mein neues Leben
im Rollstuhl

     
   

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Mein privater Blog 2009 - mein Leben im Rollstuhl

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Dezember 2009
 
Die Körperschmerzen sind fast unerträglich geworden. Ich komme um die Operationen nicht drum herum. Fühle mich oft erschöpft und am Ende. Der rechte Arm/Hand will einfach nicht mehr so. Es fällt mir immer schwerer am Computer zu arbeiten.
 

vor der Operation
 
gleich nach der OP

kurz danach eingebrochen, immer schlimmer bis jetzt

Vom 23. November bis 5. Dezember 2009 waren wir in den Ferien wieder auf Teneriffa in unserem Hotel Sheraton La Caleta Resort & Spa. Es war extrem anstrengend für mich. Ich versuchte einfach die guten Stunden zu geniessen und mich ablenken zu lassen. Die Gedanken an die schwere bevorstehende Zeit war aber allgegenwärtig. Auch die wiederkehrenden Körperschmerzen machten uns die Ferien schwer. Tagsüber ging es noch so einigermassen, aber am Abend/Nacht.... Trotzdem, die Wärme tat mir gut. Wir hatten meinen Swisstrac (Rollstuhlzuggerät) mitgenommen und ein Motomed (ganz altes Modell) gemietet. Um die Nacht zu überstehen musste ich jede Nacht eine kleine Trainingseinheit einlegen.
Der Swisstrac entlastete Frank, dass er sich besser aufs Fotografieren und Filmen konzentrieren konnte.
 
Sobald ich wieder mehr fit bin, werde ich hier den Ferienbericht veröffentlichen. Wir hatten unseres kleines Netbook mitgenommen und ich konnte schon das Meiste vom Ferienbericht auf Teneriffa schreiben. Immer wieder in kleinen Schritten. Frank hat 3560 Fotos geschossen und 5-6 Stunden Videomaterial gedreht. Das wird eine lange Zeit dauern, bis ich alles sortiert habe.

Die Umstellung von bis zu 31 Grad auf Teneriffa und hier in der eisigen verschneiten Schweiz ist schon sehr hart. Meine Beine protestieren da schon heftig. Jetzt muss ich schon im Haus meinen warmen Schlupfsack anziehen, damit ich wenigstens etwas die Wärme behalten kann. Ich habe eigentlich fast immer eiskalte Füsse/Waden. Wir versuchen das zu ändern. Haben wir es geschafft, geht es mir gleich ein ganzes Stück besser. Querschnittgelähmte haben oft Mühe mit der Temperatur, weil wir diese nicht mehr selber regeln können.
 

November 2009

Meine 3. Lungenentzündung hab ich gut überstanden. Die Blutwerte sind wieder bis auf das Ferritin im Normalwert. Durch den Eisenmangel leide ich vor allem am Morgen an stärkerer Müdigkeit und Konzentrationsmangel. Jetzt habe ich Eisentabletten bekommen. Jede noch so kleinste Verbesserung gibt mir mehr Lebensqualität zurück. 

Durch das feuchtkalte Wetter ist meine Spastik in den Oberschenkeln noch schubweise heftiger geworden. Wir konnten es uns fast nicht vorstellen - noch mehr -, aber leider.... es ist so. Darum freuen wir uns beide wahnsinnig auf unsere Ferien, die wir wieder im Süden in frühlingshafter Wärme verbringen werden. Diesmal werden wir 13 Tage auf dieser Insel verbringen. Frank hat für mich eine Firma ausfindig gemacht, die etwas ähnliches wie ein Motomed vermieten. Das lassen wir uns auf unser Hotelzimmer stellen. Dann kann ich 2-3x pro Tag auch in den Ferien trainieren (was ich bis jetzt immer sehr vermisst hatte). Wir nehmen sogar meinen Swisstrac mit, mein Rollstuhl-Zuggerät. Wir wollen längere Spaziergänge unternehmen und es geht ja nicht immer nur geradeaus.
 
Ich fühle mich als Baustelle. Wir waren bei meinem Neurologen. Er und noch ein kompetenter bekannter Facharzt sind der Meinung, bei mir würde nur noch eine Liorésalpumpe (flüssiges Muskelrelaxansmedikament direkt ins Rückenmark spritzen) helfen. Auch mein Neurologe in Nottwil hatte mir das schon vorgeschlagen. Ob es mir passt oder nicht, dass ich einen Fremdkörper implantiert bekommen soll ... Es ist wieder eine Chance, die schmerzhaften Krämpfe loszuwerden, auch viel weniger Medikamente nehmen zu müssen (das wäre schön!). Es wird zuerst ausprobiert, ob ich diese Pumpe überhaupt vertrage und es wird ein Mikroschlauch ins Rückenmark implantiert, die Pumpe bleibt vorerst draussen. Wenn die Krämpfe nicht mehr vorhanden sind, oder kaum noch, dann wird die Liorésalpumpe in den Bauchraum implantiert. 
 
Schräges Becken und lockere Schrauben ... und die Wirbelkörper schieben sich immer mehr zueinander. Es ist ein "grosser Service" notwendig in einer langen Operation bei einem Spezialisten.

Als nächstes ist dann mein Rücken dran. Die letzte Rücken-OP ist misslungen. Die vier Schrauben sind noch mehr locker als vorher und nützen nichts. Machen eher Schmerzen und die beiden Wirbel L4 und L5 sind sind noch mehr zusammengerutscht, was mir auch wieder ein taubes Hinterteil verschafft hat. Das muss zwingend operiert werden. Schrauben raus hinten, vorne Eingang, zwei Bandscheiben raus, Kimbacage raus, drei feste Knochenscheiben rein, vorne Stütze über drei Wirbelkörper machen, vorne zu machen, hinten Stabilisation rein und wieder zu machen. Eine riesige Operation also. Das macht mir sehr viel Angst.

Ich darf gar nicht an meine Gallenblase denken und auch nicht an meine engen Nasenhöhlen / Nasenscheidewände, die ständig zuschwellen und mir Atembeschwerden machen. Ohne Spray geht es schon lange nicht mehr.
  
Zum Glück hab ich einen ganz lieben Schatz, der mich auf meinem Lebensweg begleitet und mich immer wieder auffängt.
 
Zum weiteren Glück wohne ich in der Schweiz und ich bekomme ärztliche Hilfe. Jede Veränderung kann auch wieder eine neue Chance sein für eine positive Veränderung. Ich bewege mich zwischen grosser Angst und die Chance sehen, dass mir geholfen werden kann. Die Hoffnung stirbt zu letzt. 
   

Oktober 2009

Vom 13. - 20. September waren wir wieder für eine Woche auf Sardinien. Wieder im Süden in unserem 5-Stern-Hotel "Timi Ama". Hier der Reisebericht und die Fotos dazu.

Es ist sehr schön, dass ich durch meinen Partner Frank die Möglichkeit bekommen habe zu reisen. Es ist aber extrem anstrengend und körperlich komme ich manchmal an meine Grenzen. Ich möchte aber trotzdem noch einiges erleben, man weiss nie, wie lange es noch möglich ist?

Die Zeit vergeht wie im Fluge. Habe ein bisschen auf meiner Seite gesurft und das vergangene Jahr in dieser Rubrik nachgelesen. Was ich da noch alles machen konnte! Mit heute verglichen hab ich da einen sehr grossen Rückschritt gemacht. Wegen der Überempfindlichkeit des Rückens und der starken Spastiken (der Muskelzug ist permanent auf anziehen geschaltet) ist das Training sehr schwer zu bewältigen. Rasch macht der Rücken nicht mehr mit, Rückenschmerzen macht Spastik und diese wieder mehr Rückenschmerzen. Zudem ist die blöde Spastik in den Beinen extrem schmerzhaft. Die Arme/Hände sind ebenfalls betroffen. Diese Krämpfe sind aber eher unangenehm. Das alles schränkt mir mein Leben ein. Einiges vom Training musste ich leider streichen, um mich nicht zu überanstrengen. Fussgänger sollten Sport machen, wir Rollstuhlfahrer müssen Sport machen. 

Müssen schon, aber nicht um jeden Preis! Ich mache täglich mein Motomed-Training. Morgens als erstes, Aufwand 15 bis 20 Minuten. Oft nochmals vor dem Zubettgehen oder spätestens dann mitten in der Nacht, wenn ich Krämpfe bekomme, dadurch aufwache und ich nicht mehr schlafen kann.
Auch das Stehtraining im Freistehbarren, welcher eher einem Folterkammergerät gleicht als einem Trainingsgerät, muss sein. Der Körper wird mit Maschinengewalt aufgedehnt. Es heisst zwar Stehtraining, hat aber mit dem eigentlichen Stehen nicht mehr soviel am Hut finde ich, da ich im "Zickzack" stehe. Meine Oberschenkelmuskeln ziehen dann an den Knien/Unterschenkel und wollen sie nach oben ziehen. Die Kniepauschen (Gummipolster) verhindern das. Der Ledersattel zieht mich hoch und hält mich in der Position. Ich muss auf jeden Fall verhindern, dass sich die Beinmuskeln durch das viele Sitzen im Rollstuhl und ständige Anziehen der Beine noch mehr verkürzen. Das Stehtraining aktiviert auch den. Also heisst es auch hier auf die Zähne beissen und es durchziehen.

In den letzten Wochen häuft sich das Bauchweh. Nach den Tabletteneinnahmen und vermehrt kurz nach dem Essen bekomme ich stechende Schmerzen (Magengegend rechts) und darauf folgen Bauchkrämpfe. Mein Partner hat nun die Verdachts-Diagnose; es könnten Gallensteine sein, geäussert. Das würde die vermehrte Spastik erklären. Ich hatte hohes Fieber bekommen, mehrere Tage fast 39 Grad. Mein Arzt verschrieb mir wieder Antibiotika, um die Entzündung im Körper wegzubekommen. Die Blutwerte sind teils im Keller. Da können wir erst daran arbeiten, sobald die Entzündung im Körper weg ist. Der Eisenwert ist besonders tief, da werde ich eine Eisenfusion bekommen. Das erklärt auch meine grosse Müdigkeit, meine tiefe Erschöpftheit und meine Konzentrationsstörungen, welche auch zusätzlich von den harten Medikamenten kommen.
Ich wurde an eine Fachärztin weiterverwiesen. Ich hatte einen Untersuch bei in der Radiologie, meine "Innereien" ultraschallen. Keine Tumore, sonst gesund bis auf zwei grosse Gallensteine, 1.5 cm und 1.4 cm. Die Steine würden ganz ruhig in der Gallenblase liegen, der Gallenfluss ist frei. Das erklärt nicht, weshalb ich wieder einen so hohen Entzündungswert im Blut hatte und meine Schmerzen? Wieder retour zu meinem Hausarzt, nochmals Blut abnehmen, der Entzündungswert ist in den letzten drei Tagen stark gesunken, aber noch nicht tief genug. Neue Idee; Lungen röntgen. Hier konnte man ganz deutlich sehen, ich habe wieder eine Lungenentzündung. Es ist schon meine 3! in diesem Jahr. Der rechte Lungenflügel ist am unteren Spitz ganz mit Bakterien gefüllt. Ich muss weiterhin Antibiotika nehmen. Werde in Zukunft täglich meine Streck- und Atemübungen machen, sonst wird meine nächste Lungenentzündung fällig sein. Der Druck rechts ist immer noch da.... 
 
links:
Zwei grosse Gallensteine, 15mm und 14mm

rechts:
Lungenröntgenbild. Von hinten aufgenommen.
Die Lungenentzündung ist am Abklingen.
 

Immer wieder erhalte ich ganz liebe eMails. Menschen, die mir schreiben, wie sie meinen Mut bewundern und meine Kraft. Ich empfinde nicht immer so. Zwischendurch bekomme ich mal einen "Rappel" und ich muss weinen. Es ist nicht das Bedauern über mich. Es ist Wut auf meinen Körper. Weil er mir nicht mehr gehorcht, er macht was er will mit mir und ich einen Kontrollverlust habe (der Kampf mit dem Krampf). Am Flughafen hatte ein Grossvater seinem Enkelkind erklärt, es ist ganz schlimm, dass die Frau im Rollstuhl nicht mehr gehen kann. Wenn die wüssten sagte ich mir. Das "nicht mehr Gehen können" ist das allerkleinste Problem was wir Rollstuhlfahrer haben. Auf glatten Boden hab ich viel Tempo drauf und bin dann rasch dort, wo ich sein möchte. Ist doch "geil", oder? Und der Stuhl ist eigentlich auch bequem und niemals muss ich stehen, hab immer meinen Stuhl dabei. Schlimmer empfinde ich die Sensibilitätsstörungen, dass der Körper macht was er will, dass der Körper zu vielem nicht mehr fähig ist. Durch das Rückenproblem, mein schiefes Becken, kann ich nicht mehr richtig sitzen, kippe immer wieder nach rechts weg. Hätte ich meine Pelotte nicht am Rollstuhl, welche mich stützt, würde ich sicherlich mehrmals täglich vom Rollstuhl fallen. Schlimm empfinde ich auch die vielen Medikamenteneinnahmen. Wenn ich nicht alle 6 Stunden meine Medis einnehme, dann wehrt sich der Körper mit Entzug. Schlimm empfinde ich auch die Darm- und Blasenstörungen (auch ein nettes Tabuthema). Hätte ich meine Gerätschaften nicht, würde ich innert ganz kurzer Zeit an innerlicher Vergiftung sterben. Ebenso macht mir meine stetige Müdigkeit stark zu schaffen. Immer wieder geht mein Kreislauf in die Tiefe, Schwindel und Konzentrationsstörungen (auch wegen den harten Medis) sind die Folge. Im Ranking Nr. 2 sind die starken Muskelkrämpfe (Spastik "24 Stunden-Training für die Muskeln" und die Spasmen (unkontrollierte Zuckungen), an denen ich vor allem wenn ich liege/nachts leide, wenn sie sehr aktiv sind. Wie soll ich da schlafen, wenn mich mein Körper immer wieder wach schüttelt? Und auf Platz Nummer 1 sind die Schmerzen. Ich nehme wohl Schmerzmittel aber nicht soviel, wie ich brauchen würde. Ich möchte mir für später die Dosiserhöhung offen halten. Wenn ich jetzt schon die Maximal-Dosis nehme, hält das wohl wieder eine Weile, aber wie lange? Und was ist Jahre später? Was würde mir noch nützen? Mo (Morphium) vertrage ich nicht. Darum ist Ablenkung immer noch die beste Methode für mich und Bewegung. Wenn ich auf dem Motomed gewesen bin, ist das Körperempfinden viel besser und der Schmerzpegel konnte etwas runtergedrückt werden.

Sehr schön ist, dass ich nach wie vor für meinen tollen Arbeitgeber, die AXA-Winterthur in Teilzeit arbeiten darf und ich von meinen Vorgesetzten getragen werde. Würde gerne noch mehr machen, aber mein Körper sagt mir dann schon, wenn es Schluss ist, die Finger die Tippbewegungen nicht mehr vertragen und der Rücken/die Spastik sich melden. Ich muss dann auf meinen Körper hören und es akzeptieren. Es geht einfach nicht mehr so wie früher. Dabei gäbe es danach noch soviel Privatkram zu erledigen, was natürlich dann wieder liegen bleibt... 
     

September 2009

Spastik ohne Ende. Mein Rücken schmerzt. Wir sind am Überlegen, ob es doch nicht besser ist die lockeren Schrauben und das Gestänge rauszunehmen. Es wäre eine mehr oder weniger kleine Operation. Wir müssen es uns gut überlegen, was sind die Folgen. Gibt es eine Erleichterung, wenn das Metall draussen ist oder verzieht es meinen Rücken, verbricht er gar durch die starken Spastiken (meine Angst) und müsste ich dann zwingend die grosse Folgeoperation auf mich nehmen? Wir sind es am Abklären.

Ich brauche zwingend eine Ablenkung. Das ist zur Zeit die beste Medizin für mich.
Ende August hatten wir einen schönen Kurztrip nach Hannover gemacht.
Hier ist der Reisebericht und die Fotos dazu.
 
August 2009

Ich habe meine Lungenentzündung gut überstanden. Das Problem ist bei Rollifahrern, durch die Sitzerei werden die Lungen nicht mehr richtig durchlüftet. Darum ist wichtig, dass wir durch Sport/Training richtig zum Schnaufen kommen. Aber das ist nicht immer einfach, weil ich nicht mehr alleine ins Auto komme bzw. meinen Rolli nicht verladen kann, um an einem passenden Ort Rollstuhltraining zu machen. Leider darf ich weiterhin keine Drehbewegung machen, wegen meinen lockeren Schrauben im Rücken. So bin ich darauf angewiesen, wenn Frank frei hat, dass wir zusammen z.Bsp. an den Bodensee fahren um dort Handbiken zu können. Rollstuhlfahren geht selten gut, weil ich mit meinem empfindlichen Rücken ja keine Erschütterungen mehr vertrage. Nicht jeder Asphalt ist geeignet, je feiner, je besser. Sonst setzt die Spastik ein und meine Rückenschmerzen melden sich wieder. Mit dem muss ich jetzt halt leben. Muss immer wieder feststellen, dass mir die Operation viel Lebensqualität genommen hat. Doch den Kopf hängen zu lassen ist auch keine Lösung. Wir müssen vorwärts schauen. Wir versuchen trotz allem immer das Beste zu machen und das Leben zu geniessen.
 
Ende Juli haben wir uns wieder einen stündigen Helikopterflug gegönnt. Wer hätte gedacht, dass wir so schnell wieder eine Stunde Helikopterfliegen können. Das Wetter war dieses mal nicht ganz so optimal, da wir gegen Abend erst abflogen. Wir hatten unsere ursprüngliche gedachte Flugroute angepasst und sind dann von Heliport Sitterdorf aus an den Bodensee geflogen, immer der Sonne entgegen.


Vorfreude auf den schönen Helikopterflug                 am Bodensee Kreuzlingen / Konstanz
 
Von Romanshorn aus sind wir immer dem Seeufer entlang in Richtung Kreuzlingen-Konstanz geflogen. Wie sauber doch die Schweiz von oben her aussieht. Wälder, Felder, Bauernhöfe mit ihrem Tieren, Dörfer... Wir nahmen meine Mutter mit. Für sie war es der erste Helikopterflug. Sie staunte nicht schlecht über die schöne Sicht und war ebenfalls total fasziniert von diesem Erlebnis. Dann flogen wir weiter Richtung Untersee (Bodensee). Vor uns lag die Insel Reichenau. Weiter ging es dem Rhein entlang bis wir am Rheinfall von Schaffhausen ankamen. Dort kreisten wir einmal über dem riesigen Wasserfall, welcher von oben her gar nicht so mächtig aussah.
 

Insel Reichenau - vom Bodensee dem Rhein entlang bis zum Rheinfall in Schaffhausen
 
Dann ging es auch schon wieder auf den Heimweg. Wir flogen in Richtung Winterthur. Gerne wären wir noch über das Quartier, wo meine Eltern wohnen geflogen, doch gibt es Sperrgebiete, welche nicht überflogen werden dürfen. So streiften wir Oberwinterthur, sahen den Wohnblock meiner Schwester, flogen weiter über Elgg in Richtung Wil (SG). Von dort aus ging's ins Untertoggenburg. Wir flogen über unsere Nachbardörfer und schlussendlich kreisten wir dreimal um unser Dorf. Und schon ging es wieder Richtung Flugplatz Sitterdorf. Frank hat wieder fleissig fotografiert und wieder über 1000 Schnappschüsse gemacht. Das Wetter war nicht ideal, doch als Erinnerung sind die Fotos uns allemal viel wert.
  

Das war Spitze! Die Freude steht uns ins Gesicht geschrieben... Das Flugteam vor dem R44 Raven II.

Schade, so rasch war die kurzweilige Flugstunde vorbei. Die Freude steht uns ins Gesicht geschrieben. Nächstesmal wollen wir um den Säntis und um die Churfirsten fliegen, den Walensee von oben her betrachten. Dazu muss es aber zwingend klares Wetter in den Bergen haben, damit wir die schöne Aussicht auch geniessen können.
  
Juli 2009


 
Das mein Rücken nicht heilt, das ist schwer für mich. Es braucht ein grosses Wunder, damit die Schrauben einwachsen können. Wir sind dran mit Medikamenten die Spastik weiter  einzugrenzen, damit die Bewegungen nicht ewig an den Schrauben zerren. Das ich oft mit starken Schmerzen zu leben habe, das ist das schwerste für mich.

Das neue Medikament brachte zuerst mehr Linderung. Aber irgendwie scheint sich der Körper ganz schnell sich am neuen Stoff zu gewöhnen und wie "Gegenmassnahmen" (wieder Spastik und Schmerzen) zu revangieren. Komische verkehrte Welt! ODER umgekehrt, ich nehme ganz wenig und ich bekomme einen starken Medikamentenrausch, was zwar Linderung in der Spastik bringt, mich aber total fertig macht und ich mich halbtot fühle und dies über viele Stunden. Glaube, das ist doch nichts für mich. Ich möchte mich fit fühlen und leistungsfähig sein. Eine gute Lösung ist kleines Glas Sangria. Das ist viel weniger belastend als soviele harte Medikamente nehmen zu müssen.

Frank turnt mit mir jeden Tag und hilft mir meine Beine mit Gewalt zu strecken, damit meine Muskeln nicht noch mehr verkürzt werden. Durch die sehr starke Spastik sind meine Beine stark angewinkelt. In der Nacht teils bis zum Bauch. Durch die Streckung im Freistehbarren hilft es mir wohl den Körper auch etwas zu strecken, dem Fuss wieder einen Kontakt zum Boden zu ermöglichen. Aber ich stehe im Barren drin wie ein Schluck Wasser in der Kurve. Ein echtes Stehen ist leider nie mehr möglich. Damit muss ich mich wohl abfinden.

Am 21. Juli haben wir ganz fest an Coci gedacht. Unsere kleine süsse graue Maus ist schon einen Monat tot.

Schon länger hab ich immer wieder Probleme mit dem Atmen, habe das Gefühl, das was nicht stimmt. Beim letzten Arztuntersuch, nach meiner Pneumonie (Lungenentzündung) hab ich einen sehr schönen LuFu (Lungenfunktionstest) abgeliefert. Mein Arzt vermutete, dass ich neu zur Asthmapatientin geworden bin. Wenn ich mit Darwin, meinem Tigerkater, schmuse, dann hab ich mehr Schwierigkeiten mit dem Atmen. Oder wenn ich draussen bin und ums Haus fahre. Aber ich spüre es auch im Haus. Möchte gerne die Sache besser abgeklärt haben. Vor wenigen Tagen hab ich wieder an zwei Tagen fast 40 Grad Fieber gehabt. Wir wissen nicht warum. Muss immer noch Husten. Schon wieder Antibiotika nehmen geht leider nicht, um die Bakterien/Körper nicht resistent zu machen. Fühle mich noch nicht ganz fit, aber wenigstens kein Fieber mehr.

Zu früh gefreut, erneut starke Fieberschübe. War bei meinem Arzt, habe einen Bluttest machen müssen, ich habe eine Lungenentzündung. Diese muss mit Antibiotika behandelt werden. Mind. 6 Tage lang.
  
Juni 2009

Wir waren die ersten 14 Tage in Mallorca. Ich fuhr gar nicht gerne weg, aber Coci hatte eine gute Versorgung, bis wir wieder da waren. Sie hatte gewichtsmässig auch wieder schön zugelegt. Doch gesundheitlich geht es unserer Graupapageiendame Coci leider wieder viel schlechter. Sie hatte sich bis vor den Ferien recht gut gemacht. Mit Absprache mit den Tierärztinnen würde es auch die 14 Tage ohne Medikamente gehen. Aber mit was niemand gerechnet hat, Coci hat sich den Schnabel teils abgebrochen. Sie musste wieder ins Tierspital um den Schnabel zurecht zu schleifen. Da ihr der Schnabel weh getan hat, hat sie die letzten Tage kaum gefressen. Jetzt bleibt sie wieder für ein paar Tage im Tierspital und wird mit der Magensonde ernährt. Die arme süsse Maus! Hoffentlich erholt sie sich bald, damit wir sie wieder nach hause nehmen dürfen. 

Leider bekamen wir am 21. Juni 2009 einen traurigen Anruf aus dem Tierspital. 
Unsere geliebte Coci ist zu unserem grossen Bedauern verstorben.

Die Ferien waren nicht einfach für uns. Ein ewiges Auf- und Ab mit meinen Spastikschmerzen. Und wenn der Rücken belastet wurde, kamen auch wieder Rückenschmerzen hinzu. Leider ist mein Rücken arg stossempfindlich, sobald ich mit dem Rollstuhl über Platten fahren muss, die etwas unruhig werden, schiesst die Spastik ein und von der Vibration gibt es Rückenschmerzen. Frank hat jeden Tag mehrmals mit mir/meinen Beinen geturnt. So konnten wir den Schmerzpegel meistens etwas dämpfen, aber leider, nicht immer.

Die Ferien waren toll und wir haben viel erlebt. 
Hier geht es zum Reisebericht Mallorca.

Am 23. hatten wir wieder einmal einen Arztbesuch in St. Gallen bei meinem Rückenspezialisten. Die Kontrollröntgenbilder zeigen leider, dass meine Operationsstelle innerlich nicht verheilt. Durch die Spastik habe ich Mikrobewegungen auf den Schrauben und auf den Kimbacage. Sie können deshalb nicht einwachsen. Die einzig gute Nachricht ist, dass es nicht schlimmer geworden ist. Aber es wird auch nicht besser werden. Nach wie vor ist mein Rücken extrem empfindlich und das schlimmste daran ist, ich habe durch die Operation meine Selbständigkeit/Lebensqualität eingebüsst. Ich bin Frank so unendlich dankbar, dass er sich so liebe- und verständnisvoll um mich kümmert.
  
Mai 2009

Atemnot - nicht nur für mich, auch für unsere Graupapageiendame Coci. Sie war im April 2.5 Wochen im Tierspital Zürich. Die kleine süsse Maus hat einen ganz starken Aspergilloseschub gemacht. Sie ist fast gestorben daran. Wir wollten sie operieren lassen, als sie stark genug war, doch die Granulome sind mehrfach in den Luftsäcken. So konnte nichts entfernt werden. Wir behandeln sie jeden Tag mit Medikamenten. Es geht ihr heute wieder etwas besser. Sie stand lange auf der Kippe, weil sie nicht fressen und trinken wollte. Während dem Eingriff hatte sie sogar einen Aussetzer und musste reanimiert werden. Schön, wenn wir ihr das Leben noch etwas verlängern können und es ihr so einigermassen geht.
 
Schon länger schwillt mir immer wieder die Nase zu und ich habe es schwer mit dem Atmen. Habe Atemnot und Husten. Anfangs Mai hatte ich 39.5 Grad Fieber bekommen und musste notfallmässig mitten in der Nacht zum Arzt. Lungenentzündung. Antibiotika für mehrere Tage. Beim Kontrolltermin einen Lungenfunktionstest gemacht und mit normal abgeschnitten, obwohl ich mich nicht danach fühle. Wird schon wieder.

Spastikmässig gibt's nichts neues. Die Schmerzen sitzen wie üblich in meinen Oberschenkeln und die Spastik zerrt Abends/Nachts an mir rum. Die Beine sind teils so stark angewinkelt, dass das Stehtraining fast nicht möglich ist. Dafür geht es zur Zeit meinem Rücken recht gut, dank der langmonatigen Schonung.

Coci geht es jetzt Ende Mai wieder ein ganzes Stück besser. Sie hat wieder Lust zu spielen oder zu fliegen. Sie braucht aber jeden Tag ihre Medikamente, VFend direkt in den Schnabel und Inhalationen mit Imaverol.

Mir geht es auch wieder viel besser was die Atmung anbelangt. Meine Lungenentzündung hab ich gut überstanden.
  
April 2009
 
linke Seite - CT-Aufnahme
das Grüne dazwischen ist der Kimba-Cage
 
rechte Seite etwas kleiner dargestellt

 

von Hinten -
hier sieht man meine krumme Wirbelsäule
Kein Wunder sitze ich schief im Rollstuhl.
 
auch eine CT-Aufnahme -
hier sieht man wie deformiert der L5 ist und der lose Kimba-Cage
 

Bis Ende März hatte ich keine Veränderung, immer noch starke Schmerzen (bei schönem Wetter sofort etwas besser) und meine alten (sch....) Spastiken. In der Zwischenzeit schlafe ich mit einem kleinen Kissen unter dem Knie, damit die Beine nicht so sehr aufeinander drücken. Das lädierte rechte Schienbein ist schon etwas weniger empfindlich geworden. Es wird aber noch einige Zeit vergehen bis der alte Druck verheilt ist.
Druckstellen habe ich auch auf den Rändern der Beckenschaufeln und auf dem untersten Dornfortsatz. Wenn ich kätheln muss, dann liegen genau diese Punkte auf. Wieder das alte Muster, Schmerzen gibt Spastik. Darum ist es auch so schwierig geworden mit meinen Beinen, wenn ich mich katheterisiere. 

Ende März hatten Frank und ich unser 2-jähriges Jubiläum. Auf der einen Seite kommt es uns schon wie eine Ewigkeit vor und auf der anderen Seite schon zwei Jahre?
Ich bin Frank sehr dankbar für seine Liebe und Fürsorge. Und er ist glücklich, dass er endlich für eine Frau da sein darf und sie unterstützen. Wir haben es einfach schön zusammen. Geteiltes Leid ist halbes Leid, Glück zusammen ist doppeltes Glück!
 
Am selben Tag hatte ich auch meine CT-Untersuchung. Immer wieder hören wir bei starkem Spasmeneinschuss ein Knacken im Rücken. Jetzt wissen wir leider, dass ich wirklich im wahrsten Sinne des Wortes eine Schraube locker habe. Leider auch dadurch Knochen weggefräst. Mein Wirbelsäulenarzt hat uns eine sehr schöne Aufnahme davon zeigen können (war wie ein Röntgenbild ausgedruckt). Auf der mitgegebenen CD hab ich keine so gute Aufnahme gefunden, dafür 3D-Bilder über die Operationsstelle, wie die Schrauben und der Kimba-Cage liegen. Ist das nicht faszinierend, was man so mit der heutigen Technik alles machen kann?
Leider hat er auch davon gesprochen, wenn wir die Spastik nicht in den Griff bekommen sollten ich nochmals operiert werden müsste.

Seit es Anfang April plötzlich so schön und warm geworden ist, geht es mir schon deutlich besser. Weniger Spastiken = weniger Schmerzen, auch im Rücken.
Anfang April hatten wir einen Termin im Muskelzentrum St. Gallen, anderer Arzt, andere Medis, neue Chance! Wir versuchen alles um eine Folgeoperation zu umgehen. Nein, das muss ich nicht nochmals haben. Es würde ein Knochenblock geben, Zugriff von vorne, dafür würde dann meine Schiefe etwas korrigiert, aber neues Risiko. Keine Garantie, dass es nachher besser ist. Aber wenn es nicht heilt, dann muss ich da wohl durch. Der Arzt hat übrigens nicht schlecht über meine Spastik gestaunt. So eine starke verrückte Spastik (links Streck-, rechts Beugespastik) hatte er noch nie.
  

März 2009

Das rechte Bein ist durch die Spastik stark angezogen. Die Muskeln schmerzen sehr stark. Das kann sich kaum einer vorstellen, wenn man nicht selber im Körper steckt. Spastische Beine. Die Muskeln verziehen die Füsse beim Transfer vom Bett in den Duschrollstuhl. Die Zehen sind gespreizt und nach oben gebogen. Jeder Transfer ist schwierig und nicht ungefährlich. Fotoschock und Erkenntnis. Seit längerem hatte ich immer Schmerzen am Schienbein. So stark sieht man von Auge die Druckstelle gar nicht. Wir haben, glaube ich, die Ursache der starken neuen Spastik gefunden?!

Mir geht's nicht anders wie Euch. Ich kann den Schnee nicht mehr sehen. Die Spastik ist zur Zeit wieder sehr heftig. Ich kann kaum liegen und das rechte Bein ist stark angezogen und der Muskel schmerzt. Weiss "der" nicht, dass ich das Bein nicht noch mehr anziehen kann? Ich fühle mich daher "sehr behindert". Wir hoffen, dass bald eine Lösung für mich in Sicht ist (besseres Schmerzmedi was hilft). So ist es nicht nur für mich eine grosse Belastung. Die vielen Medikamente, die ich nehmen muss. Wünsche mir, ich könnte es reduzieren. Das ist nicht nur ein grosser Kostenfaktor. Es ist eine grosse Belastung für meinen Magen. Damit mein Magen das verträgt, muss ich noch ein weiteres Medikament nehmen, was den Magen hilft sich zu schützen.
Auch hab ich Ärger mit meiner Blase. Den Dauerkatheter vertrage ich nicht mehr. Die Harnröhre ist leicht lädiert durch den Schlauch. Aber wenn ich ohne "Kabel" bin und wieder ca. 8-10x am Tag von Hand "kätheln" muss, hab ich wieder mehr  Rückenschmerzen, da mir die Schrauben drücken, wenn ich auf dem Bett liege. Die Spastik ist so stark, dass ich fast ein "Octopussy" (Krake) sein muss um meine Labien zu spreizen, den Katheter zu setzen und gleichzeitig mein rechtes Bein festhalten zu müssen. Frank ist leider nicht immer vor Ort zum Helfen.
Heute hat Frank für mich noch meine Beine als Foto für die Ergänzung für diesen Block gemacht. Obwohl wir schon seit Wochen rätseln, weshalb sich die Spastik im rechten Bein so stark verändert hat, haben wir es erst heute gesehen. Beim Liegen presst sich das rechte Bein auf das Linke. Dadurch hat es das Fleisch am Schienbein beiseite gedrückt. Da das Schienbein seit Tagen extrem berührungsempfindlich ist, haben wir in den letzten Nächten jeweils eine Abpolsterung versucht zu machen. Aber dieses heutige Foto war ein Schock für uns beide. So stark wie auf dem Foto ist es von Auge absolut nicht erkennbar! Ab sofort werde ich immer mit meinem Gelpad, welches ich noch von meiner "Reiterzeit" habe, schlafen. Hoffentlich kann sich das Bein wieder erholen.
Jetzt habe ich mit Gelpad geschlafen und habe bereits einen guten Erfolg damit, die Spastik konnte ich bereits senken und dadurch weniger Schmerzen. Einfach herrlich!

jeden Tag ein wunderschöner Sonnenuntergang... hier auf La Palma (kleine Kanareninsel) 

Mitte Februar hatten Frank und ich Ferien und wir sind in den warmen Süden geflogen. Wir haben uns wieder für die Kanaren entschieden, dieses mal für eine der kleinen Kanareninseln - La Palma. Wir hatten dort eine schöne erlebnisreiche Zeit, zu Beginn mit vielen Hindernissen.

Hier geht es zu unserem Reisebericht "La Palma".

Wir waren mit unserem Graupapagei Coci in der Zootierklinik zum Check und zum Blutuntersuch, ob er/sie ein Männchen oder ein Weibchen ist.
Alles in Ordnung hiess es. Dem Papagei geht es wieder sehr gut. Alle Werte im grünen Bereich und keine Geräusche auf den Luftsäcken (das ist die "Lunge" der Vögel). Heute (3.3.) ist das erlösende Telefon aus der Klinik gekommen -
Coci ist ein Weibchen
Es hat eine ganze Woche gedauert, bis das Labor die Chromosomen ausgezählt hat.
Jetzt sind wir auf der Suche nach einem Männchen. Es ist viel schöner, wenn Papageien mindestens zu Zweit sein können. 
  

Februar 2009

Dezember und Januar ging es mir gar nicht gut. Hatte eine lange Erkältung und wegen des schlechten Wetters auch viel Spastikschmerzen und dadurch verursachte zusätzlichen Rückenschmerzen auszuhalten.

Hatte Ende Januar einen Kontrolltermin bei meinem Arzt in St. Gallen. Vom Röntgenbild sieht es sehr gut aus, die Verknöcherung seie abgeschlossen. Dem Herrn Doktor gefiel es aber gar nicht, dass ich so starke Schmerzen habe. Habe nochmals zwei Monate Schonfrist bekommen, dann CT Termin und die Erklärung, falls ich eine Pseudoarthrose entwickelt hätte, das würde man auf dem Röntgenbild nicht sehen (drum CT), dann müsste ich nochmals unters Messer. Alles ausbauen, andere Stabilisation einbauen (4 verlängerte Wirbelkörperstützen) und Knochenblock rein statt Kimba-Cage. Nein, wir haben uns das überlegt, KEINE Operation mehr. Es muss auch so gehen. Da die Operation sehr gefährlich ist (Gefässverletzung, da Zugang von vorne) und die Chance, dass es besser sein würde ist ja auch nicht garantiert. Es gibt noch andere Arten von Schmerzmittel, z.Bsp. Opiatpflaster. Man hätte da eine gleichmässigere Dosis, da das Pflaster nur alle drei Tage erneuert werden muss. Ich müsste dann eher nach so einer Lösung Ausschau halten.

Seit es etwas frühlingshaft geworden ist die ersten Februartage, ging es mir grad einiges besser. Das ich je mal ohne Spastik sein werde, das wird wohl ein unerreichbarer Wunsch bleiben. Andern Rollstühlern geht es ja nicht anders mit den Schmerzen. Die ständige gleiche Sitzhaltung und nichtbewegen der unteren Gliedmassen ist eben Gift für uns. Bei mir ist ja noch zusätzlich die schräge Haltung des Beckens und der Wirbelsäule (Fehlbelastung).
Wir müssen eben lernen uns mit unserem (schmerzenden) Körper zu arrangieren.


  

Röntgenbild vom November 2008, in der Zwischenzeit noch etwas schiefer geworden, "dank Spastik".
Leider ist es durch das schiefe Becken schwierig im Rollstuhl zu sitzen. Beim Aussenrollstuhl habe ich im Frühling 2008 eine Pelotte rechts an der Lehne montieren lassen müssen. Diese Pelotte erleichtert mir das Fahren, weil ich durch die Spastik ständig nach rechts falle. Die Pelotte fängt mich auf. So kann ich doch noch etwas selbständiger Rollstuhl fahren.
  

Januar 2009

Hallo zusammen. Wir wünschen Euch einen guten Start ins 2009 und beste Gesundheit auch für Eure Tiere!

In letzter Zeit geht es mir nicht so gut. Leider habe ich fast alle Fortschritte wieder verloren. Ich mache mir schon Gedanken, weshalb und wie ich das ganze wieder zum Guten wenden kann. Das Kälte mir schadet, hab ich schon in der Erstreha rausgefunden. Was verbessert ist, ist auf jeden Fall, dass ich Wärme viel besser spüren kann. "Liebe" tut mir einfach gut, doch das kann man nicht wie ein Medikament verschreiben, 3x am Tag einnehmen bitte. Schön ja, aber nicht durchführbar. Wir sind doch keine Maschinen! Der Dauerkatheter ist eine schöne Sache, praktisch. Macht aber auch mehr Spastik. Versuche immer wieder meiner Harnröhre etwas Ruhe zu verschaffen. Einmalkatheterismus, zwischendurch "käthle" ich wieder von Hand. Das ist Stress pur, 10x am Tag, Transfer auf eine Liegefläche, Hose runter und wieder rauf. Grosser Zeitaufwand. Viele Drehbewegungen bis die Kleider wieder sitzen. Das macht wieder Rückenschmerzen... Alles ist eine richtige Gradwanderung. Nicht 1cm vom Weg abweichen und immer ist es etwas anders.
Leider habe ich fast 24 Stunden lang starke Schmerzen in meinem Beinen bzw. mehrheitlich am rechten Bein Sehne oben.
Das Spastikproblem hab ich vor allem in der Nacht. Das rechte Bein zieht sich so stark an, so dass die Sehne an Beinansatz ganz hart angespannt ist. Zudem sind Spasmen (Zuckungen) dazugekommen. All das lässt mich nicht einschlafen. Immer noch muss ich fast jede Nacht "aufstehen" und an den Freistehbarren um meinen Körper für eine halbe Stunde wieder aufdehnen. Verrückt! Danach geht es mir viel besser und ich kann wenigstens einschlafen. Nach dem nächsten Mal aufwachen ist das Bein leider wieder gleich stark angezogen. Die Beine sind trotz Angoraknie- und Wadenwärmer in Zwiebelform angezogen eiskalt. Wie soll man so eiskalte Füsse/Beine nur wieder warm bekommen? Heiss duschen mit entsprechenden heissen Fussbädern nützen, aber leider nur kurzzeitig. Ich kann die Wärme einfach nicht speichern. Das der Wunsch nach Wärme da ist, ist daher auch nicht zu verdenken.

Also haben wir mal wieder unsere Koffer gepackt und sind vom 
13. Dezember bis 20. Dezember auf die schöne Insel Teneriffa geflogen. 

Hier geht es zu unserem Reisebericht "Teneriffa".
  
Wir hatten eine anstrengende und schöne Inselzeit. 
Am Schluss der Ferien waren wir mit dem Auto 860km gefahren...
 
 

 
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