalpumpe, die ich wegen meiner starken Spastik einsetzen musste, meine SynchroMed II Medtronic (Intrathecal Baclofenpumpe).
  


Franks verwendetes Foto. Auf dem Foto ist die Steuereinheit zu sehen. 
Mit der "Maus" und dem Gerät wird per Funk die Dosis eingestellt. 
Es ist darum eine ganz schnelle Sache, wenn wir rasch ins Schmerzzentrum KSSG
vorbei"gehen" um meine Pumpeneinstellung zu reduzieren. Ist in zwei Minuten erledigt.
   


draufklicken - dann wird das Poster gross
   
Lustigerweise kam am selben Tag noch von einem anderen "Herr Doktor" eine Fotoanfrage rein. Diesmal war es ein Insektenforscher (Entomologe), der an einem von Franks Schmetterlingsfotos interessiert war. Er studiert die Paarung von Insekten.
 

Paarungsfoto von Flammfaltern
Hat Frank in unserem Ferien auf Teneriffa 2012 im Mariposario in Icod de los Vinos gemacht.
Einfach nur traurig, dass dieses schöne Schmetterlingshaus schliessen musste (zu wenige Besucher).
 
Das sind mal ganz andere Anfragen. Meist geht es um Friesenfragen, welche Fans aus der ganzen Welt mir stellen. Sehr oft wollen die Leute einfach mehr über ihre Friesenpferde erfahren oder sie haben Fachfragen, wo sie mich um Rat fragen. Alle anderen Fragen zur Zucht hab ich ja meist auf meiner Website beantwortet. Wenn eine neue Frage aufkommt, hab ich wieder einen neuen Blog, wo ich darüber schreiben kann. Es ist schön, wenn ich noch etwas andere Kopfarbeit machen kann und ich mich fordere. Sonst schlafen meine Gehirnzellen noch ein.
 
 
28. November 2014
  
Schon so viele Monate hab ich an den Ferienfotos gearbeitet. Zuerst in Gross via der SW Lightroom auf unser büroeigenes gemeinsames NAS (Network-Attached-Storage, ein einfach zu verwaltender Dateiserver).
 

Hier geht es zu unseren Ferienfotos auf Teneriffa 2014.
 
27. November 2014
  
Wie hab ich mich gefreut, als Frank Leo's Schweifhaare doch noch im Keller gefunden hat. Wir hatten sie sehr gut versorgt, weil Frank sehr stark auf Leo's Schweifhaare mit seiner Pferdeallergie reagiert hatte. Ich dachte schon, ich hätte sie doch entsorgt. Horseartcreations (Annemarie Weber) hat mir aus Leo's Schweifhaaren aus 4 Strängen eine Kette geflochten. Dazu hab ich einen Silberhalbmond bekommen. Hatte jetzt aber die Idee, ich könnte unseren "symbolischen Verlobungsring" tragen - das sieht doch gut aus!
 
Eine Kette aus Leo's Schweifhaaren

Ich bin tatsächlich wieder jeden Tag fleissig am Stehen und es geht mir seit September immer etwas besser - im Durchschnitt gesehen. Es gibt Tage, wo ich kurz vor der Ohnmacht stehe und ich mich durchbeisse und mit sehr grossen Kreislaufproblemen zu kämpfen habe. Und auch Tage wie heute Abend, wo ich meine halbe Stunde Stehtraining sehr gut durchhalten kann. Ich schaue dann auf Franks iPad via Zattoo aufgenommene Filme und lenke mich ab. Das hilft.
 
Letzte Woche war ich wieder in der Schmerzklinik und hatte meine Dosis von 300 µg auf 270 µg runtergestellt. Davon hatte ich dieses mal keine Nebenwirkungen gehabt. Ganz übermütig hab ich mich heute nochmals zur Liorésalreduzierung gemeldet. Weitere 11% runter - auf 239 µg- zu schnell, wie ich schmerzhaft mit einem Entzug feststellen musste. Zum Einstellen bekommt man schnell zwischendurch einen Termin, in ein paar Minuten ist die Sache erledigt. Dieses Mal hatte uns wieder Dr. A. Ott, der Leiter der Schmerzklinik empfangen und er war ganz erstaunt wie gut mein Allgemeinzustand ist. Es sieht auch ganz anders aus, wenn ein Patient lächeln kann. Seit einiger Zeit komme ich ohne zusätzliche Morphintropfen aus. Morphin geht sehr auf den Magen und das gibt einen Teufelskreislauf.
  
Heute Abend hatte ich dafür wieder einen starken Schmerzschub, weil ich in einen Medikamentenentzug gekommen bin. Meine Beine wurden innert wenigen Stunden stocksteif und Frank hatte alle Mühe sie zu bewegen. Ich hoffe, ich kann den Entzug gut überstehen und dass es mir in ein paar Tagen wieder besser geht. Ich hab ein grosses Ziel - ein sehr grosses Ziel. Ich möchte am Liebsten ohne meine Muskelrelaxanspumpe auskommen können. Ein fast "tollkühner" Wunsch. Aber jedes bisschen weniger und mit dem auskommen können und die Vorteile nutzen können, ist ein Schritt dem Ziel näher.
 
  
7. November 2014
  
Seit ich meine Muskelrelaxanspumpe in kleinen Schritten runterstelle, geht es mir immer besser. Ich vermute, dass das Medikament und die Muskelschlaffheit mir im Rücken Probleme gemacht hatte. Da möchte ich unbedingt dranbleiben.
 
Ich bin so glücklich, seit ich täglich 2x mein Stehtraining machen kann, geht es mir immer besser. Früher waren schmerzfreie "Minuten" selten. Und jetzt? Ich darf jetzt so viele Stunden am Tag (fast) schmerzfrei erleben! Durch das Stehen gibt es einen Druck auf die Fusssohlen und der Kreislauf wird angeregt. An einem gutem Tag hab ich auch schon 30 Minuten geschafft mit kurzer Pause dazwischen. Und einmal bin ich fast eine Stunde gestanden, auch mit 10 Minuten Pause dazwischen. Nach einer Minute kommt es zu einem Schwindel. Entweder ich kann es überwinden oder ich muss wieder absitzen. Finde es einfach wichtig, dass ich was mache und versuche durchzubeissen.
 
 
1. November 2014
  
Ich steh in meinem Wohnzimmer am Freistehbarren - dem sogenannten Stehpult.
Frank hat mich fotografiert. Mal etwas mehr von vorne und mal etwas mehr von schräg hinten.
Damit kann man den Sattel sehr gut sehen und die Fusshalter "Schüfeli" für meine Füsse.
Diese Übung kann ich nur mit meinem alten Rollstuhl machen.
Beim Meyra X2 - er ist ein Faltrollstuhl - kann ich die Fussrasten hochklappen und
den Rolli näher bis zu den Fusshaltern ranfahren.
Beim Ganzrahmenrolli dem neueren K4 bin ich mit der Sitzfläche viel zu weit weg.
 
Seit 8 Tagen mache ich wieder Stehtraining mit meinem elektrischen Stehpult. Die Füsse werden vor die Fusshalterung platziert. Ich sage denen "Schüfeli". Der Popo bekommt ein "Sattel" umgeschnallt. Gurten wie beim Auto ziehen mich in die Stehposition. Es ist für uns fast wie ein Wunder, denn dieses wichtige Training für Querschnittgelähmte konnte ich jahrelang nicht mehr machen, seit ich am Rücken operiert worden bin. Hatte es zwischendurch mehrmals probiert. Doch die Schmerzen waren zu gross. Erst jetzt, als bestätigt worden ist, dass meine Lendenwirbel verknöchert sind, hab ich es wieder gewagt. Es war gar nicht so einfach, das Stehen. Das Blut rauscht nach unten in die Füsse und das Hirn wird unterversorgt. Nach spätestens 2 Minuten wird es mir weiss vor den Augen. Dann muss ich mich wieder schnell mit meiner Steuerung runterlassen und hinsetzen, bevor ich in Ohnmacht fallen könnte. Mindestens 5 Minuten Pause brauche ich dann, bis sich mein Körper erholt hat. Danach gibt es einen neuen Versuch und ich lasse mich mit meinem angeschnallten Sattel wieder in die Stehposition ziehen. Der zweite Versuch klappt dann besser. Manchmal braucht es drei Versuche. Und ich habe bereits Fortschritte macht. Gestern hab ich wieder 10 Minuten am Stück stehen können. Diese Übung mache ich 2x am Tag. Mein Ziel ist wieder, dass ich wie früher gute 1-2 Stunden am Tag stehen kann. Ablenkung gibt das Fernsehen, damit vergehen die Minuten wie im Flug. Für Schweizerleser; die Website heisst Zattoo.com. Hier könnt ihr Sendungen aufzeichnen und Verpasstes bis zu 7 Tage zurück sehen. Und als Abonnent werbefreies TV-Sehen mit 250 Aufzeichnungen möglich. Da Frank und ich nie direkt TV-Sehen, ist Zattoo eine tolle Lösung für uns (doch leider im Ausland nicht freigeschaltet, d.h. in Spanien hatten wir trotz Aufzeichnungen keinen Zugriff auf unseren Account).
 
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Oktober 2014
   
21. Oktober 2014
   
Die Zeit fliegt - es ist bereits Oktober. Dieses Jahr waren die warmen Sonnentage rar. Meine neuen Aerzte haben mit Hilfe von Knochenspezialisten bestätigt, dass meine operierte Lendenwirbelsäule jetzt durchknöchert sei. Es sei auch nicht schlimm, dass es ganz leichte Säume um die Schrauben hätte, das sei normal. Doch meine Schmerzen kommen und gehen. Im Rücken sowie in den Beinen. Das Stillsein der Beine mögen sie halt nicht. Es tut mir gut, wenn ich an mein Motomed sitze und die Beine bewegen lasse oder je nach Sitzhaltung, wie ein "Perpeduum Mobile" (ständig Bewegendes) die Beine sich selbst in Bewegung halten. 
Ich hatte einige gute Tage und konnte etwas länger sitzen. Doch das hat sich gerächt mit leichten Druckstellen am Popo, dort wo die Sitzbeinknochen liegen. Dabei sind es doch ganz wenige Stunden im Vergleich zu anderen, wo ich überhaupt sitzen kann. Die meiste Zeit verbringe ich im Bett, aber nicht ohne mein Netbook. Wenn ich meine Schlafstörungen habe, dann versuche ich die Zeit mit TV schauen oder teils mit Recherchen zu überbrücken. Oder ich mache mir Notizen, die ich mir als eMail zusende. Mit dieser Methode kann ich von überall her auf meine Ideen zugreifen. 
 
Meine Liorésalpumpe habe ich übrigens bereits von 610 auf 330 runtergestellt. Also auf die Hälfte der Dosis. Der Verdacht liegt aber Nahe, dass die stärkeren Beinschmerzen von der Reduktion der Dosis kommt. Muss dafür ein anderes Medikament mehr nehmen. Wir warten immer noch darauf, dass sich die Spastik wieder etwas einstellt, damit sich die Beine von selber etwas bewegen, damit die Liegeschmerzen weniger werden. Es ist ein Versuch wert. Ein "Traum" ist, dass ich nun wieder etwas Stehtraining machen kann. Eine bessere Stabilität der Wirbelsäule sich einstellt, was ich jetzt auch schon das Gefühl habe.
Sind wir mit dem Auto unterwegs, fahre oft ich. Das macht viel Spass, auch wenn mir Frank für die Transfers helfen muss. Da ich auch keine Einzugshilfe mehr installierte habe, legt Frank für mich mein Rollstuhl in den Kofferraum. Da ich für meine Rollstühle einen festen Rücken installiert habe, können die Rollis auch nicht mehr einfach gefaltet und verladen werden. Zumindest für mich nicht mehr möglich ...
   
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September 2014
   
10. September 2014
   
Die letzten Tage habe ich sehr gut erlebt. Mit etwas weniger Schmerzen im Schnitt. Dadurch konnte ich etwas länger sitzen. 
Heute war ein neues Kontroll-MRI fällig. Der ganze Rückenmarkstrang bis zum Becken wurde gemacht. Ich bekam einen brennenden "Schlafspray" in die Nase, dafür konnte ich meine Platzangst besser bewältigen. Auch ging der ganze Untersuch relativ schnell und ohne Unterbrechung von statten. Bin mal gespannt, ob die Aerzte diese noch viel vorkommenden Wasseransammlungen auch bei mir an den operierten Halswirbeln (C5-7) finden. Dann wären die Aussetzer in den Händen/Armen erklärbar. Die Suche von der Nadel im Heuhaufen hat begonnen...
   
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9. September 2014
   
Coiffeurtermin
 
Vor dem Schnitt bei meiner neuen Coiffeuse, die
echt per Zufall seit Jahren ein Fan meiner Website
ist, bevor ich sie kannte.
 		 Frisch geschnitten und ausrasiert. Ab sind die langen Fäden. Jetzt fühle ich mich wieder wohler.
 
Gestern hatte ich einen Coiffeurtermin. Der Coiffeur ist bei uns Schweizern der Frisör. Ab mit den langen Fäden! Ich fühle mich wieder viel wohler. Es war Zeit, dass die "Matte" wegkommt. 
    
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3. September 2014
   
Ein langes Arztgespräch
Wir hatten einen langen Besprechungstermin mit meiner Ärztin. Eine genauere Bestandaufnahme was in den letzten 10 Jahren alles gelaufen ist und vor dem Unfall. Sie möchte meine diversen Schmerzschübe auf den Zahn fühlen. 
Nicht nur beim Reiten hatte ich früher mit meinem rechten Bein (Hüfte) Probleme.
Vor dem Gesprächstermin hatten wir noch vorher ein Belastungsröntgen gemacht. Nach vorne beugen und nach hinten biegen. Erörtern, wie sich die Schrauben in den Wirbelkörpern verhalten. Ich habe ja nach wie vor eine lose Schraube mit einem schwarzen Saum. Warum heilt diese seit über 3.5-Jahren nicht ein? 
 
Röntgenbilder vom Unfalltag 17. Juli 2004
Frank hatte noch zwei Röntgenbilder in meiner ganzen Sammlung gefunden, welche an meinem Unfalltag gemacht worden sind. Das wusste ich gar nicht mehr. Auch alte Röntgenbilder von 2001, als ich Rückenschmerzen hatte, aber nichts gefunden worden ist, wie schon vorher auch nicht.
 
Das ist meine Wirbelsäule resp. LWS
am Tag des Unfalls 17.07.2014
  
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    		 Das war mein Becken am Unfalltag 17.07.2004
Alles in Ordnung, nicht gebrochen. 
 
August 2014
   
30. August 2014
   
Vielen Dank lieber Frank. Diesen Eintrag hat Frank auf seiner "Google+"-Seite veröffentlicht. Frank bringt mir ab und zu einen schönen Blumenstrauss nach hause, meist sind es Rosen.
 

 
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11. August 2014
   
Das schlechte Wetter macht mir stark zu schaffen. Meine operierte Lendenwirbelsäule schmerzt heftig und meine Beine tun mir auch weh. Zwei verschiedene Schmerzarten. Ein Phänomen ist extrem komisch. Sobald ich wirklich eingeschlafen bin, es kann auch nur für kurz sein, wache ich auf, überkommt mich ein heftiger brennender sehr lang anhaltender (über Stunden!) Schmerzstoss in die Beine, als wenn ein Schalter im Kopf falsch umgelegt wird. Als ich dies damals 2012 im Schmerzzentrum Nottwil erzählt hatte, meinte der Arzt, das hätte er noch nie gehört, gibt es gar nicht. Nicht die erste Erfahrung dieser Art. Als ich damals während meine Lehre wegen meinen starken Rückenschmerzen zum Arzt ging, meinte er, ich sei ein Simulant und ich junger Mensch sollte lieber mehr turnen. Als ich mehr turnte wurde es schlimmer. Ich blieb mit meinen Rückenschmerzen alleine. Im März 2008 hatte man das Problem in Nottwil im Paraplegikerzentrum endlich gefunden. Doch operieren war auch die falsche Entscheidung. Was wir jetzt noch tun können, vorwärts schauen. An der Vergangenheit kann nichts mehr verändert werden, aber an der Zukunft können wir bauen. Mit den blöden zermürbenden Schmerzen, da muss ich durch. Wenn es schlimmer wird, muss ich halt jeweils ein paar Tropfen Morphin zu meinen anderen Schmerztropfen dazumischen. Das hat sich gut bewährt. Nicht weg, aber gedämpft danach. 
 
5. August 2014
   
Ich bin in letzter Zeit länger gesessen. Jetzt habe ich gesundheitlich gesehen die "Rechnung" dafür bekommen. Ich muss mich überanstrengt haben. Mein Hals (Muskeln, Wirbelsäule, operierte Stelle) schmerzt, es brennt wie verrückt. Ich muss nun viel liegen.
Auch die rechte Schulter schmerzt, die rechte Hand führt die "Computer-Maus".
 
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Juli 2014
   
28. Juli 2014
   
Als ich damals im April 2010 meine Liorésalpumpe (Baclofenpumpe) wegen meinen extrem starken Spastiken implementieren liess, war ich sehr happy. Die Muskelrelaxanspumpe hat mir extrem viel Lebensqualität zurückgegeben. Doch die Spastiken kamen immer wieder zurück. Im Januar 2011 habe ich meine Korrektur-OP der Lendenwirbelsäule machen lassen müssen. Mein Körper hatte diese Probleme mit erneuten Spastiken quittiert und musste meine Beine erneut ruhigstellen lassen. Auch Selbstkatheterismus war nicht mehr möglich. Hatte zuerst einen Dauerkatheter, wegen weiteren Problemen musste ich diesen durch einen Bauchdeckenkatheter (suprapubischen Blasenkatheter) ersetzen müssen. 
Damit meine Schauben in den Wirbelkörpern einheilen konnte, mussten meine Beine komplett ruhig gestellt werden. Wie jedes Medikament eine positive Wirkung haben kann, gibt es auch viele Nebenwirkungen. Wie lahme Arme. Da bis auf eine Schraube nun alles schön eingeheilt ist, hab ich angefangen mit der Medikamentenmenge pro Tag zu reduzieren.

Medtronic SynchroMed II
Ich konnte erneut meine Liorésalpumpen-Einstellung um 10% reduzieren. Jetzt bin ich schon im Bereich von fast 27% des Medikamentes weniger. Ich bin gespannt, wie viel meine Beine noch tolerieren werden und vor allem, wie viel Positives es mir bringen wird. Auf jeden Fall hab ich jetzt weniger starke Rückenschmerzen und ich kann länger sitzen. Das hat mir wieder mehr Lebensqualität zurückgebracht. Wer möchte schon sein ganzes Leben bis auf wenige Stunden am Tag komplett im Bett verbringen? ITB-Therapie-PDF
 
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17. Juli 2014
  
Mein Jubiläum - 10 Jahre Querschnittlähmung


 SPZ Nottwil - Hippotherapie mit Isländer Syrus, der auf einem Auge blind war
Ein Foto, als ich noch aufs Pferd durfte.
Copyright Archiv Friesenlovecoach, von der ReReha 2006

Heute feiere ich sozusagen meinen "zweiten Geburtstag". Vor genau 10 Jahren hatte ich meinen Kutschenunfall. Ich habe gemerkt, dass ich nur einen Teil meiner Unfallgeschichte und meiner Reha niedergeschrieben habe. Ich wollte zum Jubiläum eine neue Fassung herausgeben. Doch der Bericht wurde jetzt so lang, dass ich wohl noch einige Tage damit beschäftigt bin. Vielleicht sollte ich ein eBook darüber herausgeben, welches man als PDF downloaden kann...
 
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Juni 2014
   
23. Juni 2014
   
Ende Mai haben wir im Kantonsspital St. Gallen Schmerzzentrum meine Liorésalpumpe um 10% reduzieren lassen in zwei Schritten. Wegen der Einheilung meiner losen Schrauben nach der 2. OP 2011 mussten wir meine Pumpe sehr hoch einstellen lassen. Es hat 2 Jahre Zeit gebraucht um die richtige Dosis zu finden. 
Anfangs Juni hat sich dann das Wunder eingestellt, dass ich beim Training auf meinem Motomed (wie Hometrainer, nur mit Motor, welcher passiv die Beine durchbewegen kann), einen Muskelimpuls geben konnte. Mit der Funktion "Servo treten" kann ich, nachdem ich vom Motor genügend Schwung geholt habe, den Motor ausstellen und von selber weiter treten. Diese Bewegung tut mir gut und ich habe weniger Schmerzen in den Beinen. Zudem kann ich nun einige Zeit länger im Rollstuhl sitzen. Ich muss mich aber gut einteilen und nicht übertreiben, weil ich es später wieder mit Schmerzen büssen muss. 

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Mai 2014
   
22. Mai  2014
   
Heute geht es mir wieder einigermassen gut. Es ist auch warmes Wetter draussen. Ich bin extrem wetterfühlig geworden. Ich kann pro Tag maximal 6-7 Stunden im Rollstuhl sitzen. Am Nachmittag um die 4.5 Stunden und der Rest am Abend nochmals auf.
 
Inzwischen musste ich meine CT-Aufnahme vom März 2014 erneut beurteilen lassen, weil der Radiologe leider nicht die Aufnahmen von 2012 zum Vergleich genommen hatte, obwohl wir eine entsprechende CD mit Kommentar dazu mit abgegeben hatten. Das neue Ergebnis ist nun, dass jetzt doch nicht alles eingeheilt ist. Positiv ist, dass ich von den 7 losen Schrauben nur noch eine lose Schraube habe (mit höchstens 1mm Saum). Es ist für mich trotzdem ein Erfolg. Dank Frank, der mich täglich aus dem Bett nimmt und auch wieder reinlegt, ohne dass ich mich belasten muss. Schön wäre es, wenn sich meine Schmerzsituation auch verbessern würde. Je nach dem springt mein Schmerzpegel von 1 bis 10, alles ist möglich, sogar innerhalb weniger Stunden. Rücken- und Beinschmerzen sind nicht dieselben.
 
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April 2014
   
15./23. April 2014
   
Auf mehrfachen Wunsch mach ich mal wieder einen Blogeintrag.
 
Seit Jahren geht es mir immer schlechter. Mitte Februar bin ich auf einem leicht abschüssigem Spitalgelände - ohne Behindertenparkplatz vor diesem Gebäude! - verunfallt. Ich bin rücklings mit meinem Rollstuhl nach hinten weggekippt und bin mit meinem Kopf hart auf den Asphalt geknallt. Dabei bin ich aus dem Rollstuhl gefallen. Leider sass Frank gerade wieder im Auto und wollte dieses wegparkieren, weil ich auf dem Strässchen aussteigen musste und dem kommenden Auto Platz machen musste. Frank konnte so meinen Unfall nicht verhindern.
 
Weil ich immer stärkere Rückenschmerzen bekam, haben wir mich zu einem Controll-CT angemeldet. In der Zwischenzeit hab ich noch herausgefunden, dass es mir nicht gut tut auf einer wasserfesten Unterlage in meinem Bett zu liegen. Der Körper schwitzt, die Feuchtigkeit kann nicht weg und kühlt so den Körper aus. Diese Kälte hat mir viele verschiedene Schmerzen ausgelöst. Seit ich ohne diese Matte im Bett liege, hat sich die Schmerzsituation verbessert (natürlich leider nicht weg). Auch mein Dekubitus vom letzten Jahr ist jetzt dran besser zu heilen. Er ist seit Januar zu, aber erst jetzt wird die Farbe der Haut heller. 

Meine Hände/Handgelenke muss ich aber nach wie vor bandagieren und mit Salben behandeln. Ich vertrage das Rollstuhl fahren nicht. Auch brauche ich Wärme und trage Angorastülpen Tag und Nacht.
 
Im CT von 2012 in Nottwil wurden damals 7 lose Schrauben der Versteifung im Rücken festgestellt und so habe ich jede Bewegung vermieden, damit diese Schrauben nicht noch mehr gelöst werden. Um jetzt zu überprüfen, ob ich beim Unfall einen Wirbelkörperbruch hatte oder sich die Schrauben noch mehr gelöst haben, hab ich letzte Woche ein neues CT in St. Gallen machen lassen. 

Das Ergebnis hab ich nun bekommen und ich kann es fast nicht glauben. Die Schrauben sollen eingeheilt sein und auch die beiden eingebauten Cages auf LWS4/5 (die im Mai! 2011 in St. Gallen gemacht worden sind) sollen fortgeschritten durchknöchert sein. Es ist also ein "Wunder" passiert nach so vielen Jahren? 

Leider haben die Aerzte nicht das CT genommen von 2012 genommen, obwohl wir die DVD abgegeben haben und beim Röntgenarzt und im Sekretariat extra nochmals erklärt haben, wo man ganz deutlich die losen Schrauben sieht. Jetzt muss noch einmal der Vergleich gemacht werden und abgeklärt, ob das Wunder doch tatsächlich passiert ist oder ob der Assistenzarzt einfach vom normalen Heilungszustand ausgegangen ist. Das "Wunder" nimmt mir aber nicht die Schmerzen. Ein aktuelles Schmerzprotokoll zeigt die verrücktesten Sprünge von 1-7 von 10 möglichen Schmerzstärken.

Jetzt könnten noch die Schmerzen weiter nachlassen, dass ich wieder mehr Training machen kann, dieses auch vertrage und dass ich wieder selbständiger wäre, das wären meine nächsten grossen Wünsche. Wir werden aber mit meiner Pflege so weiterfahren um nicht das Ergebnis zu Nichte zu machen. Frank muss mich wegen meiner grossen Rückenversteifung weiter anziehen und in den Rollstuhl setzen oder umgekehrt, nach einer Sitzzeit am Nachmittag von max. 5 Stunden muss Frank mich wieder ins Bett legen. Dann braucht mein Rücken eine Pause. Auch meinem Popo tut es gut kein Gewicht mehr zu tragen. Vielleicht kann ich diesen Sommer wieder "Aufbauarbeit leisten" mit meinem Tagestraining.
 
Januar, Februar und März hab ich keinen Eintrag gemacht. Es ging mir nicht sehr gut und ich hatte einfach keine Lust und Kraft dazu.
 
Januar 2014
   
1. Januar 2014
   
Zur Zeit mag ich keinen Blog führen.
 
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